Окунев Стас

Дата рождения: 12.04.2021

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Родители Стаса долго ждали появления первенца. Когда мальчик родился, он казался абсолютно здоровым. Но в полтора месяца Стас перестал держать голову и поднимать ноги. Результаты генетического анализа подтвердили у мальчика спинальную мышечную атрофию 1-го типа. При этом заболевании все мышцы постепенно перестают функционировать, в том числе и те, что помогают работать лёгким.

Осенью 2021 года Стасу ввели инъекцию препарата, который лечит последствия спинальной мышечной атрофии. Состояние мальчика немного улучшилось — теперь он может поднимать руки и ноги, держит голову. Стас очень радуется, когда получается взять игрушку руками без чьей-то помощи.

Ещё до получения препарата родители обратились в «Дом с маяком». Семью сразу взяли под опеку хосписа, к Стасу стали приходить врачи и медсестры. Физический терапевт показал, как правильно укладывать и сажать ребёнка, как заниматься с ним. Во время сна Стасу помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, а днём родители делают с мальчиком ещё и дыхательную гимнастику — она укрепляет мышцы, которые отвечают за дыхание.

Текст: Мария Гринберг
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Стаса постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям

Вы помогли!

Чтобы Стас мог учиться стоять, ему нужен вертикализатор и фиксирующие туторы на ноги. А ещё Стасу нужна прогулочная коляска. Всё это стоит 592 000 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!