Окороков Степан

Дата рождения: 20.07.2008

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна

Мама ласково называет Стёпу ворчуном из-за того, что у него всегда по любому вопросу есть своё мнение, как у взрослого. Мальчик интересуется кинематографом: изучает обзоры на популярные фильмы. Так, когда мама Олеся собиралась посмотреть триллер «Оно», сын сразу отрезал: «Бояться нечего, фильм нормальный!». Ребёнок проводит много времени дома, за компьютером. Спускать кресло-коляску с 4-го этажа в доме без лифта удаётся нечасто: самостоятельно Стёпа ходить не может. У мальчика прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера.

О тяжёлом диагнозе сына семья Окороковых узнала только в 2017 году. А в конце 2019 года, когда появилась на свет младшая сестра Стёпы, мальчик перестал ходить. «Он как будто ждал, пока родится сестра», — делится мама Олеся. Сейчас Стёпа с сестрой Евой очень дружны: он играет ей на трубе или бубне, а она — поёт и танцует. Ещё у Степана есть старший брат Марк: у них случаются «мужские разговоры». Мальчику очень важна поддержка близких: после того, как он узнал о своём диагнозе, он иногда грустит из-за этого.

Текст: Александра Шафрай
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Стёпа чувствовал себя лучше, ему регулярно нужны консультации специалистов и специальные медицинские приспособления. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.

Вы помогли!

Чтобы чувствовать себя комфортнее дома, ему необходима взрослая медицинская функциональная кровать, кресло для купания и портативный аспиратор. Вместе это стоит 160 400 рублей. Благодаря вас «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.