Интервью с Никитой

Никита Пуханов, медицинский брат Детского хосписа, рассказал нам о своём видении профессии и о работе в паллиативе:

«Как меня угораздило попасть в медицину? Я переживал экзистенциальный кризис, связанный с тем, что я бесполезно живу. Поэтому решил заняться чем-то, что может принести реальную помощь окружающим. К тому же мой отчим работал мануальным терапевтом в течение 35 лет, поэтому я с юности был приобщён к истории, связанной со здоровьем, и мне хотелось развить это в себе: получить специальное образование и заниматься тем, что мне интересно. До этого я работал организатором мероприятий, менеджером, много чем занимался, но не получал необходимого удовлетворения от того, что делаю. А медицина мне казалась как раз чем-то интересным и важным. К тому же я начал заниматься массажами, и для этого мне тоже нужно было медицинское образование. Плюс моим детям нужна была помощь медицинского характера — вот ещё один фактор. Мне хотелось вникнуть в этот вопрос. Я пошёл в медицину, чтобы квалифицированно «мочь помочь», такие мотивы лежали на поверхности. Когда я уже пришёл работать в Детский хоспис, то понял, что мотивы мои гораздо глубже.

До Детского хосписа я работал в ОПН, в отделении патологии и интенсивной терапии недоношенных. Это новорожденные дети, это работа с недоношенными детьми. Это именно куративная медицина, направленная на то, чтобы детей восстановить, отдать их маме с папой обратно в семью, и дальше они уже живут полноценной жизнью. Кто-то из них, возможно, идёт в хоспис, но большая часть работы направлена на то, чтобы дать детям окрепнуть.

Занимаясь массажами, я готовил себя к работе с детьми с ДЦП, с разными патологиями. Мне хотелось улучшать качество жизни этих детей. Соответственно, и работа в педиатрии у меня была именно в этом направлении.

Однажды я ехал в родном Львове в маршрутке с какой-то вечеринки (я был тогда молодым человеком, подростком фактически), мне было очень хорошо и радостно. И в этот момент я подумал: «А люди, которые тяжело болеют, почему мы их не видим, где они находятся? В каких местах, в каких домах, как они ходят гулять? Как они живут?». И я начал думать, что, наверное, это огромное количество людей и им нужна помощь, и, возможно, моим близким тоже когда-то понадобится такая помощь. А смерть? Оказалось, что это всё для меня неизведанно и непонятно. Тогда я впервые ощутил желание изучать тему и разбираться в этом вопросе. Когда я пришёл именно в Детский хоспис, я увидел такую жизнь, понял, что она есть, что это не что-то страшное, что это тоже часть жизни. Обычно люди, когда они здоровы, стараются вообще не думать об этой части жизни. Я тоже не был готов встретиться с нею, но поскольку я всегда был необычным человеком – я стал её изучать.

У нас, медсестёр и медбратьев Детского хосписа, мне кажется, очень сильна хосписная философия, которая реализуется в понятии — качество жизни. Которое во всём, не только в том, чтобы ребёнок получал правильное питание, правильные препараты, массажи, ортопедию. Но ещё и в том, чтобы не было изоляции. Для меня это один из очень важных аспектов моей работы.

Помимо оказания поддержки и самих медицинских манипуляций существует именно взаимодействие с детьми. И оно иногда выходит за рамки профессиональных обязанностей. Я помню историю с мальчиком, которого уже нет, — он переживал, что не может настроить свою приставку и телевизор, чтобы поиграть. Я пришёл, настроил всё, он попросил вместе поиграть — мы сели и поиграли в эту приставку. Я считаю, что такие вещи входят в рамки паллиативной помощи, потому что мы приходим в семьи не только сухо исполнить свои медицинские обязанности. Или вот, например, недавно я был на визите, мама собиралась пойти на прогулку, а она одна с дочкой и коляской тяжёлой. Ну и я, после того, как выполнил осмотр, предложил свою помощь, и мы вышли вместе, я помог спустить коляску, а она говорит: «А давайте я вам парк покажу?». И мы вместе прошлись по парку, она рассказывала про свою жизнь, про дочь, с которой мы тоже на прогулке отлично пообщались. Родителям в таких неформальных ситуациях важно ощутить принятие, потому что семьи часто просто изолированы. Когда появляется человек, который в этом всём видит обычных людей — да, с теми особенностями и с тем горем, с которым столкнулась семья, — и даёт это принятие — это ценно. Мне кажется, это тоже часть нашей работы и на это не жалко времени, хотя это было, конечно, уже во внерабочее время. Мы просто шли как два человека, которые просто вышли гулять с ребёнком. Такая была история про жизнь, про то, что она продолжается — в таких вот мелочах, в прогулках, в общении.

Ещё часто приходишь и родители, особенно, кто уже не первый год с ребёнком, говорят, что, в общем-то, всё уже и сами знают — что мы им можем дать, чему научить? Но потом, когда налаживается взаимодействие, например, выходит на ту же прогулку вытащить с ребёнком — подобрав коляску правильную, правильное положение, объяснив все риски, объяснив рекомендации врача. И у них появляются новые опции в жизни!

Недавно я пришёл к девочке со спинальной мышечной атрофией, как-то ей было немного грустно, и я предложил: «А пойдём погуляем?». А там дело в том, что не всегда получается съехать по крутому пандусу, иногда есть вахтёр, который помогает, а иногда нет, и я как раз попал в день, когда не было возможности выйти. Но вот мы вышли, потому что я смог помочь спустить коляску, и поехали в торговый центр, ездили по этажам, делали селфи, общались, попали на какую-то выставку. Это тоже часть того, что я делаю на визите.

Ещё у меня был пациент молодой парень с онкологией — он очень хорошо разбирался в машинах. Я с ним консультировался по поводу автомобилей, он очень клёво рассказывал разные вещи, был удивительный педант — знал даже все технологии мытья машин при помощи разных тряпочек. Он умер, и потом мы как-то списывались с его мамой, вспоминали, какой у него был замечательный технический ум: помимо автомобилей, он разбирался в разных других вопросах, мастерил руками, и даже когда уже не мог ходить, он всё равно выпиливал из фанеры фигурки, одну даже мне подарил. Люди, даже пребывая в состоянии умирания, они всё равно продолжают жизнь жить и очень важно их поддержать в этом — проживании дней, моментов. Для меня очень дорогого стоит, что я имел возможность быть сопричастным.

У нас обычно три визита в день, минимум на визите мы проводим полтора часа. Пока всё расспросишь, пока осмотришь, пока разложишь-сложишь, пока сделаешь манипуляции, всё обсудишь с родителями. Но, благодаря регламенту, у меня есть возможность продлить время визита, если это необходимо. Например, если это ребёнок с онкологией, я могу дождаться, пока подействует обезболивающее, чтобы быть уверенным, что ребёнок обезболен. Потому что семье очень важно в этот момент, чтобы кто-то был рядом.

Я между визитами хожу пешком — в этот промежуток времени «стравливаю» свой адреналин. Потому что часто бывают сложные ситуации на визитах. Когда критическая ситуация у ребёнка, я прямо словами всё проговариваю: «Да, я тоже очень переживаю, но сейчас мы что-то будем делать» — я не делаю вид, что у меня всё хорошо. Конечно, я выполняю все медицинские действия. Но важен диалог. Потом, когда ухожу, благодаря тому, что двигаюсь — сжигаю адреналин.

Мы обучаем родителей разным манипуляциям, чтобы они могли делать их самостоятельно. Потому что наша цель заключается ещё и в том, чтобы родители понимали процесс оказания помощи своему ребёнку, и то, что они могут сделать, имели возможность сделать сами. Важно, чтобы у родителей была уверенность. Как ставить зонд? Как ставить клизму? Как ставить мочевой катетер? Потому что, когда ты с этим никогда не сталкивался, — это очень страшно. Нужно уделить время тому, чтобы объяснить родителям для чего это, как это, как это происходит, будет ли больно — расписать весь процесс по составным. Чтобы родителям было спокойно. Ребёнку — если он в сознании и может тебя воспринимать — тоже обязательно объяснить, что происходит.

Мы рассказываем родителям, как оказать первую помощь, пока едет скорая. Навыки первой помощи, обучение этому процессу — это дело не одного дня. Потому что это много информации и это большой стресс — говорить о таком с родителями: им тяжело это слушать, тяжело принимать, хоть они и знают, что у их ребёнка тяжёлое заболевание, очень трудно принять, что, в какой-то момент он может перестать дышать или поперхнуться. И, прежде, чем рассказывать методики, нужно пройти эту ситуацию ужаса перед происходящим, отрицания того, что это может случиться. На всё это нужно время, нужна неспешность, внимательное отношение. То есть паллиативная, хосписная помощь — это очень размеренный процесс. То, в чём не должно быть суеты.

Ещё важный разговор о выборе пути — что семья будет делать в случае ухудшения состояния ребёнка: поедут ли они в больницу подключаться к ИВЛ, или, всё тщательно взвесив, решат остаться дома. Здесь ты тоже вступаешь с родителями в диалог. И выходишь на очень тяжёлую и болезненную тему и для себя самого, потому что про это невероятно трудно разговаривать. Но это очень важно, потому что, работая в хосписе, про это нельзя не говорить. Да, ужаса ситуации это не убавляет. Но по крайней мере убирает неизведанность. Когда у человека есть примерное понимание, как и что может произойти, это очень сильно помогает. Можно сколько угодно замалчивать, говорить, что нет-нет, мы не хотим об этом говорить, но от этого не становится легче.

Работа в паллиативе меня очень изменила: дала мне возможность замедляться, меньше придавать значения суетным моментам, больше дала внимательности самому процессу жизни, разным его проявлениям. Потому что, когда ты приходишь на визит, и находишься в семье с ребенком, всё обретает другое качество, другой смысл, другой вес. И, благодаря этому, и твоя собственная жизнь, твои взгляды и убеждения претерпевают изменения — и появляется более внимательное отношение к тому, что происходит и в твоей жизни тоже, какое-то более чуткое отношение к людям, к родным, к себе. Наверное, это ощущение дала мне работа в хосписе. И, конечно, самое главное, я осознал, что смерть – это что-то неизбежное, что коснется каждого из нас обязательно. Это произойдет и с тобой, и с близкими. Но я не думаю об этом в трагическом ключе, это перестало быть тем, от чего хочется отмахиваться и «не думать о плохом». Это встраивается в твой опыт, и ты можешь благодаря этому существовать несколько иначе, чем ты существовал до работы в хосписе.

Конечно, есть вопрос, как эмоционально справляться. Опять же, благодаря длительной работе и опыту появляется умение: сохраняя внимательность и чуткость в процессе ты профессионально выполняешь свои задачи. У тебя есть эмпатия, ты сопереживаешь, но при этом ты четко отстраиваешь свои границы — иначе нельзя, потому что это тоже часть профессионализма. На работе в хосписе я научился заботиться о себе, слышать свои потребности. Я стал чутче ощущать, когда я уже устал, когда мне надо сделать паузу и выдохнуть, когда мне нужно побыть одному, когда нужно пойти и попросить помощи. Я стал понимать и принимать свои слабости, понял, что они у меня есть. И да, мы не всесильные! Хотя, конечно, когда только начинаешь работать, ты горишь, ты хочешь это, это, это, но опыт показывает, что ты не можешь сделать всего. И это нормально. Но ты можешь сделать то, что ты можешь сделать. Ты можешь сделать это максимально хорошо.

Я хочу сказать, что можно во всей этой ситуации, во всём горе, находить много чего хорошего, очень много любви, очень много прекрасных моментов, которые как корометражки врезаются тебе в память. Мама говорит про своего ребёнка, как он родился, или рассказывает своё прошлое. Или ребёнок с тобой общается. Вообще всё уходит, беспокойство о будущем, сожаление о прошлом. Есть только здесь и сейчас. В этой работе это самое для меня важное. Мне очень хочется донести мысль, что есть не только горе и страдание… Это жизнь, и в этой работе это особенно чувствуется. Если действовать от сердца — всё получается. Доверие семей — для меня один из самых главных и ярких подарков в этой работе».