Дата рождения: 09.09.2016
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа
Когда Марку исполнилось 5 месяцев обратились в частную клинику к неврологу. Осмотрев Марка, врач предположил миопатию и направил на обследование, включая визит к генетику. После всех проведенных исследований диагноз подтвердился — спинальная мышечная атрофия тип 1 (слабый).
«Очень трудно было принять диагноз, так как это заболевание не лечится. По этой причине ни один специалист не берется за такого ребенка. Но, к сожалению, что есть, то есть. Сейчас все на первый взгляд пугающие процедуры стали для нас вполне привычными. Откашливаемся при помощи откашливателя, санируем верхние дыхательные пути аспиратором, делаем упражнения и манипуляции с мешком Амбу. А вначале даже не могли представить, что сможем все эти процедуры проводить самостоятельно, но ничего, научились», — говорит мама Женя.
Конечно, сложности начинаются, когда Марк простужается. Это постоянные хрипы, бессонные ночи, малышу приходится давать кучу лекарств. Количество процедур, чтобы убрать мокроту из легких, очистить дыхательные пути аспиратором, увеличивается в разы. Но Марк очень спокойный и терпеливый мальчик. Он философски и стоически ко всему относится и, если ему что-то не нравится, он просто расстраивается. Веселый, жизнерадостный и очень любит сестру Еву. Ему нравится дуть в свистки и трубочки, стучать в барабан. А еще Марк научился нажимать кнопки на музыкальных книжках и игрушках, порой это трудно для него бывает, но он настойчивый. Когда старшая сестра рисует, Марк тоже с удовольствием присоединяется к ней и рисует ладошками. Из подвижных занятий Марку нравится плавать в ванной с кругом. Мама Женя ставит вокруг ванной разноцветные резиновые игрушки, а Марк подплывает и бросает их в воду. Марка не просто так называют «философом», он довольно любознательный мальчик, уже в своем возрасте пытается наблюдать за жизнью домашних животных — двух кошек. А если кошка подходит близко, то запускает свои ручонки к ней в шерсть и гладит её. Еще Марк немного «балаболит», хорошо выговаривает слово «папа», а «мама» пока не говорит, видимо и так знает, что мама всегда с ним рядом.
Про хоспис родители узнали почти сразу после постановки диагноза. Кто-то из родственников был ранее автоволонтером в хосписе, помогал перевозить посылки. Так, благодаря сарафанному радио, они получили информацию, контакты, но обратились не сразу.
«Само слово «хоспис» как-то пугает. По этой причине мы сперва связались с фондом «Семьи СМА», чтобы специалисты в области СМА посмотрели Марка и дали рекомендации. Но нас и там перенаправили в хоспис, после чего я написала в Детский хоспис «Дом с маяком» обращение. И нас взяли на учет. Так мы стали подопечными Детского хосписа»,- рассказывает Евгения.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Марка постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Марку нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких вместе с удобной маской. Ещё нужны туторы – они позволят зафиксировать суставы ног, и Марку будет удобнее стоять в вертикализаторе и заниматься. Всё вместе это стоит 484 943 рубля. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму
Врачи рекомендовали начать Марку пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который подхватывает попытки самостоятельных вдохов человека, предотвращает остановку дыхания. Все вместе мы собрали 150 тысяч рублей на аппарат НИВЛ. Спасибо!
Сейчас Марку очень нужны аккумулятор для откашливателя, пульсоксиметр и расходные материалы, все это стоит 293 000 рублей. Вы помогли нам собрать необходимую сумму, спасибо.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
