Дата рождения: 15.10.2019 г.
Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1
У шестимесячного Саши очень много игрушек. Большой плюшевый тигр, маленькая обезьянка, погремушки и музыкальная карусель над кроватью. Саша очень любит возиться с ними, но сейчас игрушки замерли и ждут, когда Саша вернется.
Месяц назад мальчик оказался в реанимации. Мама успела навестить его всего несколько раз, но потом больницу закрыли на карантин. И теперь родители видят сына только на экранах своих телефонов. Смотрят записи, на которых Саша дома, улыбается и смеётся. И те, на которых Саша в палате, с трубкой от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Папа говорит, что очень скучает по улыбке сына: «Думать об этом всё время невыносимо тяжело. Потому что он там один. Почти полгода жил здесь, с нами. Видел каждый день папу и маму. А сейчас он там один с незнакомыми людьми».
Когда Саше исполнился месяц, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и совсем перестал держать голову. Потом был генетический тест и диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что мышцы ребенка постепенно слабеют и Саше становится все труднее дышать самостоятельно: «Конечно, в тот день, когда мы узнали о его болезни, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти».
Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком», специалисты Детского хосписа наблюдали за состоянием Саши до его госпитализации, а сейчас поддерживают родителей и вместе с ними готовятся к тому, что после окончания карантина мальчик снова увидит свои любимые игрушки и будет улыбаться.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, медицинское питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который поможет ему дышать полноценно. Аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 330 000 рублей. Вместе с вашей помощью мы собрали эту сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
