Кухарчук Даша

Дата рождения: 01.10.2005

Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия, тип второй

У Даши СМА, спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, неизлечимое на сегодняшний день в России, заболевание. Когда ставили диагноз, маме сказали дословно так: «Будущего у вашего ребенка нет. До 4 лет она, скорее всего, не доживет. Вам нужно как можно скорее родить второго ребенка и переключиться на него. Мы можем помочь пройти дородовый тест, чтобы исключить СМА у следующих детей. Для Даши уже сделать ничего нельзя. Если она дотянет до 4 лет, то точно умрет в 10-12».

Только невролог, которая первая заподозрила у Даши СМА, очень необычные слова маме сказала: «Вы должны благодарить Бога, что у вас такой ребенок, она вам всегда ответит любовью и теплом».
Даша очень необычная для современного мира. На Новый год попросила маму подарить ей книги. Обожает читать, у них с мамой все продумано — покупать можно только маленькие книжки-буклеты, которые легко удержать в руках, а если подарят толстую-глянцевую книгу, ее Даша уже удержать не может, тогда мама ей читает перед сном. Недавно читали вместе всей семьей «Полианну».

Даша никогда не говорила с мамой о своей болезни. Ни разу не спросила «Мама, почему я не могу ходить?». Если заходит разговор о болезни, Даша старается поскорее сменить тему. Недавно врач-ортопед сказал, что Даше нужна операция. У нее действительно очень грубое искривление позвоночника, Даша сложилась почти пополам, все внутренние органы сжаты, страдает сердце, страдают легкие. Еще немного, и сколиоз может убить. К счастью, это лечится, можно вставить железную конструкцию, и позвоночник выпрямится. Но это операция.
Из-за основного заболевания СМА у Даши нарушено дыхание, она не может сама кашлять. Всем детям со СМА в какой-то момент становится необходим откашливатель, аспиратор и аппарат неинвазивной вентиляции легких, которым они пользуются сначала только ночью, а потом все больше и больше.

Мы верим, что со всем этим оборудованием Даша сможет жить еще долго-долго. И стать, как она мечтает, художником по костюму. Даша учится  школе искусств, она победитель множества школьных и художественных олимпиад и конкурсов. У Даши большая семья, где все ее очень-очень любят. И любимый йорк Тая, который сидит под ванной, пока Даша моется, а потом запрыгивает к ней на кровать и облизывает с ног до головы. Им всем очень важно, чтобы Даша была с ними как можно дольше.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Спасибо вам за помощь Даше

Все вместе мы собрали необходимую сумму на оборудование для Даши. Теперь у нее будут аппарат вентиляции легких и маска, портативный аспиратор, пульсоксметр, кислородный концентратор и расходные материалы. Спасибо вам! Для Даши все это - возможность жить дальше.

Каждый день

Для аппаратов постоянно нужны сменные расходные материалы, состояние Даши требует наблюдения врачей и медсестер. Детский хоспис помогает Даше только благодаря вам, благодаря вашим пожертвованиям.