Колодяжная Стеша

Дата рождения: 20.08.2016

Диагноз: Синдром Патау

«Стешка, конечно, совсем-совсем особенная девочка, – говорит её мама Янина. – Она в восторге от „догонялок” со своими младшими братьями: конечно, это не обычные догонялки, к которым мы привыкли, но всё же. Я беру Стешку на руки и быстрым шагом ухожу от бегущих за нами мальчишек, она улыбается вовсю и даже пытается засмеяться. Конечно, это не обычный смех, так как у Стеши установлена трахеостома».

Двое младших братьев очень любят девочку, много с ней бывают: или что-то рассказывают, или играют, или просто стоят рядом с кроваткой и держат за ручку. А ещё у Стеши совсем недавно родилась сестрёнка.

Стеша не видит, поэтому объятия и прикосновения для неё очень важны. «Если по какой-то причине я или кто-то из родных не обнял, не взял на ручки или не погладил её за руку, она начинает грустить. Любит, когда я её расчёсываю, делаю хвостики или косички».

Ещё Стеша любит купаться и гулять. К сожалению, из-за погоды гулять получается не так часто, и в основном летом.

У Стеши синдром Патау – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется врождёнными пороками нервной системы, сердца, других внутренних органов.

Текст: Екатерина Карпова
Фото: архивы семьи и фонда

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно, чтобы жить

Состояние Стеши требует постоянного наблюдения врачей и специалистов Детского хосписа. Нужны медикаменты, консультации и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Сейчас Стеше нужны медицинские расходные материалы: трахеостомические трубки, средства ухода за стомами, дезинфицирующие средства. Запас расходников стоит 143 450 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.

Спасибо!

Вы помогли собрать для Стеши 400 300 рублей. Этих денег хватит на год для покупки расходных средств для аппаратов, гигиенических средств, лекарств и специального питания. Мы благодарим вас за помощь Стеше.