Дата рождения: 03.03.2020
Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы, Синдром Арнольда Киари II типа
София уже научилась различать цвета, поэтому одно из её любимых занятий – собирать с мамой пирамидку из конструктора. Правда слишком долго девочка не может играть — София родилась с врождённым пороком развития центральной нервной системы, дефектом развития позвоночника (spina bifida). На 22 неделе беременности родителям сообщили, что у ребёнка есть патологии. «Врачи тогда предложили нам не сохранять беременность и выдали направление на аборт. Но я нашла врача в другой клинике: там мне сделали МРТ, всё снова подтвердилось. Но врач сказала мне, что в нашем случае не всё так плохо — дефекты небольшие, всё будет хорошо. Конечно, в тот же момент мы с мужем решили, что будем рожать», – вспоминает Анна, мама Софии.
Из-за множественных осложнений у Софии появилось сопутствующее заболевание - синдром Арнольда Киари II типа. При этой патологии происходит опущение мозжечка, и постепенно его основные функции уменьшаются. Ещё у Софии гидроцефалия, ребёнка часто мучают головные боли. Чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге, врачи установили Софии специальный шунт, а чтобы ребёнку было легче дышать – трахеостому (трубку в шее).
В Детский хоспис «Дом с маяком» семья обратилась, когда Софии не было и года. Хоспис закупил для девочки необходимое оборудование: кислородный концентратор, аспиратор (с его помощью родители механически убирают мокроту из верхних дыхательных путей ребёнка). Софию регулярно наблюдают педиатр и реаниматолог, также хоспис закупает лекарства и лечебное питание.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Софии постоянно необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты. Всё это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Чтобы София чувствовала себя лучше и не испытывала дискомфорт, родители регулярно меняют трахеостому и обрабатывают зону вокруг неё, а ещё постоянно нужен большой запас фильтров, трубок и катетеров к медицинскому оборудованию. Расходные материалы на год стоят 352 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрали необходимую сумму.
Сейчас нужны приборы, которые помогут ребёнку чувствовать себя хорошо, – два кислородных концентратора, благодаря которым в крови Софии будет достаточное количество кислорода, а также аспираторы, которые помогут справиться с накопившейся слюной в гортани, потому что сама девочка глотать не может. Ну и, конечно, огромное количество расходных материалов, которые нужны каждый день. Стоит это всё 710 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
