Дата рождения: 22.02.2015
Диагноз: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с синдромом инфантильных спазмов, атипичный синдром Ретта
Даша родилась в день рождения мамы и стала для неё самым большим подарком. Девочка не ходит, плохо видит и не может взять в руки любимую музыкальную игрушку — белого зайчика.
«Поругай его, поругай! Скажи, пусть больше не приходит к нам», — говорит мама Даше и гладит её по волнистым волосам. У Даши частые эпилептические приступы. Они с мамой воображают, что это «бабайка», что-то плохое и злое, и это нужно обязательно прогнать. Но сделать так, чтобы «бабайка» ушёл навсегда, не получится – у Даши тяжёлые неизлечимые заболевания: ранняя эпилептическая энцефалопатия и синдром Ретта. Обычно после приступов девочка сворачивается в клубочек и засыпает, а мама всегда рядом. На Даше розовая кофта с белым котёнком. Она сама как котёнок — тихий и нежный.
Девочка родилась здоровой, но неожиданно на второй неделе жизни у Даши случился первый приступ. Мамина радость от рождения долгожданной дочки сменилась тревогой и страхом: «Я тогда неделю рыдала. Вся почернела… Но потом стала искать информацию и увидела, что такие дети живут полноценной жизнью. Ребёнок — это счастье и чудо, данное Богом. А Даша — моя самая любимая девочка на свете».
Даша с мамой живут на пенсию по инвалидности. Работать мама не может, поскольку всё время ухаживает за дочкой. Семье помогает Детский хоспис «Дом с маяком».
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Чтобы гулять на улице, Даше необходима специальная коляска, а чтобы передвигаться по дому — домашнее кресло. Ещё нужны туторы, которые предотвратят искривления ног, и вертикализатор, в котором девочка будет учиться стоять. Всё это стоит 587 750 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму.