Дата рождения: 22.11.2003
Диагноз: Наследственно обусловленная прогрессирующая лейкодистрофия
«Боюсь ходить», — испуганно сказал Саша в 1 год и 10 месяцев, вцепившись руками в подол маминого платья. Однажды утром мама Елена услышала, как сын зовёт её непривычно и странно растягивая слова. Это и были первые тревожные сигналы.
Как только невролог осмотрел Сашу, то сразу настоял на срочной госпитализации. Обследования, много предполагаемых диагнозов, месяцы в больнице… Долгое время врачи думали, что у мальчика то, что может пройти само, и с замиранием сердца на это надеялась вся семья. Но болезнь не отступала. Несмотря на трудности, Саша рос улыбчивым и дружелюбным мальчиком – ходил в инклюзивные садик и школу, интересовался историей, обществознанием, делал успехи в географии.
В 13 лет болезнь начала прогрессировать. Саша начал ходить «как марионетка», ему всё труднее удавалось держать вес собственного тела. Через 2 года он пересел в инвалидное кресло. Бабушки и дедушки не отходили от внука, окружали его заботой и любовью. «Очень часто вспоминаю, как дедушка шёл в магазин через дорогу и покупал Саньку его любимый пирожок с чёрной смородиной», – делится мама.
Диагноз Саше поставили не так давно: тяжёлое генетическое заболевание – лейкодистрофия. Саша с мамой как лучшие друзья – вместе любят слушать разные аудиокниги, смотреть фильмы и ролики на YouTube про самолёты и про устройство машин. Но Саше всё сложнее об этом рассказать, поделиться впечатлениями – бывает, произносит губами слова, а звук не идёт. Раньше Саша переписывался с друзьями в интернете, но сейчас, чтобы нажать одну кнопку, нужно приложить большое усилие.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Запас медицинского питания и расходных материалов к аппарату ИВЛ на год для Саши стоит 365 500 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать необходимую сумму!
Чтобы Саше было комфортно, ему нужна медицинская кровать, оборудованная специальными приспособлениями, стоимость которой 92 400 рублей. Вместе с радио «Вера» нам удалось собрать необходимую сумму!
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
