Даты жизни: 09.03.2005 - 10.03.2022
Диагноз: Синдром Хантера
Синдром Хантера, иначе его еще называют мукополисахаридоз второго типа. Это тяжелое генетическое прогрессирующее заболевание, которое проявляется в довольно раннем возрасте, черты лица грубеют, голос тоже, дети начинают часто болеть простудами, а в более старшем возрасте появляется необходимость в ортопедической обуви, особенно зимой, ребята довольно быстро изнашивают ботинки, одеваться им приходится в спортивные костюмы, иначе оба будут чувствовать себя некомфортно.
Дома Никиту и Диму постоянно навещают игровые терапевты «Дома с маяком», надувают с ними мыльные пузыри, играют в мяч, приносят с собой музыкальные инструменты.
Дима осваивает игру на ксилофоне и даже пытается рисовать, у Никиты это не очень хорошо получается, но оба очень любят, когда к ним приходят гости.
Маме непросто ухаживать за сыновьями. Когда «Дом с маяком» взял ребят под свою опеку, у них появилась возможность жить более активной и радостной жизнью. К Диме с Никитой часто приезжают не только сотрудники, но и волонтеры Детского хосписа, например, их регулярно навещают стилисты, потому что близнецы очень любят фотографироваться.
К сожалению, 10.03.2022 Никита умер.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
