Эктумаев Умар

Даты жизни: 11.12.2016 – 08.10.2022

Диагноз: Врождённый порок развития головного мозга

«Мы никак не можем насытиться им: целуем, гладим, тискаем», — рассказывала Амина о младшем сыне Умаре. Каждый день они вместе с мужем и старшим сыном играли с Умарчиком, носили его на руках, не давая ему постоянно лежать. Самостоятельно передвигаться Умар не мог — у мальчика был врождённый порок развития головного мозга, осложнениями которого стали ДЦП, эпилепсия и постоянная спастика.

О диагнозе сына супруги Эктумаевы узнали на 4-й день его жизни. После обследований вместо выписки из роддома семью направили в другую больницу. Первый год жизни Умара был самым сложным — они вместе с мамой почти не бывали дома, мальчик часто попадал в реанимацию.

У Умара был очень яркий характер. Эмоции и настроение он выражал через мимику и громкие звуки: радовался приходу папы с работы, обижался, если его не брали на руки. А сидеть на руках Умар очень любил. «В специальном стульчике сын сидел очень редко. Для него было важно чувствовать меня физически, ведь у нас с ним, как и у папы с сыном, была невероятно сильная связь: он всегда ощущал всё, что происходило со мной».

Очень трепетно к Умару относился и его старший брат Али. Он постоянно дарил Умару подарки: красивые конверты с добрыми записками, внутри которых лежали «дождик» или конфетти из цветной бумаги. Али помогал родителям и в уходе за братом — всегда приносил салфетки или подгузники, если мама просила.

В начале октября состояние мальчика ухудшилось. Утром 8 октября Умар умер. Ему было 5 лет.

Текст: Александра Шафрай
Фото: Ефим Эрихман