Дата рождения: 30.04.2013
Диагноз: Галактозилцерамидный сфинголипидоз (болезнь Краббе), ранняя форма
Егор появился на свет улыбчивым и подвижным малышом. Спустя несколько месяцев уже вовсю лепетал слова, понятные только ему одному. Родители тогда шутили, что сын растёт чересчур разговорчивым.
Но потом Егор перестал держать голову и брать в руки игрушки. Мама и папа сначала пытались справиться с проблемой при помощи простой реабилитации, а потом пошли по врачам более узкого профиля. Сделали МРТ, после чего их сразу пригласили в отделение психоневрологии.
Когда родителям сказали, что у Егора редкое наследственное заболевание, болезнь Краббе, из-за которой все функции организма постепенно угасают, они сначала не могли в это поверить. Ребёнок с таким диагнозом теряет зрение, перестаёт двигаться и даже глотать самостоятельно.
Мама и папа были в отчаянии, но потом решили, что будут жить дальше со своим сыном – таким, какой он есть. А затем Егор попал в реанимацию, потому что перестал дышать. Мальчика пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).
Мама вспоминает, что последний раз видела улыбку сына, когда Егору было восемь месяцев. Все эти годы он живёт дома лежа на кровати, кислород в его лёгкие поступает при помощи ИВЛ. Самостоятельно Егор не может даже переворачиваться, ему помогает это делать мама, она перекладывает Егора с одного бока на другой строго по графику, чтобы у мальчика не возникли пролежни. В последнее время у Егора участились приступы, но мама говорит, что он по-прежнему любит, когда она обнимает и целует его, говорит, что сын в ответ проявляет всю нежность, на которую способен в своем состоянии.
Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» Егор находится уже много лет. Медицинская аппаратура помогает мальчику чувствовать себя хорошо, но для того чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Медицинское оборудование помогает Егору чувствовать себя хорошо, но для того чтобы приборы работали как надо, постоянно нужны расходные материалы. На них, а также на лекарства и специальное питание, требуется много денег – 145 000 рублей на ближайшие полгода. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Чтобы Егор и дальше мог жить дома и постоянно быть рядом с мамой, необходимо постоянно покупать комплектующие к аппарату ИВЛ. Год жизни Егора на аппарате - это 400 тысяч рублей. Все вместе мы собрали эту сумму! Спасибо!
Для того, чтобы Егор мог дышать, а родители могли за ним ухаживать так, как ему необходимо, нужны расходные материалы к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких) и откашливателю, средства гигиены и дезинфицирующие средства. На год это стоит 325 000 рублей. Вы помогли нам собрать эту сумму.
Чтобы Егор мог дышать, а родители могли за ним ухаживать так, как ему необходимо, нужны расходные материалы и консультации специалистов. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
