Давлитбаева Ева

Дата рождения: 28.08.2017

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Родители Евы никак не могли сойтись на имени мальчика, а вот на имени девочки сошлись сразу. Тогда они решили, что у них точно будет девочка. И родилась Ева. В доме Евы и ее родителей очень теплая атмосфера. Девочка переходит из рук мамы в руки бабушки, ненадолго оказывается в кроватке, чтобы уже через минуту снова оказаться в руках мамы. Дополняют уют два маленьких и крайне доброжелательных йоркширских терьера.

У человека, который случайно зашел в квартиру к Еве и наблюдал бы за девочкой и ее семьей, едва ли возникло бы ощущение, что у них есть какие-то сложности. Тем не менее, маленькая Ева и ее родители за те несколько месяцев, что последовали за рождением девочки, уже прошли немало испытаний.

Долгожданный ребенок родился с пороком сердце и диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), редком генетическом заболевании, при котором мышцы человека постепенно слабеют. Операция на сердце прошла успешна. Но у семьи Евы остался еще один Эверест: поехать в Италию для участия в клинических исследованиях средств против СМА. В том числе ради этого семья продала квартиру в Москве и переехала в Зеленоград.

Мама Евы говорит внешне спокойно о тех испытаниях, с которыми они сталкиваются: «Выхода нет, мы просто делаем, что в наших силах». Семья Евы мужественно переносит все испытания. Но, как и любым людям, оказавшимся в сложной ситуации, им важна поддержка.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Еву постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Ева растёт, и сейчас ей нужна удобная прогулочная коляска, чтобы выходить на улицу. Подходящая коляска стоит 110 905 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.

Спасибо!

Вы помогли собрать 352 812 рублей на аппарат неинвазиной вентиляции легких (НИВЛ) для Евы. Благодаря ему Ева сможет спокойно спать ночью вместе с ним, а днем дышать самостоятельно.