Давлитбаева Ева

28.08.2017 г.

Спинальная мышечная атрофия первого типа

Родители Евы никак не могли сойтись на имени мальчика, а вот на имени девочки сошлись сразу. Тогда они решили, что у них точно будет девочка. И родилась Ева.

В доме Евы и ее родителей очень теплая атмосфера. Девочка переходит из рук мамы в руки бабушки, ненадолго оказывается в кроватке, чтобы уже через минуту снова оказаться в руках мамы. Дополняют уют два маленьких и крайне доброжелательных йоркширских терьера.

У человека, который случайно зашел в квартиру к Еве и наблюдал бы за девочкой и ее семьей, едва ли возникло бы ощущение, что у них есть какие-то сложности. Тем не менее, маленькая Ева и ее родители за те несколько месяцев, что последовали за рождением девочки, уже прошли немало испытаний. Долгожданный ребенок родился с пороком сердце и диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), редком генетическом заболевании, при котором мышцы человека постепенно слабеют. Операция на сердце прошла успешна. Но у семьи Евы остался еще один Эверест: поехать в Италию для участия в клинических исследованиях средств против СМА. В том числе ради этого семья продала квартиру в Москве и переехала в Зеленоград.

Мама Евы говорит внешне спокойно о тех испытаниях, с которыми они сталкиваются: «Выхода нет, мы просто делаем, что в наших силах».

Семья Евы мужественно переносит все испытания. Но, как и любым людям, оказавшимся в сложной ситуации, им важна поддержка.

5 февраля 2018

Постоянно нужна помощь

Каждый месяц Еве необходимы расходные материалы для аппарата, медикаменты, очень важно вовремя подбирать средства реабилитации, нужны консультации и помощь специалистов Детского хосписа. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Вы помогли собрать 352 812 рублей на аппарат неинвазиной вентиляции легких (НИВЛ) для Евы. Благодаря ему Ева сможет спокойно спать ночью вместе с ним, а днем дышать самостоятельно.