13.09.2016 г. — 04.04.2017 г.
Диффузная лейкомаляция вещества конечного мозга. Церебральная ишемия тяжелой степени. Отек вещества головного мозга
С этого дня все в жизни нашей семьи изменилось. Из-за продолжительной гипоксии Ия получила очень сильные повреждения мозга. Первый раз я увидела мою фиалочку в кювезе, на аппарате ИВЛ, с кучей датчиков и капельниц. Нам с папой разрешали каждый день ее навещать, потому что каждый день мог стать последним.
Через некоторое время мы с дочкой были переведены в детскую больницу, где сначала дали надежду на исцеление, а потом я первый раз в жизни услышала слово «паллиативный». «Что такое паллиатив? Что делать дальше?» — эти мысли ураганом проносились в моей голове. Ведь когда ждешь долгожданное чудо над грустными и неприятными мыслями просто не задумываешься.
В скором времени «Дом с маяком» помог нам перебраться домой. Да, первое время было непросто, мне всегда казалось, что я кому-то из них не уделяю должного внимания, но в скором времени все вошло в свой ритм.
Все как я мечтала! У меня были погодки. Мой сыночек Паша часто помогал кормить Ию, обнимал, гладил и даже пытался угостить леденцом. Самое главное, что мы все были рядом, жили как обычная семья, пусть и с небольшими сложностями и эти воспоминания останутся с нами навсегда.
Все взвесив и обдумав, наша семья приняла очень непростое решение. Мы написали отказ от реанимации! Оглядываясь назад, скажу, что это, наверное, самое сложное решение в моей жизни и сейчас я точно могу сказать — самое верное. В тот день мы первый раз взяли свою малышку на руки, поцеловали и смогли ощутить ее тепло и родной запах. И это спустя целых 2,5 месяца.
А потом было то самое паллиативное отделение, в котором мы лежали вместе с Ией. На тот момент я была уверена, что оставлю ее там, как только появится место в палате где можно будет оставлять ее под присмотром персонала. Я очень сильно переживала за своего младшего сына. Как он отреагирует на кислородный концентратор, на трубочку для кормления в ее животике? Да и как я сама справлюсь с двумя малышами, если Ие каждые 15 минут надо давать какие-то лекарства? Мое сердце разрывалось на части одна его часть была с сыном дома, а другая думала: — «Да как я могу ее тут оставить»?
В первое посещение к нам приехали папа, бабушка и маленький братик Ии. Он потрогал Ию за ножку и все мои сомнения отпали. Ведь все эти ужасы о «травмировании психики» я сама себе накрутила в голове, а быть одновременно вместе со своими детьми — это реально!