Дата рождения: 05.11.2020
Диагноз: Х-сцепленная миотубулярная миопатия
Даня родился в начале ноября, и мама любит при знакомстве сразу говорить, что её сын по знаку зодиака Скорпион. Смотрит на него и с нежностью смеётся: «Он у меня скорпиончик, требующий внимания». Когда Дане дают новую игрушку, он её сначала берёт в руку и прикладывает к голове, а потом начинает рассматривать.
У Дани генетическое заболевание – Х-сцепленная миотубулярная миопатия. Дышит он при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Родился мальчик в тяжёлом состоянии и уже в родильном зале был интубирован, после чего попал в больницу на несколько месяцев. Там ему установили трахеостому (трубку в шее для дыхания), а ещё через полгода поставили гастростому – трубку в животе для подачи питания. Даня с семьёй живёт в Подмосковье, но сейчас вместе с мамой находится в стационаре «Дома с маяком», где его наблюдают врачи Детского хосписа, где с ним занимается логопед, где можно просто поиграть и погулять в своё удовольствие.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Даню наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Для жизни дома Дане нужно много расходных материалов к аппарату ИВЛ и аспиратору, а также большой запас трахеостомических трубок и фильтров. Чтобы у мальчика было всё необходимое на год, надо собрать 697 065 рублей. Вместе с телеканалом НТВ мы собрали эту сумму. Спасибо за поддержку!
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
