Дата рождения: 03.10.2014
Диагноз: Ахондроплазия
Зоя родилась в октябре 2014 года. В 3 месяца ей поставили диагноз «ахондроплазия». Это редкое генетическое заболевание может быть передано от родителей или возникнуть из-за спонтанной мутации гена. Оно приводит к нарушению роста и развития костей. Каждый пациент с ахондроплазией имеет короткие ноги и руки, и только у 5-10% встречается стеноз позвоночного канала, который необходимо оперировать как можно раньше. Но диагноз вовремя не поставили. Когда Зоя начала расти, затылочная кость пережала спинномозговой канал, и в 11 месяцев у девочки произошла остановка дыхания. Зоя провела в реанимации 1,5 года, подключенная к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Родители надеялись, что постепенно дочка научится дышать сама, но этого не происходило.
У Зои есть старшая сестра, которая очень скучала по сестренке. Семья разрывалась между реанимацией и домом. Так не могло продолжаться, и родители обратились в фонд. Благодаря вашей помощи удалось купить для Зои аппарат ИВЛ и все расходные материалы на первое время. 1 марта 2017 года Зоя приехала домой, к семье.
Папа Зои много работает, чтобы обеспечить семью. Мама нашла работу дистанционно, чтобы быть рядом с дочерью. Бабушка помогает как может. Это покрывает часть расходов. Вместе с вами мы можем обеспечить Зою всем необходимым. Ей нужны консультации медиков, визиты медсестры и врачей, расходные материалы, лекарства, ортопедические устройства, работа с физическим и игровым терапевтами.
Сейчас Зоя подросла и повзрослела. Любит играть, но не на все игры хватает сил. Она очень улыбчивая и любознательная, любит заниматься. Мама начала потихоньку учить ее дышать самостоятельно. Получается. Они двигаются маленькими шагами. Но верят в чудо, ведь с ними вы – волшебники. Спасибо!
Мама говорит: «Навряд ли найдутся слова, чтобы выразить благодарность всем вам за то, что это, наконец, произошло, и ту по-настоящему выстраданную радость, которую испытывает вся наша семья. Что может быть естественнее того, что ребенок живет дома со своими родителями... даже если этот ребенок нуждается в респираторной поддержке и имеет физические ограничения?
Теперь мы дома, и можно смеяться от души всей семьей вместе с Зоей, можно петь, танцевать и прыгать, пускать мыльные пузыри, вместе есть, слушать музыку, рисовать и видеть, как она всему удивляется и радуется, как она с восторгом заново открывает для себя когда-то потерянные, простые вещи. Спасибо за то, что с вашей огромной помощью в нашем доме теперь светит маяк!»
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Зое постоянно нужны сменные детали для аппарата вентиляции легких и другие расходные материалы, специальное питание, нужна помощь врачей, медсестер и нянь Детского хосписа. Это около 40 тысяч рублей в месяц. Мы можем надеяться только на вашу помощь!
Спустя полтора года реанимации Зоя Чайкина вернулась домой. И это благодаря вам! Вы собрали 1,5 миллиона рублей и помогли семье быть вместе.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
