Борискова Саша

Дата рождения: 27.04.2015 г.

Диагноз: Ахондродисплазия 

Саша очень деловая. Любит помогать маме по дому, обожает мыть пол и всегда рада гостям. К приходу новых знакомых Саша обязательно наряжается, делает макияж и маникюр при помощи детской косметики, следит за тем, чтобы и мама тоже была красивая. Сразу показывает свои любимые игрушки, набор красок, с помощью которых она создает свой мир. Особенный мир, потому что Саша и сама особенный ребенок. Она навсегда останется маленькой.

 

У Саши диагноз с очень сложным названием — ахондродисплазия. Это наследственная болезнь, при которой нарушен процесс развития длинных костей, они просто не растут. Мама узнала об этом еще до того, как Саша появилась на свет. «Она не сможет вырасти выше, чем на метр двадцать сантиметров. Когда я узнала, это был, конечно, шок. Даже не шок, а что-то большее. Она же мой единственный ребенок».

 

Саша пока еще мало отличается от сверстников, но в будущем ей будет сложно жить самой обычной жизнью. Сложно помыть руки, сложно достать из шкафа платье, сложно приготовить еду. «Саша сейчас пока не совсем догадывается, что с ней что-то не так. Но она очень остро реагирует, когда другие дети говорят, какая она маленькая. Ее это очень расстраивает, потому что сама-то она считает себя большой и разумной девочкой, и не понимает, что они так говорят из-за ее роста».

Саша должна стабильно развиваться и не болеть. Но из-за неправильного строения тела она задыхается во сне. Чтобы жить дома с мамой, а не в больнице, Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких. 

7 октября 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное оборудование. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Саше нужны аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор, пульсоксиметр и расходные материалы к ним. Стоит это все 315 000 рублей. Вы помогли нам собрать эту сумму для Саши, спасибо.