Даты жизни: 12.03.2007 – 24.06.2022
Диагноз: Эпилепсия криптогенная фокальная, фармакорезистентное течение
Мама Ани говорила: «Наша Аня очень тихий, даже слишком тихий человек. Она почти никогда ни на что не жалуется, ни о чем не может рассказать, лежит тихонько, иногда дремлет, иногда терпит мучительные судороги, бывает, что их и 50, и даже больше в день, иногда тихонько кряхтит, очень редко издаёт протяжные печальные слова вроде „нгааа“ или „ндааа“, редко загадочно улыбается уголком рта. Может лежать и ни о чем не просить много часов, почти не двигаясь...»
Реакцию Ани на что-то иногда было трудно заметить. Но реакция была: своя, в зависимости от самочувствия в разные дни разная, скорость. Скорость её реакции и сила реакции обычно зависели от количества судорог.
У Ани была эпилепсия очень тяжёлого течения. Нужно было постоянно принимать лекарства и даже с ними приступы были каждый день.
В хосписе у Ани были настоящие друзья, они знали её и понимали. Она им всегда была очень рада и ждала их. Детский хоспис помогал оплачивать постоянную няню для Ани, помогал в приобретении расходных материалов, медикаментов, ортопедических средств, специального оборудования.
Болезнь прогрессировала, менялось и состояние девочки. В середине июня 2022 года было очередное ухудшение, и 24 июня Ани не стало. Девочка умерла спокойно, без боли, рядом была вся её семья.
Мы подумали, что возможность увидеть помощь волонтёров глазами семьи будет очень полезно, и поможет лучше понимать родителей и детей. Поэтому пригласили Ксению Попову, маму нашей подопечной девочки Ани и сотрудницу Детского хосписа, рассказать о своём опыте.
По просьбе Детского хосписа мама Ани Поповой написала текст, обращенный к няням хосписа. Но мы думаем, что эти слова важны для всех нас. Читать дальше...
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
