Александрова Ксюша

Даты жизни: 21.11.2015 — 12.09.2020 гг.

Диагноз: Нейродегенеративное заболевание нервной системы неуточнённое

Ксюша родилась поздней осенью 4,5 года назад. Её появление на свет стало праздником для мамы с папой и всех-всех близких, родных, друзей. Но примерно через месяц юная Ксюшина мама стала замечать, что с дочкой что-то неладно. У малышки начались какие-то приступы. Ксюшу вместе с мамой срочно госпитализировали. Через некоторое время семья узнала, что у девочки нейродегенеративное заболевание нервной системы.

Ксюша не видела. Она не могла сидеть, глотать, говорить, переворачиваться. Она была очень нежной и чувствительной – с трудом переносила резкие звуки. Не любила воду – сразу начинала плакать, когда её купали.

Медсестра из Детского хосписа Московской области Дарья Воловщикова, которая навещала Ксюшу дома, рассказывает: «Из-за отсутствия зрения Ксюша не любила резких движений и прикосновений. Её всегда сначала нужно было подготавливать к визиту. Я с порога сообщала, что пришла. Потом делала небольшую паузу. После этого к Ксении можно прикасаться. Тогда она реагировала спокойно и не обижалась».

В 2020 году у Ксюши случилось ухудшение, и, к сожалению, 12 сентября 2020 года девочка умерла.