Дата рождения: 07.11.2012
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Саша нечасто покидает свою комнату и почти всё время проводит в кровати. Садится тогда, когда приходит время играть, – несколько раз в месяц к нему приходит игровой терапевт Детского хосписа. Саша любит играть в лото и находить совпадения в картинках и цифрах. Мальчик почти не двигается, но может нажимать пальцем правой руки на кнопку – и недавно он вместе с игровым терапевтом научился закручивать шурупы игрушечным шуруповёртом, который не требует много проворства и работает с помощью одной большой кнопки.
У Саши спинальная мышечная атрофия 1 типа. Диагноз ему поставили, когда он был ещё совсем маленьким. В 10 месяцев он попал в реанимацию с пневмонией, ещё через 3 месяца – ещё с одной. Дома, после выписки, семья, казалось, вернулась к обычной жизни, но однажды Саша перестал дышать и провёл 12 минут без кислорода – мама опасалась, что это повлияет на работу мозга, но малыш вёл себя так же, как и всегда. Семья часто гуляла и планировала, что летом поедет в деревню, и выбирала бассейн, в котором Саше удобно было бы купаться. Но после очередной пневмонии – уже третьей – состоянии мальчика ухудшилось, врачи настояли на установке трахеостомы. Сейчас жизнь Саши зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких и другой сложной аппаратуры.
Когда-то мама написала нам: «Болезнь, как законы – обратной силы не имеет. Однажды потерянные силы и способности никогда не вернутся к ребёнку. Мы никогда не пойдём гулять за ручку и никогда не войдём в первый класс с букетом гладиолусов. И главное – мой сын никогда не то чтобы не пойдёт, он даже дышать больше сам полноценно не сможет. Никогда». Родители много работают, чтобы обеспечить Саше максимально комфортную жизнь. Няни учат Сашу алфавиту и счёту – с помощью специального компьютера «Тобии» он следит за буквами и может составлять числовые ряды: у «Тобии» есть не только экран, но и камера, которая фиксирует движение взгляда и таким образом получает команды. Рядом с ним часто мурчит кошка Кассандра. А недавно Саша научился запускать мыльные пузыри – при его заболевании даже такая мелочь может быть достижением.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Сашу наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Саша питается через гастростому специальным медицинским питанием. Запас такого питания стоит 79 355 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Расходные материалы к ИВЛ и откашливателю стоят дорого, а еще нужны особое питание, средства гигиены и дезинфицирующие средства. В год на все это нужно 325 000 рублей, вы помогли нам собрать эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
