7 ноября 2016
Как вопреки слезам и душевной боли продолжать ежечасно, ежеминутно, в любое время дня и ночи помогать тем, кого общество уже списало со счетов? Проплакать всю ночь, а утром снова улыбаться своим маленьким пациентам? Видеть смерть, но дарить жизнь? Страшное слово «хоспис» вовсе не так страшно — надежда остается всегда. Рассказывает главный врач Детского хосписа «Дом с Маяком» Наталья Савва.
— Как получилось, что вашей работой стала помощь неизлечимо и тяжелобольным детям?
— Я всю жизнь работала в онкологии. Поначалу вылечивался один ребенок из десяти, а хотелось вылечить всех! На Западе уже были протоколы (лечения онкологии — ТД), дававшие эти возможности. Потом они появились у нас, и сразу появилось воодушевление, мы действительно начали лечить почти всех.
Прошло несколько лет, и стало понятно, что и у нас, и на Западе остается часть детей, которых вылечить нельзя ни от рака, ни от каких-нибудь других болезней: есть генетические заболевания, есть очень тяжелые врожденные пороки, есть последствия травм, с которыми дети живут постоянно, как с неизлечимым заболеванием. И вопрос в том — остаешься ли ты с этими детьми дальше, идешь с ними до конца или предоставляешь самим себе. Когда выбираешь идти с ними до конца, начинаешь заниматься паллиативной помощью.
Здесь требуется понимание, что нужно вовремя остановить лечение, оказать психологическую поддержку семье и ребенку, лечить симптомы, вызванные болезнью, прогрессирующей в его организме. К тому же в семье возникает куча социальных проблем. Если это не онкологический ребенок, всегда есть сложности с получением пособий, оформлением разных документов. Ты становишься паллиативным врачом, когда не остаешься равнодушным к этим проблемам.
— Касательно проблем, как идет строительство первого в Москве здания детского хосписа — отдельные жильцы соседних домов вроде бы протестовали против такого соседства?
— Здание потихонечку строится. Интересно, что тот ажиотаж обывателей, который был вначале, прошел. Это на самом деле классика жанра — знаю несколько таких примеров, когда после сообщения о строительстве хосписа жители в округе воспринимают его как место, ну я не знаю, доставки трупов или крематорий какой-нибудь. А потом появляются письма: «Мы не хотим, чтобы наши дети и мы это видели».
В Минске такая ситуация была в девяностые годы — пришлось перенести здание. Жители написали петицию, что они не хотят передачи здания детского садика под детский хоспис. Обывательская дремучесть победила, и хоспис переехал за город, где сейчас до сих пор и существует. Оказалось не так плохо: от города недалеко, место хорошее, в лесу.
Но, тем не менее, общество не просто боится слова хоспис — оно его отторгает. Даже в случае родителей больных детей. Если им говорят, что их ребенок нуждается в паллиативной помощи, они это слово воспринимают хорошо, потому что почти никто не знает, что оно значит. Как только уточняется, что паллиативная помощь в детском хосписе, то многие родители сразу спрашивают: «Но ведь мой ребенок не умирает?»
— Действительно, в массовом сознании «хоспис» — место, куда приходят умирать…
— И очень мало кто знает, что детский хоспис занимается не только детьми, умирающими в данный момент. У нас 95% детей не умирают, а будут жить очень долго!
Более того, мы, наверное, больше других наших коллег верим в самых тяжелых детей, в которых разуверились все, даже сами родители. Мы продолжаем с ними заниматься, предлагать школы, занятия с педагогами, хотя папа или мама могут сказать: «Ну зачем, он же в таком состоянии: не разговаривает, не понимает ничего, просто лежит — какие тут занятия?»
А мы все равно верим, что возможности ребенка безграничны. У него же детство — его нельзя просто положить как бревно на кровать. Ребенок же слышит, видит, чувствует. Значит, у него должны быть игры, учеба — все, что его бы развивало, хоть чуть-чуть тянуло вверх.
Если не получается изменить его состояние, это все равно жизнь, и ему должно быть интересно жить эту жизнь. Поэтому мы никогда не ставим крест на детях, и поэтому хоспис — это всегда про жизнь.
Мы стараемся убрать симптомы, как-то социализировать родителей. У нас очень много отдельных клубов: для пап, мам, бабушек и дедушек, ну и для наших подопечных тоже. Например, мы устраиваем поездки на теплоходе для семей: стараемся каждые выходные или даже в будние дни предоставить родителям возможность выбраться из квартиры, увидеть, что есть жизнь на свете, есть другие люди в той же ситуации.
— Сколько людей из тех, кто к вам обращается, приходят сами, а сколько по направлению врача?
— Сейчас в основном сами находят. Кого направляют, иногда приходят, но они очень зажатые и настороженные. Иногда просят, если это онкологический ребенок, не говорить ему, что это хоспис. А мы не можем не говорить, потому что это неправильно, мы не можем врать уже с самого начала. И мы не та организация, где что-то страшное делают. Если человек познакомится, он поймет, что бытующее предубеждение и сам хоспис — это две разные вещи.
— Это предубеждение имеет под собой какие-то основания?
— Я думаю, это исторически сложилось. Когда хосписы только появились, туда попадали люди, которые болели онкологическими заболеваниям и попадали уже в той стадии, когда их называли инкурабельными (неизлечимыми) больными. А период после того, как выставляют инкурабельность, и до момента ухода из жизни достаточно короткий.
Взрослые хосписы появились в шестидесятые годы, первый детский (тоже онкологический —ТД) был открыт в 1982 году в Англии. Хосписы — это очень молодое, но бурно развивающееся направление медицинской науки. Период между инкурабельностью и уходом из жизни очень сильно увеличился, но люди этого не заметили.
Потом хосписы стали брать к себе детей с неонкологическими ограничивающими срок жизни заболеваниями. Они тоже нуждаются в комплексной помощи, когда разные специалисты работают сплоченной командой вместе.
— Расскажите о команде «супергероев» — сотрудниках хосписа. Каково им приходится?
— Они приходят из самых разных мест с самыми разными историями и профессиями — далеко не все медики, прежде всего это люди очень небезразличные. У нас же безразмерный рабочий день и дети очень тяжелые. В любой момент могут возникнуть самые разные проблемы, не обязательно медицинские. Мы недавно дали своим сотрудникам возможность переключать свои телефоны на горячую линию, для того чтобы иметь возможность вечером и ночью спокойно отдохнуть. Но очень многие этого не делают — верят, что им нужно держать руку на пульсе.
У нас есть врачи, медицинские сестры, психологи, социальные работники, игровые терапевты и координаторы. Координатор — это человек, который в каждом районе объединяет специалистов в команду и контактирует с семьей.
Это все очень необычные люди. Каждый из них — талант, морально и духовно очень неординарный человек. Все разные, но очень хорошие. Нас сейчас 115 человек, и мы растем: нам нужны врачи, их и медсестер найти очень сложно.
планерка в офисе Детского хосписа
— Для работы в самом хосписе нужно быть не просто медицинским специалистом, но и иметь особые навыки?
— Да, но сейчас в России нет специализации паллиативный медик. Есть месячные курсы повышения квалификации — мы их как раз недавно открыли. Но даже месяца переподготовки недостаточно. Надо подходить к этому серьезно, изучать не только медицину, но и психологию. Нужно уметь вести трудные разговоры с родителями, ведь помимо прочего родители в течение нескольких лет не высыпаются, круглосуточно работают медсестрами. В таком эмоциональном состоянии они взрываются как порох, а тебе нужно уметь убеждать, находить общий язык, понимать.
Эти знания должны преподаваться, ведь чтобы человек сам до этого дошел, нужны десятилетия. Необходим профессиональный стандарт и введение специальности врача паллиативной помощи. Минздрав уже морально дозревает, хотя, с другой стороны, сейчас сокращают все специальности, учреждения укрупняют и объединяют. Но, я думаю, это особая специальность, которая должна быть введена.
— Волонтерская помощь облегчает работу специалистов?
— Что волонтер захочет делать, то и будет. Ведь не все люди морально готовы работать с больными детьми, и мы даем им другие возможности. Человек может привезти какие-то вещи семье, напечатать что-то для хосписа. Мы всегда рады любой помощи, даже самой небольшой. Ведь чем меньше денег благотворителей мы потратим на какие-то организационные вопросы, тем больше мы оставим их для семьи и детей. В постоянном контакте с командой хосписа у нас сейчас человек 150 волонтеров. Постоянно их ищем, конечно.
— Среди волонтеров есть родители детей, когда-то находившихся в хосписе?
— Есть очень много таких, но мы против этого. Потому что у них должна быть жизнь, отдельная от хосписа. Постоянно находиться здесь, значит, эмоционально переживать эту ситуацию снова и снова — сознательно или подсознательно. Зачем? Можно, конечно, изредка приезжать и помогать, но постоянно работать здесь — плохо.
— Задам сложный вопрос: бывает такое, что сотрудник не выдерживает работы в хосписе, возникающей эмоциональной нагрузки?
— Да, такое бывает. В таких случаях, как мне кажется, надо уходить.
Человеку, привыкшему всю жизнь добиваться профессиональных успехов, очень сложно поставить цель не излечивать, а улучшать качество жизни. Он думает: если я врач, значит, я должен вылечить. Но здесь, чтобы не выгорать, надо поставить другую цель: убрать симптомы, боль.
Это же счастье, когда у ребенка ничего не болит, когда у тебя получилось! И ты должен получать от этого кайф, ведь подобрать обезболивание очень сложно, а ты дал ребенку возможность жить без мучений.
Если есть хорошая паллиативная помощь, многие дети переживают поставленные им «книжные» прогнозы, чем шокируют всех. Мы этому очень радуемся! У нас, например, есть Саша с синдромом Эдвардса (хромосомное заболевание —ТД), которой по книжке можно жить четыре месяца, а она у нас уже живет четыре года.
Не все могут найти себя в этом: все равно людей гнетет, что ребенок неизлечим, что ему нельзя помочь. И, конечно, есть люди, которые этого не выдерживают и уходят. Это сразу непонятно, но со временем видно: человек начинает эмоционально реагировать на любую проблему, много плакать.
— Кажется, сотрудникам хосписа требуется специальная психологическая поддержка?
— Да, это закреплено в классических принципах работы хосписа и на Западе уже облечено в обязательные к выполнению правила. Психологическая работа со своим персоналом — это очень важно. У нас есть психолог, который раз в неделю проводит встречи с врачами и медсестрами. Встречи, кстати, у нас проходят в «Жан-Жаке» — владелец предоставляет нам помещение. Это среда, которая абстрагирует от работы.
На встречах обсуждают текущие вещи, волнующие людей не с медицинской, а с психологической точки зрения: общение между собой, с родителями, переживания по поводу состояния близких. Каждый из сотрудников может работать с нашим психологом отдельно.
Есть еще так называемая супервизия, когда мы приглашаем внешних психологов для работы с нашей командой и оценки со стороны: есть ли психологические проблемы у кого-то из сотрудников, какой психологический климат в коллективе.
— Обсуждаете сложные вопросы с семьями пациентов? Обычно вы для них опора, или бывает наоборот?
— Недавно у нас была лекция «Жизнь с паллиативным ребенком». Для врачей поликлиник ее прочитала одна из наших мам. Она рассказала о жизни до и после хосписа: поначалу это постоянный недосып, чувство зависимости от кого-то, когда ты постоянно бьешься головой об стену, понимая, что любыми путями должен достать ребенку все необходимое.
Этот замкнутый круг беспомощности и зависимости очень выматывает. Помимо того, что ты не можешь вылечить ребенка, — не увидишь, как он пойдет в школу, женится, — еще и помочь ему толком не можешь. И отношения в семье становятся напряженные. Тебе кажется, что ты один, и выхода из этой бездны нет. Когда появляются хоспис и люди, готовые помочь, — начинается жизнь.
В хосписе мы пытаемся быть профессионалами и доносим до родителей мысль, что все-таки мы в проблеме разбираемся лучше. Я так и говорю своим врачам: если вы чувствуете, что вам где-то нужна моя помощь или чья-то консультация, вы не должны говорить маме, что она знает все лучше. Потому что она должна чувствовать, что есть люди, к которым она может обратиться за советом. И вот наша мама на лекции говорит, что очень важно ощущение плеча.
медицинские карты у нас в Доме с маяком
— Государство помогает развитию паллиативной помощи?
— Закон, официально вводивший эту помощь, был принят только пять лет назад, в 2011 году. Детских хосписов очень мало, сейчас их стараются открывать, хотя денег почти не выделяется, особенно на выездные службы.
Даже если ребенок лежит в больнице, где нет паллиативного отделения, ему могут дать и кислород, и лечебное питание в стационаре. Но как только ребенок выписывается домой, потребность никуда не уходит. Государство закупает только средства технической реабилитации вроде инвалидных кресел — все остальное родители должны покупать сами. А они очень часто молодые, выжить им на социальное пособие, еще и закупая все необходимое, просто нереально.
Очень хочется, чтобы государство начало финансировать все необходимые материалы, питание и оборудование, которые нужны паллиативным пациентам на дому.
— Есть какие-нибудь подвижки со стороны властей в последнее время?
— В этом году московское правительство подписало приказ о выделении денег в таких случаях. Поликлиники должны создавать врачебные комиссии. Комиссии решают, что ребенку нужно, и отправляют письмо в департамент, который занят закупками.
— Звучит весьма бюрократически. Такая схема работает достаточно быстро?
— Это медленная процедура. Более того, из-за того, что ее только ввели, поликлиники боятся писать, потому что не знают, что нужно тяжелым детям. Просят писать больницы, а он уже выписался. Мы пытаемся писать свои рекомендации и относить их в поликлинику, но они не всегда их принимают, потому что мы не федеральное учреждение. Но, я надеюсь, все будет постепенно улучшаться.
В регионах и такого нет, там все лежит на плечах благотворительных фондов и родителей.
— Сколько семье тяжелобольного малыша приходится тратить на медицинские расходы?
— Все по-разному. Допустим, ребенок на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких —ТД) может нуждаться в 100-150 тысячах рублей в месяц. Пособие намного меньше, там и 20 тысяч, кажется, нет — на него никто никогда не проживет. Такую масштабную, комплексную помощь оказываем только мы.
— Многим ли семьям требуется паллиативная помощь?
— По подсчетам международных организаций в Москве таких детей минимум три с половиной тысячи. У нас сейчас 500 детей, и уже очень тяжело, потому что не хватает ни человеческого, ни финансового ресурса, чтобы всем помогать. Наши 500 детей — это, правда, много. Мы помогаем им всем, даже иногда заменяем медикаменты, которые дают в поликлинике. Например, если нужны противосудорожные, могут давать аналоги, а от них либо нет эффекта, либо усиление судорог. А мы ребенку покупаем те препараты, на которых он себя чувствует хорошо. Или оборудование — его нужно не только купить, оно ведь ломается, нужно проводить техосмотр. Такими вещами занимаемся только мы.
— Детей порой «выписывают» из хосписа. Значит, надежда есть?
Иногда к нам поступают маловесные детки с экстремально низкой массой тела. Из-за этого часто бывают всякие проблемы: они не могут ни сидеть, ни глотать. Прогноз ребенка неясен, но если у него стабильное состояние, в больнице его не держат. Хорошая паллиативная помощь помогает избежать осложнения болезни, дает возможность ребенку выкарабкаться на новый уровень. И через год мы видим, что он начинает глотать, перестает нуждаться в кислороде. Такой ребенок перестает быть паллиативным, может идти на реабилитацию. Да, он остается ребенком-инвалидом, но его неизлечимое заболевание не приносит ему такого сильного дискомфорта. Таких детей не много, но они есть.
—Но как принять то, что многих из ваших подопечных нельзя вылечить?
— В паллиативе есть такой принцип: принимать жизнь и смерть как естественный процесс. Кому-то в этом помогает религия, кому-то опыт, мудрость, обстановка, книги. Я понимаю, что если я профессионал и не могу вылечить ребенка, и уже обратилась за помощью ко всем консультантам, перечитала литературу и поняла, что вообще нигде в мире это не лечится — я должна это принять.
Конечно, можно мучить ребенка своими постоянными обещаниями и вмешательствами, но, мне кажется, лучше попытаться принять эту ситуацию, помочь родителям начать в этом жить. Да, мы ничего не сделаем с неизлечимой болезнью, но мы стараемся, чтобы все остальное было хорошо. Для нас каждый подопечный — это здоровый ребенок с неизлечимой болезнью.
Мы никогда не говорим «пациент» или «больной», стараемся всех называть по именам. Мы понимаем, что ребенок все равно должен расти и развиваться по возрасту. А если относиться к нему как к неизлечимому больному, у людей появляется другое отношение: думают, что его трогать нельзя, боятся навредить.
День Памяти, ежегодная встреча родителей ушедших детей
— Родителям непросто принять такой подход?
— Тяжело, всем родителям это тяжело. Принятие — это самое сложное. Наверное, никто из родителей до конца все равно смириться не может.
Но кто-то пытается жить активно, а кто-то постоянно прокручивает ситуацию в голове. И тогда им действительно тяжело. Они могут даже начать обращаться к нетрадиционной медицине, верить шарлатанам. Желание победить болезнь приводит к тому, что ты начинаешь верить всем, кто тебе это обещает. Таких людей очень много, которые, пользуясь этим горем, берут за свои услуги деньги, а если помочь не получается, винят тех, кто до этого лечил. И ребенку от всех этих поездок, конечно, легче не становится.
— Уже третий год вы проводите День памяти. На мой взгляд, это необыкновенное мероприятие играет важную роль в помощи родителям, чьи дети ушли.
— День памяти очень важен, потому что в сердцах родителей их ребенок не умирает никогда. Даже если родитель адаптируется, он никогда его не забудет. Иногда кто-то из родственников может сказать: «Спрячь фотографии, зачем они у тебя стоят на столе, надо жить дальше». Не надо прятать фотографии, не надо заставлять родителя забыть ребенка — это невозможно.
Родителям часто не с кем поговорить о своем ушедшем ребенке, потому что все боятся их травмировать. День памяти нужен для сбора всех, у кого ушли дети, вместе с нашими сотрудниками, которые их знали.
Это не похоронное мероприятие, наоборот — очень светлое. На нем вспоминают, какими были эти дети, что они любили, как они вместе с семьей куда-то ездили. Иногда родителям надо просто еще раз проговорить момент ухода ребенка из жизни. Потому что у каждого вопрос: «А все ли я сделал, что мог?» И когда проходит время, они все равно возвращаются к этому вопросу.
Для родителей это очень важное мероприятие, когда они понимают, что все было не зря, что мы тоже помним их ребенка. И все эти символические действия, — выпустить шары, зажечь свечи, посадить деревья — они дают ощущение жизни, которая продолжается.
Каждый раз, когда мы видим, что приехала мама, и у нее все хорошо, и она благодарна — это нам невероятно приятно. Даже бывает так, как бы это ни было парадоксально, что «наши» родители более благодарны врачам после смерти паллиативного ребенка, чем иные — врачам, которые вылечили. Ведь врач для семей с неизлечимыми детьми — это их связь с их ребенком. И им приятно, что мы каждого помним и любим.
Автор — Алексей Аликин, «Такие дела».
Фотографии Ефима Эрихмана.
Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительная организация. Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, помогут избавить от боли кого-то из сотен больных детей, которым мы помогаем. Спасибо.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
