21 августа 2020
В ноябре 2018 года модель Яна Яцковская опубликовала в инстаграме фотографию с умершим на 27 неделе беременности сыном. Тогда подписчики осудили женщину за неправильную скорбь и погоню за лайками, а она ответила: «Это не то, что я хочу забыть».
Такая практика — фотографировать семью вместе с ребенком, умершим внутриутробно, в родах или вскоре после, — в США и Европе существует не первый год. С недавних пор такие фотосессии проводят и в России.
Проект «Про Паллиатив» поговорил с родителями, потерявшими детей, с психологами и фотографами — о решении сделать семейные портреты, задачах и спорных этических моментах такой фотографии и особом подходе к съемке.
Как НКО пережили длительную самоизоляцию и как спасаются от выгорания в период, когда работы становится больше, а ресурсов меньше? Корреспондент АСИ Марина Некрасова поговорила с представителями четырех организаций, которым даже на пике пандемии нельзя было останавливать работу.
— В России о перинатальных потерях пока еще очень мало информации. Тема смерти в обществе табуирована, нет ритуалов горевания по ребенку, который умер внутри мамы или сразу после родов, — отмечает психолог Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Перевознюк. — Семьи стараются не обсуждать эту трагедию, из-за чего оказываются в изоляции, к тому же сталкиваются с бесчувственной системой здравоохранения, друзьями и соседями.
Наталья называет перинатальную потерю «горьким горем, которое лишено всякого права»
Все сочувствуют женщинам и семьям, которые потеряли своего ребенка, например, от онкологического заболевания или в результате автоаварии. И мама погибшего малыша имеет точно такое же право на скорбь и горе. Если у человека жизнь короткая — началась и закончилась в утробе мамы или сразу после родов, разве эта жизнь менее ценная?
Анастасия и Валерия поступили на роды почти одновременно и вскоре оказались в одной палате. Обе они подопечные программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком» — первой в стране программе психологический, медицинской и социальной помощи для семей, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка. Его жизнь из-за пороков развития может быть совсем короткой — нередко ребенок погибает в утробе.
С начала подготовки к родам и до момента выписки «Дом с маяком» и Перинатальный центр московской больницы №24, где проходят роды подопечных программы, работают, как одна команда, и врачи стараются учитывать все пожелания родителей.
Так, родители сами составляют план родов и решают, что для них важно сделать в трех ситуациях: если ребенок умрет до родов, погибнет сразу после них или будет жить. Они отвечают на вопросы: захотят ли увидеть младенца после смерти, подержать на руках и попрощаться, попросить врачей уйти, сделать отпечатки ручек и ножек, перевести домой, если малыш сможет дышать самостоятельно, или забрать тело для похорон.
— Мы всегда спрашиваем, хотят ли родители фотографии, и если да, то уточняем, кто может их сделать. Предлагаем помощь фотографа хосписа — доброго, тактичного внимательного человека, который может сделать профессиональные, красивые кадры, — рассказывает руководитель программы Оксана Попова.
Оксана вспоминает, как в одной семье не было ни вещей для ребенка, ни имени. При встрече с сотрудниками «Дома с маяком» мама мальчика спросила, не будет ли ей больно смотреть на отпечатки ножек и ладошек, которые хоспис сделает, волосы, фотографии.
— Тогда я ответила, что больно будет все — выходить из дома без ребенка, видеть детей на улице, весь мир будет напоминать о ребенке, — рассказывает Оксана. — И важно, чтобы были его фотографии. Может быть, вы откроете их спустя месяцы или даже годы, но пусть они будут на случай, если вы захотите увидеть сына, вспомнить его.
Те родители согласились и в тот же день купили для ребенка одеяло, одежду. Мальчик родился живым, и фотограф «Дома с маяком» провел съемку в реанимации. Семейный портрет супруги сделали сами, когда младенца принесли для прощания, а после благодарили хоспис «за саму идею сохранить память о сыне».
По словам Оксаны, семьи действительно реагируют на фотографии по‑разному: одна мама в первый же день посмотрела съемку «раз пятьсот», другая семья сказала, что пока уберут, посмотрят «когда-нибудь потом» — здесь важно другое.
— Когда родители решают не прерывать беременность, вне зависимости от срока и формирования плода, они относятся к нему сразу как к ребенку, человеку, в котором есть что-то от мамы, что-то от папы, — объясняет Оксана. — Когда ребенок рождается живым, мама может с утра до вечера рассматривать каждую его складочку, пальчики, волосики. Когда ребенок умирает, у мамы есть совсем мало времени, пока тело не забрали в морг.
Но это же ее кровинушка, он внутри мамы рос… Горе никогда не уходит, даже если внешне кажется, что все уже пережито. И возможность достать фотографии и посмотреть на своего ребенка бывает большим утешением для родителей.
Оксана — акушер-гинеколог по образованию — встречалась с сотрудниками роддомов, которые советуют женщине «просто перевернуть страницу и жить дальше». Но в желании быстрее унести ребенка и не показать матери, убеждена она, совсем нет уважения к его жизни и смерти.
— Мне кажется, это просто страх перед смертью, страх чужих слез, и это не облегчает боль потери для мамы — так показывает и наш, и зарубежный опыт. Когда мы мертвого ребеночка одеваем и фотографируем, это всех пугает, кажется диким, но если мама хочет увидеть своего ребенка, мы не имеем права ей в этом отказать. Ведь это встреча с человеком, а не просто физиологический процесс. И эта встреча должна быть достойной.
Психолог «Дома с маяком» Наталья Перевознюк считает, что смотреть на умершего ребенка, держать его на руках, одевать и делать фотографии крайне важно, но только семья может решить, что им подходит — для этого нужно знать о возможностях и иметь выбор.
— От участников нашей программы я ни разу не слышала сожаления. Сделанные фотографии, слепки ручек, ножек, одежка или одеяльце, напротив, оказались самыми важными свидетельствами того, что ребенок был, что он реальность, — объясняет Наталья. — Однако мы не знаем, как правильно или неправильно, и не можем заставить всех фотографировать своих умерших детей, потому что это не всем нужно. Некоторые просто запечатлевают образ ребенка только в сердце и памяти, им достаточно фотографий во время беременности. А кто-то фотографирует ребенка, любуется им, ищет сходство с собой и семьей. Конечно, смерть не прекрасна, ее следы становятся очень быстро видны на детях, но рождаются они очень-очень нежными, как и живые младенцы…
По словам Натальи, братья и сестры погибшего малыша будут реагировать на ситуацию так же, как и родители.
— Дети в целом гораздо проще к этому относятся, для них жизнь более естественна, они еще не нарастили броню из всевозможных психологических защит. Если реакция родителей нормальная, в данном случае — слезы, объятия, слова, сказанные в адрес погибшего ребенка, то дети тоже так себя ведут. И им не страшно. Это взрослые могут бояться, так как они уже всякого насмотрелись в кинофильмах, книгах, а дети принимают мир таким, какой он есть.
Наталья добавляет, что на фотографиях остается история не только про малыша, но и про самих родителей, поэтому просмотр этих снимков в будущем может стать для семьи «полезным и целительным».
— Когда мама или папа держат на руках умершего ребенка, обнимают и целуют его, они находятся все в нем, для себя самих не существуют, — рассказывает Наталья. — И спустя время на фотографиях видят не только малыша, но и себя — с какой любовью встречают и провожают своего крошечного ребенка, какими глазами смотрят на него. Тогда родители начинают не только сожалеть об оборвавшейся жизни. У них появляется милосердие, любовь и уважение к себе. Потому что они поступили сообразно своим ценностям, хотя не все в окружении их разделяли, а врачи рекомендовали беременность прервать. Потому что пошли навстречу своему страху, когда взяли ребенка на руки, одели его в домашние вещи, спели ему колыбельную.
В таких съемках очень важны мастерство фотографа и его подход, отмечает Наталья.
— Необходимо самому понимать важность того, что ты делаешь, и уметь создавать поддерживающую историю о жизни, которая могла быть, но не случилась, к большому горю.
Весь путь до роддома фотограф «Дома с маяком» Ефим Эрихман спрашивал себя: «Готов или не готов?»
Раньше Ефим неоднократно снимал детей в реанимации недоношенных, но эта съемка, признается фотограф, оказалась очень тяжелой — ему понадобилась пара дней, чтобы прийти в себя.
Девочка родилась живой и прожила два часа в реанимации, но ее смог навестить только папа — после полостной операции мама лежала на другом этаже. Ефим вспоминает, как на выходе из отделения его одернул кто-то из медперсонала: «Что это был за цирк с фотографом?» — этот опыт стал новым для всех.
— К такому все равно не подготовишься, горе ужасное… И мы все растем с этой программой, и сейчас я уже точно знаю, что готов. А главное — понимаю, зачем я это делаю, — рассказывает Ефим. — Постепенно понял: я прихожу сфотографировать эту встречу. Стараюсь снять радость этой встречи, какой бы короткой она ни была.
Эта встреча бывает разной: иногда не в послеродовой палате, а в реанимации, но там снимать сложнее.
— Дети лежат в кувезах, среди множества трубок и проводов. Стараюсь как-то найти ракурс, поймать взгляд. Врачи уже идут нам навстречу, и сейчас могу попросить их подвинуть кувезик, чтобы ручки-ножки ребенка было видно.
Правила съемки у Ефима такие:
— Во всем этом горе ты ищешь то хорошее, что родители будут вспоминать с добрым чувством, — поясняет Ефим. Он вспоминает, как одна семья в последний момент согласилась на съемку, и его пустили на роды. — Старался показать поддержку мужа, как он вместе с женой дышит.
Делать художественные фотографии, какие Ефим видел у зарубежных фотографов, мешает только одно: обстановка в роддомах.
— В западных клиниках практически домашняя атмосфера, большие красивые палаты, хотя может быть, и частные. Но даже палата с медицинским оборудованием все равно выглядит как комната отдыха, а не реанимация, — сожалеет Ефим. — У нас это кафель, нет теплоты вокруг. Я стараюсь снимать, чтобы на фотографиях было поменьше кафеля и побольше теплоты.
Фотограф Мария Жи снимает роды уже шесть лет. За это время она видела разные истории, эмоции и медицинские ситуации.
— Рождение ребенка — это очень интимная процедура, искренняя, в которой все собравшиеся в палате разделяют одни и те же эмоции — эмоции родителей, — рассказывает Мария. — Но при этом должны сохранять профессионализм, понимать, что правильно сказать, сделать или не делать в зависимости от развития событий. И если происходят медицинские отклонения, надо быть к этому готовым.
— Если человек занимается фотографией родов постоянно, он знает последовательность действий и готов к непредсказуемым поворотам, понимает все без лишних слов, — объясняет фотограф. — При этом он осознает, что роды первичны, а фотография вторична. Фотограф в комнате для того, чтобы сохранить в памяти правильную эмоцию, ту, которую хотят сохранить родители. Он никогда не идет против воли родителей, всегда следует тому, что ему скажут мама и папа.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
