22 сентября 2016
Бесконечно можно смотреть, как горит огонь, течет вода, и как работает Илона Абсандзе. Она — единственный физический терапевт в Детском хосписе «Дом с маяком». Одна из всего нескольких десятков таких специалистов в России. Физические терапевты знают, из чего состоит каждое человеческое движение, и эти знания помогают им в прямом смысле творить руками чудеса — менять до неузнаваемости состояние и повседневную жизнь ребенка с тяжелыми нарушениями. Илона рассказывает — о выборе своей необычной профессии, о боли, которой не должно быть у детей, и о важности каждой мелочи в хосписе.
С чего все началось?
У нас в Грузии была война, и я переехала к сестре в Россию, в Петербург, поступила учиться на реставратора. Был 1991 год, и очень много брошенных детей на улицах. У нас в Грузии такого не было, и меня это тогда поразило. Не было для бездомных детей ничего — одна ночлежка на весь город. Но в Россию начали приезжать волонтеры из Европы. Я увидела их и сразу поняла, что можно у них поучиться, а потом организовать что-то подобное здесь. Оказалось, что есть возможность поехать самой волонтером в Германию – по обмену. В Германии не было системы работы с уличными детьми, потому что и детей таких не было. Вместо этого мне предложили работать в клинике для детей с различными нарушениями здоровья. И так я узнала, кто такие физические терапевты.
Я познакомилась с прекрасным специалистом и после рабочего дня в больнице все свободное время училась у него, ходила за ним хвостиком. Тогда я впервые столкнулась с физической терапией и поняла, что это мне очень близко, может, потому, что я долго занималась спортом…
Вообще физический терапевт — это человек, который знает всю биомеханику тела, понимает, на что влияет каждое движение и как тогда предотвратить вторичные нарушения у детей-инвалидов, вызванные не самим заболеванием, а лежачим образом жизни. Это человек, который работает руками с телом. Он должен думать на перспективу, заранее понимать, что надо делать, чтобы следующие несколько шагов в развитии ребенка получились лучше, качественнее. Физический терапевт знает, как облегчить боль и улучшить общее состояние тела, умеет найти положение, в котором ребенок может быть наиболее активным и мобильным. Физический терапевт улучшает качество жизни ребенка, вне зависимости от того, какие у того нарушения и сложности.
Как попала в Детский хоспис?
Я проработала в интернате в Павловске шестнадцать лет, за это время закончила Институт специальной педагогики и психологии Валленберга, факультет адаптивной физкультуры. У нас не учат на физических терапевтов, как в Европе, и я выбрала самое близкое к этой профессии. Одновременно с Институтом я проходила в Германии курсы бобат-терапии — это одна из методик физической терапии. Выпускные экзамены в Институте и на курсах я сдавала в один день. Сначала утром сдала экзамен в Петербурге, оттуда сразу на самолет в Германию, чтобы сдавать экзамен там.
А дальше… Когда специалистов в принципе несколько в стране, то все друг про друга знают и стараются делиться опытом, учиться друг у друга. Однажды меня из Питера позвали в Москву: провести семинар по перемещению (как сажать, двигать, переносить, усаживать) детей в Первый московский хоспис. Тогда еще не было отдельного Детского хосписа.
Так вот там я встретила Влада. Влад лежал в хосписе полгода, и все это время его даже не пересаживали, ничего с ним не делали, потому что на все попытки перемещения он кричал. Меня отвели к нему в палату после семинара. Я потом только поняла, что это была проверка, экзамен на практику…
Через сорок минут я его посадила. Он за все время не пикнул, все снимали на видео, мама его стояла там и плакала, а Влад сидел и улыбался. Сотрудников это очень впечатлило. А меня нет, я не удивилась. Я знаю, что ключик всегда найдется. Просто не может быть иначе. Нужна только уверенность, что способ точно есть, главное — его искать.
Как делаются чудеса?
Я уверена, что очень важно менять положение тела: нужно детей сажать, ставить. Для того чтобы поставить ребенка, есть специальное устройство – вертикализатор. Однажды я привезла его в лагерь для детей с мышечными атрофиями, который тогда впервые устраивал хоспис. Их, вертикализаторов, еще почти не было в России. И в лагере собрались дети, которые всегда лежали, иногда сидели, но никогда не стояли. И вот у нас получилось их поставить! Тогда в лагере был один человек, спонсор… Он впечатлился, взял и купил всем детям по вертикализатору. Все эти ребята сейчас стоят. Это был невероятный результат.
Теперь мы для всех детей подбираем нужные приспособления – для рук и ног, корсеты на позвоночник. Все должно быть индивидуальным, по меркам ребенка, с учетом всех его проблем в комплексе. Мы закупили сейчас материал, из которого сможем сами шить кое-какие вещи, но материал очень толстый, теперь приходится искать специальную швейную машинку.
Бывает так — ребенок два года назад совсем ничего не мог, а сейчас он ползает, держит корпус. Родители удивляются, радуются, что их дети что-то могут. Иногда ведь приходится даже переубеждать мам, доказывать, что ребенок — не овощ, как им могли уже сказать какие-то неграмотные врачи. Конечно, бывают семьи, в которые приходишь и, только шаг сделал, еще не поговорил, но уже понял, что ничего не будет, ничего от твоих слов и рекомендаций не изменится, не будут ничего делать с ребенком, как лежал, так и будет лежать дальше. Это тяжело… Очень тяжело. Но даже в таких случаях, если у родителя такое отношение, я все равно стараюсь убеждать до последнего, что есть вещи, которые важно делать, чтобы ребенку хотя бы не было больно.
Когда я работаю с ребёнком, для меня самое важное, чтобы ему было комфортно – это главный закон для меня. Я работаю так, чтобы он не плакал. Редко бывает, что нужно сделать неприятно, но это в любом случае очень быстрые движения. Боли быть не должно как таковой.
Из чего складывается успех?
Я всегда для родителей делаю акцент на мелочах, чтобы они тоже увидели это, как вижу я. Объясняю, что, когда меняешь лежачему ребенку положение, у него меняется состояние. Если я ребенка поднимаю, у него совершенно другое лицо. Он смотрит по-другому! Нужно, чтобы мама это увидела.
Например, приходишь, и родитель говорит: «Она не держит голову». Я ее беру, сажаю, говорю: «А посмотрите сейчас, а вот так? Может, она не сидит ровно, но вот в таком положении она и голову немножко, но подержит». Все-таки большинство родителей слушает, делает. Родители мне потом пишут письма и в них говорят, что я очень убедительна. Но просто я всегда верю, что у нас получится.
Успех бывает разный. Это может быть что-то большое, но важно радоваться и мелочам. Я думаю, что видеть мелочи, даже самый маленький шажочек – это очень важно, это профессионально.
В Европе несколько видов физических терапевтов. Одни занимаются упражнениями и учат укладывать, сажать, ставить. Другие подбирают ортопедические приспособления. Третьи занимаются колясками, креслами. В Детском хосписе я одна, заканчиваю работать обычно часов в 11 вечера. Когда я на работе занимаюсь с ребенком, у меня за дверью выстраивается очередь координаторов. Они ждут, каждый со своим списком детей, со своими особыми вопросами… А надо еще успевать к тяжелым пациентам, которые дома и не могут приехать в офис на консультацию.
Но все это дает внутреннее богатство. Выходишь на улицу с работы — люди вокруг толкаются, пихаются, ругаются, а тебе все равно. У тебя такая среда внутри, которая все выталкивает. Конечно, есть и усталость. Но, когда видишь, как много всего удается сделать с пациентами даже за один день, и как много сделано всего за годы, – вот это и есть богатство.
Первая профессия у меня была реставратор. Сейчас я реставрирую детей.
Материал Ксении Поповой и Софии Шайдуллиной.
Фотографии Ольги Павловой и Ефима Эрихмана.
