1 ноября 2018
Спасибо автору Марие Бобылёвой и фотографу Наталие Платоновой
Алине 19, и всю жизнь она мечтала быть как все. Когда врачи разных стран признали, что помочь больше ничем не могут, в ее жизни появился хоспис «Дом с маяком». А вместе с ним и нормальная жизнь
— Я сначала скептически отнеслась — мол, зачем мне ассистент, — рассказывает Алина. — Но потом побывала на одном мероприятии хосписа, и там были такие красивые парни-ассистенты, что я сказала: «Мама, мне срочно нужен ассистент!»
— Да, и так у тебя появилась Алена. Точнее, у меня. Не знаю, как я без нее обходилась, — говорит Наташа, мама Алины.
— Она мои руки, и ноги, и голова. Без нее я бы все забывала!
— А какая красавица!
— О да, она красавица!
Царевна-лягушка
Алина родилась со множественными пороками развития: у нее легочная недостаточность, деформация скелета и порок сердца. «Нам тогда поставили синдром Ларсена, мне было 23 года, интернета не было, я ничего в этом не понимала, — вспоминает Наташа. — Делала, что говорили. Были операции, реанимации, реабилитации, но ничего не помогало».
Наташа не сдавалась и не запиралась дома — возила Алину на море, ходила гулять. "Мамы других детей просто молча косились на нее, а сами дети все время спрашивали, что у Алины с руками. И мы придумали легенду, что Алина на самом деле царевна-лягушка, поэтому у нее специальные перепонки, с которыми она может быстро плавать. Помню, мы это рассказали, и на следующий день одна девочка склеила себе пальцы скотчем, чтобы тоже быть царевной-лягушкой.
Наташа нашла хирурга в Израиле, который специализировался на установке в позвоночник специальной железной конструкции, которая бы не давала ему искривляться. Привезла Алину на консультацию, врачи сказали, что возьмутся, но это будет стоить 200 тысяч долларов. В ужасе от такой суммы Наташа объявила сбор везде, где могла, и за неделю удалось собрать деньги. «Я плакала от счастья: друзья, родственники, просто знакомые и даже незнакомые люди приносили, кто сколько мог, — говорит Наташа. — Я даже представить себе не могла такое. Даже дети разбивали свои копилки и приносили свои карманные деньги. Это было чудо».
Алина начала ходить, дистанционно училась и раз в год ездила в Израиль на проверку и реабилитацию. Но лучше не становилось — позвоночник продолжал искривляться. А когда Алине исполнилось 17, дышать стало совсем тяжело. Наташа с рождения Алины научилась спать настолько чутко, что даже из другой комнаты услышала, как дыхание дочери на несколько секунд остановилось. «Я сплю, но мое ухо в детской», — говорит она. Наташа свозила Алину в центр пульмонологии, и там прописали аппарат неинвазивной вентиляции легких, Наташа продала все, что еще можно было продать, и вот уже два года Алина дышит ночью с его помощью.
«Поначалу я стеснялась аппарата, не хотела, чтобы кто-то видел, как я дышу с ним, — говорит Алина. — Как будто я какой-то инопланетянин, которому нужны трубки, чтобы поддерживать в нем жизнь. А сейчас привыкла. Единственное, я мечтаю, что когда-нибудь буду жить с молодым человеком, и тогда как я буду спать с ним рядом со всеми этими трубками?» «Что-нибудь придумаете», — говорит Наташа, улыбаясь дочери.
Еще у Алины аномалия Эбштейна — это врожденная недостаточность митрального клапана. «И этот митральный клапан иногда дает о себе знать, — смеется Алина. — В груди начинает щемить, и тогда я говорю: „Боженька, только не сейчас, я еще не познала любовь и не съехала от родителей, пожалуйста, не сейчас!“ И всегда помогает — до сих пор оно бьется. Я вообще мутант Икс. Я хочу быть как Росомаха, тем более железяки у меня в теле уже есть. Кстати, еще у меня раздвоение почек, то есть у меня четыре почки. Мы с мамой часто шутим, что если станет совсем худо, мы продадим мои лишние почки».
Алина обожает анимацию и уже второй год учится в международной школе мультипликаторов. Там обучение онлайн и много самостоятельной работы. Она часами может сидеть в планшете и ноутбуке и рисовать. И отвлекаться. А год назад Алине стало еще хуже.
Но даже там сказали, что помочь Алине ничем не могут. Посоветовали дневной аппарат для тренировки легких, чтобы хоть как-то притормозить процесс их сжатия. Наташа с Алиной вернулись домой. Надеяться больше было не на что.
Между двух миров
«Очень тяжело было признать, что тебе больше никто не может помочь, — говорит Наташа. — Что твоя последняя инстанция — это хоспис. Я и раньше знала про „Дом с маяком“, но никогда не думала, что он понадобится нам. Но все, врачи кончились, идти больше некуда. Пока ищешь клиники, у тебя остается надежда и какие-то неиспользованные еще возможности. Но когда они все исчерпаны, ты понимаешь, что пришел в финальную точку. И эта точка — хоспис».
Отдельная проблема была рассказать близким. Все говорили: «Хоспис, о боже, нет». «Мама сначала вообще не говорила мне слово „хоспис“, она сказала, что записала меня в „Дом с маяком“. А потом я случайно это слово услышала, и тогда мы сели вечером вдвоем и она мне все объяснила. Меня не столько испугало, сколько было неловко, что все вокруг будут говорить, что я умираю».
Но с появлением «Дома с маяком» жизнь семьи изменилась. Сначала Наташа просила только психолога для себя и Алины, но получила намного больше. Теперь к ним регулярно приходят медбрат, лечащий врач, круглосуточно на связи координатор, респираторная медсестра. Еще «Дом с маяком» привозит специальное белковое питание, чтобы Алина лучше набирала вес, подарил ей электроскутер и шезлонг для ванной, чтобы было удобно мыться сидя. А еще раз в неделю приходит красавица Алена и целый день проводит с Алиной. Вместе они ездят на выставки, в кино — «в общем, разный движ», как говорит Алина.
«Они там просто сумасшедшие в хосписе, они абсолютно не дают скучать, — говорит Наташа. — У нас постоянно какие-то активности. Программа для молодых взрослых — это целое сообщество, где все общаются и помогают друг другу».
«Я наконец почувствовала себя нормальной, — говорит Алина, впервые не смеясь. — До хосписа я была как бы между двух миров — миром здоровых и больных. Я до последнего надеялась, что еще смогу принадлежать к миру здоровых, что мне смогут помочь, что я стану обычной. Я завидовала проблемам других девочек, как они делают себе красивые брови, как страдают от разбитого сердца и все такое. Да, с появлением хосписа я поняла, что у меня нет пути назад. Я никогда не выздоровею. Но когда приехала на их первое мероприятие, то поняла, что у них такие же проблемы. Я подружилась там с девочкой Олей, у нее СМА — и шикарные брови. И, общаясь с ней, я поняла, что можно иметь простые жизненные проблемы. Мы как-то сидели с Аленой, и я попросила ее выщипать мне брови. И она выщипала, у меня аж глаза слезились, и я была счастлива. Обожаю брови! Обожаю думать о бровях!»
Пусть Алина шутит и смеется, пусть рисует, зависает в инстаграме и обсуждает парней с новыми подругами. Пусть думает о бровях, а не о трубках и железках в своем теле. Пусть ее жизнь будет наполнена нормальными вещами. И пусть ей в этом поможет «Дом с маяком».
Сейчас под опекой Детского хосписа находится более 500 детей. «Дом с маяком» бесплатно помогает им всем благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку. Это займет у вас две минуты и подарит им нормальную жизнь — до самого конца.