История Вероники: как она сделала изобретение и стала самостоятельной
27 мая 2025
Веронике 18 лет, она пациентка «Дома с маяком». Больше полугода назад девушка переехала на квартиру сопровождаемого проживания — жильё полностью оборудовано для жизни людей с инвалидностью, с ребятами там постоянно находятся ассистенты, которые помогают им справляться с бытовыми нуждами и перемещаться по городу. Но главная цель проживания в такой квартире — научиться заниматься повседневными делами без посторонней помощи. Эта история — о том, как Вероника во многом стала самостоятельной. И даже сделала изобретение.
Вероника дышит с помощью НИВЛа (аппарата неинвазивной искусственной вентиляции лёгких). Самая низкая температура для работы такого аппарата — до пяти градусов. То есть долго быть с ним на улице можно только в тёплое время года.
Многие пациенты, которые находятся на круглосуточной вентиляции лёгких, из дома почти не выходят. Но Веронике хотелось выбираться на прогулки. И не только летом, когда на улице тепло.
Вместе с ассистентом и руководителем респираторной службы Вероника начала думать, что можно сделать, чтобы выходить с НИВЛом гулять или по делам в любую погоду. Нужно было изобрести такую конструкцию, которая не дала бы аппарату и контуру у лица замёрзнуть, — на холоде в НИВЛе собирается конденсат и попадает в дыхательные пути, что может повредить человеку, или в аппарат, который может прийти в негодность.
Решением задачи стала термосумка. Ассистентка помогла Веронике замерить оборудование и подобрать сумку нужного размера. Конструкцию дополнило спасательное термоодеяло — довольно тонкое, как фольга, и полупрозрачное. Одеяло помогало сохранять температуру аппарата и закрывало отдельные детали конструкции.
Конечно, команда «Дома с маяком» всё равно переживала, что аппарат может замерзнуть и перестать работать. Поэтому Вероника сначала выходила на совсем короткие прогулки. Но в итоге задумка оказалась успешной: НИВЛ работал без перебоев. К тому же повезло с зимой — она была не слишком суровой. И Вероника могла выходить на улицу, когда ей захочется.
Спустя некоторое время проживания на квартире Вероника научилась сама устраивать все свои поездки. Если раньше ассистенты постоянно контролировали этот процесс или всё время что-то подсказывали, то теперь Вероника сама продумывает маршруты, чётко рассчитывает время на сборы, заказывает такси. А ещё у неё появился свой тайный способ заказывать сопровождение в метро.
«Я раздобыла телефон для поездок в метро, на который можно отправлять сообщения. Мне просто дали номер для людей с нарушением слуха. Поэтому теперь я заказываю сопровождение в метро заранее именно так: пишу СМС и просто приезжаю».
Вероника сама пользуется навигатором: надевает наушники, слушает маршрут и говорит сопровождающему, где им нужно повернуть и куда идти дальше.
Светлана Данильчева, директор Социального «Дома с маяком», рассказывает: «Мы давно не оказывались в ситуации, когда, например, то, как Вероника организовала свою поездку, было бы неудобно. Не бывает и сильных опозданий — она сама отлично рассчитывает время. Даже если какая-то сложная поездка, где будет несколько мест и много перемещений, Вероника полностью сама организует маршрут».
Ещё Вероника самостоятельно решает все вопросы с помощью Госуслуг или сайта mos.ru. Если нужно получить справку или оформить документы, записаться на приём — справляется сама. У неё получается записаться в поликлинику, пригласить врача на дом, получить рецепт на лекарство.
Вероника может решать много вопросов с помощью телефона — достаточно помочь ей занять удобную позу, чтобы она могла управлять тачпадом. Всегда сама проверяет, чтобы все гаджеты, от наушников до медицинского оборудования, были поставлены на зарядку. И сама следит, например, за своим маникюром — нашла удобно расположенный салон и регулярно туда ходит. И вообще планирует своё расписание на много дней вперёд.
«Конечно, есть ещё дела, с которыми Веронике нужна наша помощь, — говорит Светлана Данильчева. — И мы всегда по необходимости ей подсказываем. Мы вместе ставим новые задачи и пробуем с ними справляться. Вероника, например, пытается управлять роботом-пылесосом голосом через приложение, голосом включать телевизор. Она сама ставит такую задачу, и мы вместе решаем, как это лучше сделать».
Если в начале проживания на квартире Вероника почти всё время сидела дома, то теперь она выходит гулять и по делам постоянно, в любое время года. Сама планирует свой день — составляет расписание. Ей стало проще общаться и знакомиться с новыми людьми. Вероника увереннее выражает своё мнение и вообще ощущает себя самостоятельной. Но многие её победы ещё впереди.