28 октября 2019
В Россию приехала первая партия таблеток и капсул с действующим веществом клобазамом, который помогает при сильных судорогах. От этого лекарства зависит жизнь детей с судорогами. В России препарат, известный как «Фризиум», не зарегистрирован, поэтому родители больных детей были вынуждены нелегально ввозить его в страну и находиться под угрозой уголовной ответственности.
Первые 540 детей, которые нуждаются противосудорожной терапии с применением клобазама, должны получить зарубежный препарат в ближайшее время: в Москве – в середине недели, в регионах – в конце недели. Региональные учреждения здравоохранения (больницы, поликлиники) будут связываться с пациентами, у которых оформлены заключение врачебной комиссии или федеральный консилиум, и бесплатно выдавать препарат на руки из расчёта на 3 месяца.
Вторая важная новость: французская фармацевтическая компания Sanofi подала заявку на регистрацию в России производимого ей «Фризиума». Минздрав России обещал зарегистрировать «Фризиум» в ускоренном режиме.
Пока препараты ввозятся в Россию для конкретных детей. Минздрав России обещает обеспечить ими всех нуждающихся детей.
Для родителей больных детей:
Подробно процедура получения лекарств опубликована на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации: https://www.rosminzdrav.ru/news/2019/10/16/12637-minzdrav-rossii-podgotovil-pamyatku-dlya-roditeley-detey-nuzhdayuschihsya-v-nezaregistrirovannyh-lekarstvah.
Там также описан процесс оформления документов для пациентов, у которых ещё нет на руках федерального консилиума или заключения врачебной комиссии.
Если вы ещё не подавали свои данные в нНезависимый реестр нуждающихся в препаратах, это можно сделать по ссылке: https://forms.gle/jwDjXV7SA3hAXECw8.
По всем вопросам вы можете писать в «Дом с маяком» на почту: info@childrenshospice.ru.
Мы очень благодарны всем, кто помогал и продолжает помогать в решении этой проблемы!
