29 августа 2016
Однажды команда нашего «Дома с маяком» была в гостях в английском детском хосписе. Мы приехали в обычное будничное утро и застали хоспис абсолютно пустым, не было ни одного ребенка. У нас возникло много теорий, но разгадка оказалась проста. Дети ушли в школу. Кто на аппарате искусственной вентиляции легких, кто почти не слышит или не видит от болезни, — все пошли учиться.
Тогда это показалось нам фантастикой. Но сейчас, за несколько дней до Первого сентября, мы уже рассказываем вам о наших подопечных-школьниках.
Тёма Комаров пойдет уже во второй класс. «Свою» школу в родном городе Дубна мама с Тёмой нашли с третьей попытки. По месту прописки, как вспоминает мама Лена, их «видеть не захотели», управление образованием предложило коррекционную школу — там учатся дети с интеллектуальными и психическими нарушениями. А у Тёмы врожденная мышечная дистрофия Улльриха — он никогда не ходил, его не слушаются руки и ноги, ему трудно дышать, но умственно он развивается по возрасту, если не быстрее. И мама твердо решила, что у них, конечно, слабые мышцы, но сильное желание пойти учиться.
«Своей» оказалась школа № 1. Просто в ней, в этой обыкновенной школе, учился старший брат Тёмы, и директор там искренне захотел помочь.
«Мы были первыми такими тут. Все на нас так смотрели первые дни… Мы-то привыкли. А вот людям, ну, по ним было видно, что им непривычно очень, они не знают, что делать. Сначала бывали конфликты с детьми. Ну, Тёму обзывали дебилом. Он нормально реагировал и объяснял, что не дебил. Постепенно дети менялись. Я знаю, что это огромная заслуга нашего директора — Александра Ивановича Руденко. Он проводил работу с сотрудниками, а они с детьми. И вот уже меньше чем через полгода один девятиклассник, Саша, когда мы с машиной застряли в сугробе, предложил нам помощь и дотащил на руках Тёму в класс, чтобы он не опоздал. Так мне это в сердце запало» — вспоминает сейчас мама.
Когда Тёма пошел в школу, там ничего не было готово к приходу необычного ученика. За первые полгода личным старанием директора решились первые срочные вопросы с пандусами и туалетом. А сейчас, когда благодаря вам — читающим этот фейсбук, у Тёмы появилась электрическая коляска, там уже сделали даже подъемник-ступенькоход, и все здание стало доступным для школьника на коляске. Мама волнуется, но гордится: «Теперь Тёма сможет сам поехать в столовую, вообще без меня. Только я боюсь, конечно, он так на этой коляске гоняет!».
Тёма поражает. У него знаете какой любимый предмет?
Целый год до школы мальчик учился держать в руках сначала карандаш, а потом ручку. Мама придумывала разные способы — инструменты для писания и рисования обматывались изолентой до нужной толщины. Разрабатывались специальные крепления, чтобы только пальцы Тёмы крепли и привыкали к труду.
И вот теперь спрашиваешь Тёму, а у него любимый предмет — труд.
Даже его слабость приносит свои бонусы. Переодеваться этому мальчику помогают девочки — он постоянно рассказывает про подружек.
Пока у Тёмы урок, мама сидит в школьном коридоре. И это особенно важно — наши подопечные всегда-всегда находятся вместе со своими родителями, тогда как у детей тоже должен быть свой отдельный небольшой мир. Школа — это и есть такой мир.