Каждую вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписов и паллиативной помощи. Это день, который особенно дорог для нас. Мы подготовили интервью с нашим коллегой – заместителем директора Детского хосписа Московской области Павлом Бурыкиным. Как попасть под опеку «Дома с маяком», почему Павел не любит слова «паллиативный статус» и почему считает «Дом с маяком» лучшей паллиативной организацией в мире – читайте в интервью.

– Павел, расскажите, чем вы занимаетесь в «Доме с маяком»? 

— Если вкратце – я организовываю процесс. Выстраиваю работу, стараюсь, чтобы сотрудникам было комфортно, чтобы они чувствовали себя гармонично и могли успешно помогать нашим семьям. Чтобы Детский хоспис Московской области работал хорошо и продуктивно. 

— Расскажите о вашем опыте? Как вышло, что вы занялись неизлечимо больными детьми?

По первому образованию я фельдшер, а потом стал учиться на педиатра и параллельно работал на скорой помощи. Часто случалось, что мы приезжали на вызов, а там человек, которого нельзя вылечить. Он нуждается в помощи, но это какая-то совсем другая история. Требовалась особая помощь, не нашей бригады. Другой случай – мы были на практике в детской реанимации. Там лежала девочка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Ей было 8 лет, и примерно столько же она прожила в реанимации на аппарате ИВЛ. Это меня поразило, я уже тогда понимал, что такие дети – это необычные пациенты. Когда я думаю, что привело меня в хоспис, понимаю, что эти истории.

— Павел, вы подчеркнули, что неизлечимо больные люди нуждаются в особой помощи – паллиативной. Расскажите, что это такое?

У нас это слово действительно не на слуху. Когда я встречаюсь с новыми подопечными семьями, я каждый раз рассказываю об этом. Важно, чтобы люди понимали, что это не лечение, не реабилитация. Паллиативная помощь – это вид помощи и поддержки неизлечимо больных взрослых и детей, который направлен не на лечение болезни. Паллиативная помощь помогает улучшить качество жизни. Что делает качество жизни лучше? Социальные возможности, возможность образования, общения с друзьями, возможность защитить свои права, чувствовать себя хорошо. Мы в хосписе занимается всеми этими аспектами. Это холистический подход – разносторонний, и в то же время целостный. Поэтому у нас с семьёй работают разные специалисты: медики, социально-правовой отдел, психологи, няни, игровые терапевты.

— С медицинской точки зрения чем отличается паллиативная помощь от привычной помощи врачей? Если пациентов нельзя вылечить, что вы делаете?

Да, к сожалению, мы не можем вылечить саму болезнь, но мы можем убрать её симптомы (боль, судороги, тошноту, рвоту), можем наладить питание. То есть научиться контролировать симптомы, а значит, облегчить состояние.

— Расскажите, кто получает паллиативный статус и как это происходит?

Я очень не люблю выражение «паллиативный статус». Его многие боятся. И неудивительно, ведь это выглядит как клеймо. Мне больше нравится: «Решение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи». Это не ограничивает человека, а даёт ему дополнительные права и возможности. Сейчас дети могут получить это решение по двум причинам. По диагнозу: есть Международная классификация болезней, в ней указаны 547 диагнозов у детей, которые невозможно вылечить. А значит, эти дети нуждаются в паллиативной помощи. И по состоянию: бывает такое, что состояние тяжёлое, прогноз неясен, но можно уже сделать вывод, что паллиативная помощь нужна.

— Как попасть в «Дом с маяком»? Вы берёте всех паллиативных детей?

Нет, не всех. По теоретическим подсчетам, например, в Московской области в паллиативной помощи нуждаются примерно 3 000 детей. У нас под опекой «Дома с маяком» в Московской области около 300. Мы берём самые сложные случаи. Как это происходит? Родители заполняют анкету, а дальше наша комиссия рассматривает её. В комиссии специально нечётное количество медиков, чтобы голоса не разделились поровну. Но бывает и так, что мы не можем принять решение. Тогда мы запрашиваем дополнительные документы, обследования, можем лично осмотреть ребёнка или направить к узкому специалисту.

— А можно ли снять паллиативный статус? Или он навсегда?

Вот поэтому я и не люблю это выражение. Потому что слово «статус» звучит безнадёжно. В то время как необходимость паллиативной помощи может пропасть. Иногда мы снимаем детей с учёта, потому что их состояние стабилизируется, а иногда, очень редко, но бывает и такое, что дети уходят от нас и без нуждаемости в паллиативной помощи.

— Как должна развиваться паллиативная помощь? К чему мы стремимся?

Мне очень нравится идея, когда государство не создаёт отдельный департамент для решения социальных задач, а финансирует непосредственно организацию, которая уже этим занимается. Я считаю, что это было бы хорошим решением для Детского хосписа Московской области. К тому же сейчас есть недостаток кадров, постепенно мы обучаем людей и увеличиваем штат. А вообще, развитие есть. Если сравнить то, что было в нашей сфере 5, 10 лет назад, и то, что сейчас, мы видим огромную разницу. Паллиативная помощь приобретает большие масштабы, у нас много сотрудников, много подопечных детей.

Ещё я хочу сказать, что посетил много стран, бывал на международных конференциях, проходил стажировки в разных детских хосписах, но «Дом с маяком» – это лучшая организация по оказанию паллиативной помощи. Такой всесторонней помощи, таких услуг нет ни в одном другом хосписе в мире.

При поддержке Фонда Президентских грантов.