Хоспис, чтобы жить

Артём был долгожданным и запланированным ребёнком в семье Татьяны. Беременность протекала прекрасно, мальчик родился в срок. И до года Артём развивался как по учебнику. А потом родители обратили внимание, что, когда сын стоит, его раскачивает, как будто он вот-вот потеряет равновесие. Тем не менее он научился ходить за руку, мог самостоятельно пройти небольшое расстояние.

Родителей беспокоили проблемы с координацией у Артёма. Они стали обращаться к врачам. Только в семь лет мальчику сделали генетический анализ и выяснили, что у него очень редкий диагноз – болезнь Галлервордена – Шпатца. При этом заболевании в головном мозге откладывается железо, и человек постепенно теряет все навыки.

В восемь лет у Артёма начались дистонические атаки – непроизвольные сокращения мышц, которые длятся часами. Во время приступа Артём очень сильно выгибается в спине, практически колесом, говорит Татьяна. Ничто не могло снять эти судороги. Родители не знали, как обращаться с сыном: он не мог сидеть, из-за судорог мышц лица не мог есть даже с ложки. Мальчик похудел до 12 килограммов.

Родителям Артёма посоветовали обратиться в «Дом с маяком». И сначала, говорит Татьяна, они испугались. Думали, что хоспис помогает людям, которые умирают. А Артём не умирал. Но Татьяна заполнила анкету на сайте, и «Дом с маяком» сразу начал помогать семье.

Артёму подобрали коляску, в которой он мог сидеть. А ещё лекарство, которое ненадолго снимало судороги, – его мальчику стали давать перед кормлением, чтобы он мог есть. Потом Артёму подобрали специальное питание, и он начал набирать вес. Татьяна говорит, что под опекой «Дома с маяком» ей стало спокойно: к сыну регулярно приезжают врачи, медсёстры, они всегда на связи и готовы ответить на все вопросы. А ещё специалисты «Дома с маяком» помогают родителям раз в несколько месяцев организовать курсы лечения ботоксом, который на короткий срок расслабляет мышцы Артёма, и ему становится легче.

Родители с Артёмом находятся рядом круглосуточно. Татьяна работает в смену, сутки через трое. А муж берёт выходные на те дни, когда женщина должна идти на работу. Так продолжается уже много лет. При этом семья живёт за городом и ведёт своё хозяйство. Команда «Дома с маяком» долго уговаривала Татьяну на визит няни и отдых в нашем стационаре, но женщине казалось, что с её ребёнком никто не сможет справиться. И всё же семья согласилась сначала на визиты нянь хосписа, а затем – на недельную социальную передышку в стационаре (это когда ребята остаются в стационаре хосписа с няней, чтобы родители в это время занялись своими делами или отдохнули).

Когда Артёма в первый раз привезли в «Дом с маяком» на неделю, Татьяна не выдержала и через день приехала сама к нему – так волновалась. Но уже три года Артём приезжает в стационар, и Татьяна сейчас чувствует себя спокойнее: ей достаточно, чтобы няни писали, как прошёл день у Артёма. Она рассказывает, что сыну нравятся эти поездки: он радуется мероприятиям, очень любит ходить к игровому терапевту, любит и знает сотрудников стационара. Женщина говорит, что и семье помощь нянь и передышка в стационаре на пользу: Татьяна успевает даже съездить куда-то отдохнуть и заняться собой.

Артём не разговаривает, не ходит, но может показать, где ему больно. Он любит смотреть видео на смартфоне, смеётся над шутками, у него отличное чувство юмора. Сейчас ему 17 лет. В интернете пишут, что с таким диагнозом дети живут до 12–14 лет, говорит Татьяна. А её сын мог умереть от истощения ещё раньше. Но благодаря медицинской поддержке, заботе и любви Артём продолжает жить.

Если вы хотите поддержать «Дом с маяком», вот ссылка.