«У меня всё есть: сын, любимый муж — я полностью счастлива»

26 ноября 2023

Сегодня День матери. Хотим рассказать о Марине, маме Антона.

Марина рассказывает, что всегда была очень энергичным человеком. Окончила колледж, сразу пошла работать и учиться на вечернем отделении в институте. Подумала, что ничего не делает — и взяла ещё подработку. И так во всём. Ребёнка и семьи в планах не было, но когда узнала о своей беременности, решила рожать. Даже мысли не было, что не справится одна.

 

Роды были очень тяжёлыми, Антону травмировали голову. Когда он родился, то долго не дышал. Марине говорили, что от Антона нужно отказаться. Но паники или депрессии у мамы не было. Были мысли, где искать нужных врачей, как помочь Антону. Марина находила таких врачей по всей Московской области и Москве, несколько месяцев она с Антоном лежала в больницах. А потом поехала домой, уже с большим багажом знаний о том, как ухаживать за своим ребёнком, и о том, что ему нужно.

 

Сейчас Антону 16 лет. Он не ходит, не сидит и не разговаривает, но очень живо реагирует на людей, ярко проявляет эмоции. Семья живёт на берегу водохранилища, летом Антон часами гуляет с мамой по берегу. Когда Антон был маленький, Марина ставила его на ноги, босиком. Ему нравилось, когда мама водит его по траве. «Сейчас он уже большой и тяжёлый, не могу», — говорит Марина. Ещё Антону нравилось ходить с мамой в храм. Там у него есть любимый батюшка. Марина обожает заниматься огородничеством, и Антон тоже любит с мамой приходить на участок, где они выращивают помидоры, огурцы, тыквы и кабачки.

 

Во время пандемии Антон заразился коронавирусом, ему было 13 лет. Марина говорит, что видела снимки его лёгких: рабочими остались всего 15 %. Мальчика забрали в реанимацию. Впервые Марина с Антоном расстались на неделю. «Это было кошмарное время, я места себе не находила», — говорит мама.

 

Во время болезни состояние Антона резко ухудшилось. Он мог дышать только с аппаратом искусственной вентиляции лёгких, ему поставили трахеостому – трубку в горле. Несмотря на это, Марина очень хотела забрать Антона домой. Тогда ей посоветовали обратиться в «Дом с маяком». С этого момента Детский хоспис сразу начал помогать семье. Антону привезли и настроили аппарат ИВЛ, с которым он может жить дома, выдали на время всё необходимое оборудование, пока социальный работник помогал получить его от государства. Врачи хосписа помогли подобрать лекарства. Антону поставили гастростому — трубку в животе, через которую питание подаётся сразу в желудок, и мальчик стал быстро набирать вес (во время болезни Антон потерял больше 10 килограммов). Чтобы научиться пользоваться оборудованием, Марина и Антон находились в стационаре «Дома с маяком». Однажды им предложили поплавать в бассейне. Марина удивилась: разве можно с трубками в горле и животе, с аппаратом ИВЛ плавать в бассейне? «Я была в шоке, когда увидела Антошу в бассейне, это действительно возможно. Я рассылала фотографии родным и друзьям, потому что они мне не верили», — делится Марина. 

 

Марина освоила все медицинские манипуляции, которые нужны Антону, знает практически всё об оборудовании, сама меняет трубки и прочищает фильтры. «Инженерное образование помогает, да и мне так спокойнее — когда я сама за Антошей ухаживаю», — смеётся Марина. А ещё она много общается с семьями, которые только приходят под опеку «Дома с маяком»: рассказывает, как жить дома с ребёнком, который дышит с помощью аппарата ИВЛ, у которого трахеостома и гастростома. Марина не видит сложностей — главное, правильно организовать пространство, объясняет она. И добавляет: «И заботиться о нуждах ребёнка, думать о том, что хорошо для него, а не для тебя».

 

В тяжёлое для семьи время рядом с Мариной и Антоном всегда был Дмитрий. Марину познакомили с ним друзья. «Это был момент, когда ты сразу понимаешь, что вот твой человек», — говорит Марина. Дмитрий полюбил Антона как родного сына, а Антон сразу принял его. Он радостно приветствует Дмитрия, когда тот приходит с работы вечером: широко улыбается, размахивает руками. Дмитрий с Антоном любят гулять вместе. Марина с Дмитрием поженились и повенчались, в короткий срок им пришлось пережить очень многое. «Всегда вместе — и в радости, и в горе», — смеётся Марина. Сейчас семья мечтает построить дом, чтобы огород был прямо под окнами, а водохранилище рядом: Дмитрий занимается спортивной рыбалкой.

 

Марина говорит, что она счастливый человек: «У меня всё есть: сын, любимый муж — я полностью счастлива».

Текст: Ната Митюшева 
Фото: Юлия Гончарова

22 ноября прошло заседание попечительского совета «Дома с маяком»

Новости фонда 23 ноября 2023

Афиша событий

Анонс событий 23 ноября 2023