Счастливая работа
31 мая 2026
Много лет Ира Агаян была волонтером в больнице, потом работала во взрослом хосписе, а затем стала сопровождающей в квартире Социального дома «Дома с маяком», где живут ребята, которых мы забрали из интернатов. Мы поговорили с Ирой, почему хоспис — это про свободу и жизнь. И почему у нее счастливая работа.
Больница
Началось все двадцать лет назад где-то. Мне было 35. До этого я занималась детьми, семьей. Но дети подрастали, и я стала думать, чем полезным мне заниматься, — хотелось что-то делать для людей. У меня было свободное время. И случайно я прочитала тогда пост Лиды, она звала пойти в РДКБ (Российская детская клиническая больница) волонтером. Как раз было лето, дети с бабушкой уехали отдыхать, и я пошла. И три года ходила туда как на работу.
РДКБ — региональная больница. Там дети с мамами лежат иногда несколько лет. И они приезжают из регионов совсем дезориентированные, не понимают, что им делать, даже в каких-то мелочах. Например, заболел зуб у мамы — куда ей пойти, к кому обратиться?
Когда ты внутри, в больнице, ты занят очень конкретными вещами: найти подарки к Новому году, надуть шарики ко дню рождения, почитать книжку, порисовать, поиграть в настолку. И ты не чувствуешь, что ты в больнице. Помню Машу из Воронежа, ровесницу моей дочки. Под Новый год мы с мамой Маши поехали по магазинам. Зашли в один, а там было платье такое красивое, праздничное. И мама смотрит на него и говорит: «Слушай, для Маши на вырост покупать платье или в размер?» И я понимаю, что за этим стоит. Такое платье девочка может надеть на праздник пару раз в год, и логично купить побольше, чтобы пару лет поносила. А для Маши это мог быть последний Новый год, и зачем тогда рукава подворачивать?.. После таких историй я могла и порыдать, когда вечером домой приходила. Но переживания тяжелые как будто отходят на задний план, когда тебе такая обычная жизнь важна: помочь семье, позвать в гости, съездить с мамой за покупками, поиграть с ребенком, пока маме надо отлучиться.
Хоспис
А потом я пошла работать в Первый Московский хоспис и проработала там 13 лет. Взрослые, конечно, лучше осознают свою болезнь и состояние. Дети тоже понимают, но по-своему. У детей больше интереса к жизни, они даже в болезни готовы кувыркаться, рисовать и играть, радоваться. А у взрослых более депрессивное видение. Иногда, как бы ты ни старался и от всей души, и физически вкладываться в свою работу, им тяжело, они могут не воспринять твою помощь. С детьми мне легче.
И в чем-то в больнице труднее, чем в хосписе. В больнице дети лечились, было неизвестно, чем закончится это лечение. А хоспис — это финальная линия, человек понимает это и может думать о том, что хочется и для него важно. В больнице ты не особо живешь, ты лечишься, бьешься за жизнь. И это трудно. Помню шестилетнего Вову. Его перевели из РДКБ в Первый Московский хоспис (тогда еще не было Детского хосписа). В больнице у Вовы было много всяких ограничений: все должно быть стерильным, строгая диета, много запретов. А когда приехал в хоспис, с него сняли маску, разрешили любые конфеты — в общем, все разрешили, все стало можно. И Вовка говорит маме: «Что же мы сюда раньше-то не приехали, здесь так хорошо!» Хоспис — это такой этап для меня… скорее про свободу, про жизнь.
Квартира
Пять лет назад Лида позвала меня работать в первую квартиру сопровождаемого проживания, где живут ребята из интернатов. И тогда появился Костя. Помню, он еще не жил в квартире, но ездил с нами летом в лагерь «Веточка». А потом в квартире освободилось место, и мы могли забрать Костю, для этого я стала его опекуном.
У Кости тяжелое поражение центральной нервной системы, он самостоятельно не передвигается, не разговаривает. Помню, как Костю забирали. Он был в какой-то шапке, все на нем темное. Чистое, но будто бесцветное. Про Костю нам сказали, что он пьет из бутылочки. Дали коляску какую-то огромную, хорошую, но совсем ему не подходящую. Еще дали альбомчик с фотографиями. Там штук десять их было, наверное, из этого интерната. И сам Костя был такой коротко-коротко стриженный, маленький. И весь Костя был в себе, мы поначалу не понимали даже, как у Кости со зрением: смотрел все время вниз, несфокусированно. Сейчас я уже понимаю, что когда человеку не интересно все вокруг, он не привык куда-то смотреть — зачем?
Потом выяснилось, что все нормально у Кости со зрением. Он начал улыбаться, реагировать на окружающее. И мы подобрали ему специализированное лечебное питание. И благодаря этому питанию Костя сначала округлился, стал таким пухленьким, а потом случился скачок роста — и Костя вытянулся, у него стало совсем другое лицо. Так со всеми ребятами происходит, которых мы забираем из интернатов.
Но не только физически Костя изменился — эмоционально тоже. Например, Костя ходил в школу «УчимЗнаем» при хосписе. И вот это все шло в копилку его осознанности, его реакций.
Бывает, люди спрашивают: насколько Костя все понимает? Коммуникация с Костей, и любым другим человеком у нас в квартире, — это отдельный язык настроения, реакций, дыхания, мне очень нравится это все понимать.
И сейчас мы знаем, что Костя компанейский, очень любит тусовки. Первое, что я вспоминаю, когда думаю про Костю, — это он чему-то радуется, хохочет. Приходим мы с ним на выставку или концерт, а там люди вокруг, и Косте это очень нравится. И эти его радость и счастье передаются мне. Костя научился даже проявлять недовольство, дуть губы, если ему что-то не так. Раньше все эмоции его были нейтральные или положительные. А теперь он умеет делать несчастное лицо, если, например, ему неохота вставать с кровати.
В день на дорогу от дома до работы и обратно я трачу больше трех часов, и потом в квартире во время смены много физической нагрузки. Есть и второй вариант: Костя приезжает ко мне погостить дней на десять. Но в любом случае Костю надо поднять, умыть, покормить, потом бежать с ним на занятия или гулять, всегда есть планы на день, а вечером все повторяется в обратном порядке. Но вся физическая усталость, которая безусловно у меня есть, отступает, когда я вижу, ради чего это все: чтобы Костя хихикал, смеялся во сне, морщился от дождя, оглядывался, куда я делась, скидывал что-то с тумбочки — в общем, чтобы у Кости была полноценная жизнь с эмоциями и впечатлениями. И это дает мне очень большой заряд, я не чувствую выгорания или особой усталости. У меня счастливая работа.