«Когда я пришла в интернат, Рома был очень худым: он весил 21 килограмм в свои 18 лет»
17 марта 2025
История о том, как лечебное питание помогло пациенту «Дома с маяком» восстановить иммунитет.
«Когда я пришла в интернат, Рома был очень худым: он весил 21 килограмм в свои 18 лет. Тогда у него не стояла гастростома, еда плохо усваивалась, и он не мог набрать вес, — рассказывает Диана, опекун Ромы. — Я забрала его домой в 2020 году, когда начался ковид. Сейчас Рома питается через гастростому специальными смесями и весит 38 килограммов. А ещё он очень любит сладости».
Рома — пациент Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». До того как попасть в интернат, он жил с мамой и бабушкой. У Ромы диагностировали органическое поражение центральной нервной системы, такой же диагноз был у его старшего брата. После смерти мамы ребята остались с бабушкой. Когда она умерла, Рома попал в детский интернат, а его брат — во взрослый, где через полгода умер.
Осенью 2020-го, когда Рома уже жил у Дианы, ему установили гастростому, через которую он получает медицинское питание. Парень стал набирать вес, его здоровье и иммунитет укрепились — раньше он по несколько раз в год лежал в больнице с пневмонией. В день Роме нужна одна банка лечебного питания, она стоит около 1200 рублей. В России такое питание получают бесплатно только дети до 18 лет. После совершеннолетия человек вынужден покупать его за свои деньги или обращаться в фонды.
«У нас были проблемы с опекой: там мне говорили, что я потрачу Ромину пенсию и верну его обратно в интернат. Пенсия копилась, когда Рома жил в интернате. Эти деньги можно снимать только после разрешения опеки. Потом от меня потребовали официальную справку о том, что государство отказывается выдавать ему специальное питание. Но в итоге нам дали добро — и мы стали закупать специальное питание на эту пенсию».
Через два года пенсия кончилась, и питание для Ромы начал закупать «Дом с маяком». Парень ест не только смеси: по словам Дианы, он любит пюре, грибной суп и сладости.
«Когда мы сидим все вместе за столом, он обычно пробует всё, что нравится, а потом уже выбирает. Рома любит и каши, и бананы. Сейчас у него стабильное состояние, он не так часто болеет. За время, что Рома живёт у меня, он ни разу не лежал в больнице».
История Ромы — не единственная. В «Дом с маяком» часто обращаются с просьбой закупить медицинское питание для молодых взрослых, которые после 18 лет перестали получать его от государства. Благодаря поддержке мэра Москвы, предоставленной Комитетом общественных связей и молодёжной политики Москвы по итогам конкурса грантов мэра Москвы 2024 года, Хоспис для молодых взрослых сможет больше помогать таким ребятам, как Рома.
БМЧУ Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком 18+» благодарит Мэра Москвы и Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы за оказанную поддержку.
Проект реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы.