Итоги 2024 года
31 декабря 2024
Хотим рассказать вам о том, как много важных событий произошло в «Доме с маяком» в 2024 году.
В июле мы открыли квартиру сопровождаемого проживания, в которой сейчас живут пациенты хосписа Вероника и Оля. Эта квартира оборудована для людей с инвалидностью. С ребятами постоянно находятся сопровождающие, которые помогают им со всеми бытовыми нуждами и с передвижениями по городу.
В другой нашей квартире живут Петя, Эля, Вася, Костя и Аня, раньше они жили в интернатах. Ещё из интерната в семьи, под опеку, в этом году забрали Руслану и Серёжу. Для тех ребят, которым обрести свой дом пока не удалось, мы набираем и обучаем волонтёров. Нам важно, чтобы дети не только получали хороший медицинский уход и питание, но и чтобы у них появлялись близкие люди, поддержка и общение. Если вы хотите навещать ребят в интернатах, заполните анкету.
Благодаря вашей помощи для пациентов Детского хосписа нам удалось собрать почти миллиард рублей. В «Доме с маяком» работают больше 430 сотрудников. Врачи и медсёстры регулярно приезжают к ребятам домой даже в отдалённые районы Московской области. Во многие семьи приходят няни и ассистенты. Они помогают не только пациентам, но и дают возможность немного отдохнуть родителям. В 2024 году сотрудники выездной службы 38 710 раз навестили своих пациентов.
Отдохнуть родители могут и в стационаре «Дома с маяком» по программе «социальная передышка», когда ребята остаются в каютах-палатах хосписа с няней. Также семьи приезжают сюда, чтобы научиться пользоваться медицинским оборудованием. В стационаре под наблюдением врачей пациентам подбирают лечебное питание или медицинский уход. А ещё ребята приезжают в стационар по программе помощи в конце жизни. В 2024 году стационар Хосписа принял около 600 пациентов.
Семьи под опекой «Дома с маяком» всё чаще бывают в наших дневных центрах, например, «Центральную бухту» посетили более 3 000 раз. Ребята приходят не просто хорошо провести время, но и учиться. В классах госпитальной школы «УчимЗнаем» на базе наших дневных центров занимаются 39 человек, а 25 детей — готовятся к школе.
Мы очень радуемся успехам наших взрослых пациентов. В этом году Гриша Лукаш окончил школу и поступил в университет, а Даня Максимов устроился на работу. Кирилл Хребтов впервые поехал с ассистентами и без родителей на Уикенд Хосписа для молодых взрослых, а Даша Якушева вместе с мамой слетала в Париж. Там они посетили кладбище Пер-Лашез и могилу Эдит Пиаф, встретились с падчерицей знаменитой певицы, много гуляли и дышали воздухом самого романтичного города мира.
Несмотря на всё это социальная изоляция, в которой находятся люди с инвалидностью в России и ухаживающие за ними родственники, продолжает оставаться большой проблемой. Поэтому в этом году мы в «Доме с маяком» создали службу кейс-менеджеров. Это специалисты, которые помогают нашим пациентам снизить влияние инвалидности на их жизнь. Они вместе с семьями стараются, чтобы ребята могли учиться или работать, чувствовать себя нужными обществу, чтобы у них появились хобби, друзья, чтобы они не находились всегда дома, а могли чаще гулять и путешествовать, были более самостоятельными.
В 2024 году благодаря поддержке сотрудников «Дома с маяком» семьи под нашей опекой смогли получить от государства медицинское оборудование, расходные материалы, лечебное питание, лекарства на сумму, превышающую 197 000 000 рублей. Если семьи с нашей помощью получают многое из того, что им нужно, от государства, то мы можем помогать большему количеству тяжелобольных детей. Наши юристы выиграли несколько важных дел по обеспечению региональными выплатами семей, которые проживают на территории Московской области, но не прописаны в ней.
Команда перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» (поддерживает родителей, которые ждут ребёнка с неизлечимым диагнозом) помогала 25 семьям и сопроводила 19 родов. 13 детей умерли. Каждый из родителей смог побыть с малышом. Практически ни в одном российском роддоме нет специальной комнаты, где семья может спокойно провести время с умершим младенцем, часто это происходит прямо в реанимационной палате или где-то в подсобных помещениях. Поэтому нам было так важно убеждать врачей оборудовать в роддомах специальную комнату, где родители будут иметь возможность попрощаться с ребенком. В 2024 году такая комната была открыта в одном из перинатальных центров Москвы.
Троих детей из перинатальной программы мы сняли с учёта сразу после рождения — их состояние оказалось лучше, чем ожидалось. Еще пятеро детей были переданы в детскую программу хосписа. Один из них — мальчик Даня. Он стал первым ребёнком, которого сразу из роддома перевели в наш стационар. Даня родился с очень тяжёлым пороком развития головного мозга, медики надеялись, что он сможет прожить хотя бы несколько часов, а Даня живёт вот уже восемь месяцев. Обычно дети с таким диагнозом, как у Дани, умирают в реанимации, когда рядом нет мамы и папы, нет семьи, нет тепла и любви. У Дани всё это есть.
Ещё мы продолжали исполнять мечты, всего за год удалось воплотить в жизнь 50 желаний! Даша сыграла главную роль в короткометражном фильме «Актриса», Паша встретился с Бастой, а Алиса — с Егором Кридом, Ксюша создала собственную настольную игру, Юля съездила в Южную Корею, а Артём побывал на студии озвучивания любимого аниме, Мила на один день стала продавцом мороженого и угощала ребят из стационара, а Лёша впервые побывал в Большом театре и посмотрел балет «Лебединое озеро».
К сожалению, за год умерли 157 детей и молодых взрослых. Мы старались сделать всё, чтобы им было не больно и не одиноко. Для семей, которые потеряли детей под опекой хосписа, мы проводили встречи в стационаре, загородные выезды. А летом в Парке Горького прошел День памяти. Родители высадили лавандовую аллею и кусты роз. Играла живая музыка, зажигали памятные свечи, родители подходили к микрофону и рассказывали о своих детях.
Под самый новый год «Дом с маяком» запустил онлайн-платформу волонтёрского фандрайзинга «Давайте соберёмся». Она позволяет каждому открыть свой благотворительный сбор в пользу Детского хосписа буквально за пару кликов: всё, что нужно, — это зайти на сайт, зарегистрироваться, создать новое событие и рассказать о нём в социальных сетях, на сайте или в мессенджерах. Адрес платформы: https://join.mayak.help
Всё это было бы просто невозможно без вашей помощи. Сегодня мы говорим каждому из вас огромное спасибо за поддержку «Дома с маяком»! С наступающим Новым годом!