В Детском хосписе «Дом с маяком» начала работу служба равного консультирования

Пациенты и их родители могут получить консультацию людей со схожим опытом. Служба работает не только для пациентов хосписа и их близких, но и для всех семей с паллиативными детьми и молодыми взрослыми в России.

Равное консультирование — это поддержка по принципу равный равному, когда человек, который уже имеет опыт жизни с тяжёлым заболеванием или опыт решения каких-то проблем, оказывает моральную и информационную поддержку человеку, который впервые с этой проблемой столкнулся.

Сейчас в «Доме с маяком» 35 равных консультантов. Ими стали наши пациенты и их родители, которые прошли обучение на курсе и готовы поддержать другие семьи. Заявку на консультацию можно оставить здесь.

С равными консультантами можно обсудить вопросы:

• установка трахеостомы и дальнейшая жизнь с ней;
• жизнь с ИВЛ и НИВЛ;
• операция на позвоночнике: где и как её делают, какой результат и какие сложности;
• судороги: кризисные ситуации и сложности подбора терапии;
• обезболивание: подбор терапии и приём наркотических препаратов для купирования боли;
• получение образования: выбор формы обучения, учебного заведения, трудности и пути их преодоления;
• прохождение бюрократических кругов ада: как добиваться того, что положено по закону;
• выбор места умирания (реанимация, дом, паллиативное отделение);
• поддержка после смерти близкого человека;
• опыт получения помощи в «Доме с маяком» и многие другие вопросы жизни родителей ребёнка с неизлечимым заболеванием или самого пациента.