«Просто нужно пройти тот путь, который нам дан»
8 июня 2026
О том, что у Кости врожденный порок сердца, его мама Наталья узнала еще во время беременности. Это был очень страшный момент, но никто не готовил родителей к тому, что почти два года после рождения Костя проведет в больницах. Совсем недавно Костя наконец уехал из больницы сначала в стационар Детского хосписа, а потом домой. Рассказываем, как «Дом с маяком» помог Косте жить дома — с мамой, папой и старшей сестрой.
Косте два года, он родился в Ростове-на-Дону. На 19-й неделе беременности мама мальчика Наталья узнала, что у сына врожденный порок сердца.
После рождения Косте сделали сложную операцию, во время которой была повреждена диафрагма — мышца, которая помогает дышать и сокращаться легким. Мальчик мог дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких.
В Москве Костя перенес еще несколько операций. На протяжении почти двух лет ему становилось то лучше, то хуже. Все это время Костя лежал в реанимациях разных больниц. Наталья находилась с ним рядом — на стуле у кровати. Спала тут же, на стуле, или в коридоре. Она рассказывает, что больше всего хотелось просто поспать в нормальной постели, вытянуть ноги и расслабиться. Но несколько месяцев Наталья не могла выйти из больницы даже ненадолго, очень боялась, что когда ее не будет, что-то случится с Костей. А еще Наталья не могла смотреть на мам с колясками, сразу приходили мысли, что она не может положить Костю в коляску и гулять с ним по улицам: «Почему они могут гулять, а мой ребенок — нет?»
Костя не привык к прикосновениям. Мама не могла долго держать сына на руках: он был весь в трубках, в окружении аппаратов. И чаще всего, когда взрослые касались Кости, они проводили какие-то болезненные медицинские процедуры, Костя ужасно боялся этих прикосновений, начинал плакать. Поэтому Наталья научилась сама ухаживать за сыном: мыть, кормить, обрабатывать стомы, делать массаж, чтобы легче было откашливаться.
Чтобы Костя и его близкие могли жить не в больнице, а дома, Наталья обратилась в «Дом с маяком». Пока родители не получают все необходимое для Кости медицинское оборудование, лекарства и расходные материалы от государства, Детский хоспис выдал семье все что нужно, и даже коляску для прогулок, которой у Кости не было. На две недели семья переехала в стационар «Дома с маяком», здесь Наталья училась обращаться с новым оборудованием, а Костя наконец расслабился — впервые за все время он проспал всю ночь, не просыпаясь.
А потом семья переехала в квартиру, которую снял папа. Наконец все были вместе. Наталья снова спала на обычной кровати, а не на стуле. И Костя впервые вышел гулять на улицу. Наталья рассказывает, что прогулки вызывают у сына восторг: ему все интересно, он всему на свете радуется и улыбается.
Еще Костя научился быть на руках у родителей: он привык все время лежать и сначала впадал в панику, когда терял такую опору и его сажали вертикально. Но сейчас он окреп, учится переворачиваться, хватает игрушки и очень любит сидеть в детском стульчике и наблюдать, как мама готовит или убирается.
Наталья говорит, что она все еще не может привыкнуть жить не в больнице. Там она общалась в основном с медицинским персоналом или другими мамами и совсем потеряла привычный круг общения. Она привыкла жить в ограниченном пространстве и сейчас с трудом понимает, как лучше организовать быт в квартире и разложить вещи. А еще семье предстоит разобраться со многими вещами: как получить от государства все, что нужно Косте, как организовать нормальную жизнь. Справиться с проблемами помогают специалисты «Дом с маяком», а к Косте регулярно приезжают врачи Детского хосписа.
У Натальи много планов. Косте нужно научиться дышать самостоятельно, чтобы отлучить его от ИВЛ. А еще набрать вес и догнать сверстников в развитии. И совсем некогда задаваться вопросом, за что и почему у Кости так началась жизнь. «Просто нужно пройти этот путь, который нам дан. Я должна бороться и не сдаваться, — говорит Наталья. — Если я сдамся, Костя тоже перестанет бороться. А я должна дать ему полноценную жизнь, которой живут все дети. Я ему так и говорю: “Ты как хочешь, Костя, а в семь лет ты пойдешь в школу — на ИВЛ или без него”».
При поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»