8 июля 2017
Детский хоспис вместе с Телеканалом Life открывают сбор средств на аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ) для Вераники.
Веранике Нефёдовой 10 лет, она ходит в школу три раза в неделю, получает пятёрки по английскому и четвёрки по математике. Обычная для её возраста история, но Вераника - необычная девочка. В школу Вераника въезжает на электроколяске. Её диагноз - спинальная мышечная атрофия 2го типа, редкое генетическое заболевание. Мышцы Вераники постепенно слабеют, она уже не может ходить и стоять самостоятельно.
Так было не всегда. Когда Вераника родилась, она казалась абсолютно здоровой, но в 5,5 месяцев родители стали замечать, что Вераника отстает от ровесников, не пытается ползать или садиться. В поликлинике родителям порекомендовали курс массажа, а опытная массажистка, не увидев никаких результатов массажа, посоветовала обратиться к неврологу. В 8 месяцев Веранике был поставлен её страшный диагноз.
Вераника очень любит петь, с удовольствием смотрит песенные конкурсы по телевизору и мечтает сама принять в одном из них участие.
Этой весной Вераника сильно заболела, бронхит никак не заканчивался, мокроты было очень много, и родители обратились в Детский хоспис "Дом с маяком".
"Помощь пришла потрясающе быстро! Вообще, с момента обращения в Детский хоспис, у нас изменилось ощущение от происходящего с нами. Появилось какое-то чувство защищенности. Понимание того, что ты не останешься один на один с угрожающей ситуацией, что в хосписе есть по-настоящему грамотные специалисты, с которыми можно проконсультироваться и получить реально ценные рекомендации и подсказки,"- говорит мама Верианики Юлия.
Из-за болезни Вераника теряет навыки, ей становится тяжелее дышать по ночам. Для того, чтобы Вераника могла нормально дышать во сне, необходимо сложное оборудование: аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), маска, контуры, пульсоксиметр. Стоимость такого комплекта - 257 тысяч рублей.
Чтобы помочь Веранике, отправьте смс с суммой пожертвования на короткий номер 1200. В тексте укажите слово ПОМОЩЬ и сумму перевода. Любую — от 50 рублей. Например: ПОМОЩЬ 500. Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.
Мы благодарим вас за помощь Веранике и сообщаем о закрытии сбора 10.07.2017 г.