Бывает так, что тяжёлый диагноз ставят ребёнку ещё до рождения. Программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» берёт под опеку семьи, в которых родители хотят сохранить беременность, несмотря на плохой прогноз у ребёнка.

Руководитель программы Оксана Попова* рассказала о том, что для подопечных семей тяжелее всего в отношении врачей и акушерок в роддоме и за что родители благодарны им.

«Как-то одна врач сказала, что родителям в кошмарах будут сниться их дети, не нужно рожать таких детей. Да, родителям часто снятся их малыши — как самые красивые, сильные и любимые. Дети во сне их утешают, иногда плачут — родители скучают по ним, горюют.
А в кошмарах родителям снятся врачи, которые ранили словами, отношением.

К сожалению, так бывает, что к нам попадает беременная женщина, которая нигде не наблюдается, потому что она встретила такое негативное отношения к себе и к своему ещё не рождённому ребёнку, что просто перестала ходить к врачам. Но с какой благодарностью, со слезами вспоминают родители врача, который сказал «малыш», а не «плод», который сказал: «Я вам сочувствую», «Это ваш выбор, значит, будем наблюдать вас как обычную беременную», «Вы сделали свой выбор, а я сделаю всё, что зависит от меня, чтобы вам было легче».

Родители благодарны, если врач промолчал по поводу решения семьи.

В роддом поступает беременная женщина, у неё схватки, боли, ей страшно рожать, ей больно думать о том, что ждёт её и её ребёнка. Что может услышать мама в этот момент?
«А вы что, не знали, что ли, раньше? Прервать не могли беременность?», «Вы о чём вообще думали, обрекать ребёнка на такое?», «Надо же было, чтобы именно на моё дежурство такая радость», «А вам что, не объяснили, что надо аборт делать в таком случае?» и т. д.

Врачам страшно. Врачи вспоминают свои потери, им страшно встречаться со смертью ребёнка, с болезнью, и они защищают себя. А кто защитит маму, кто подумает о том, как страшно ей в этот момент? Да, она всё знала, да, она отвечает за свой выбор, но ей больно, и делать ей сейчас ещё больнее – очень жестоко.

Мы гордимся тем, что сотрудничаем с врачами, которые умеют вести себя профессионально, уважают пациентов, не выходят за рамки своих компетенций, проявляют человеческое сочувствие в такие трудные моменты.

Поздравить маму с рождением ребёнка, показать малыша, сказать пол, сказать «Мама, посмотрите, кто у вас родился», положить ребёнка на живот к маме, чётко сказать о состоянии ребёнка на данный момент и том, что будет дальше, пустить папу, ответить на вопросы, не молчать, не опускать глаза, не задавать лишних вопросов. Знали бы вы, сколько благодарности за такое отношение у наших мам и пап!

Мама Рады — Рада прожила 16 дней, — написала письмо благодарности врачам.
Мама Ксюши — Ксюша прожила три дня, и после смерти её дали на руки маме, выделили для этого место и время, — приехала лично благодарить врачей спустя какое-то время.
Мама Софии — София умерла почти сразу после рождения, — говорит о том, как важно человеческое отношение.
Мама Хадижи, которая прожила три дня, спустя год говорит о том, как важно для любого человека, чтобы в момент смерти рядом был тот, кто любит. Она благодарна всем врачам и медсёстрам, что смогла держать в этот момент свою дочку на руках.
Мама Полины, умершей до рождения, спустя год говорит, что следующего малыша хотела бы рожать только в 24 роддоме, где родила и Полину.

Мамы и папы говорят много-много слов благодарности врачам и акушеркам за тактичность, бережное отношение и за то, что не было лишних слов, что было у родителей место, где они могли без страха и стыда встретиться со своим бедным, больным ребёнком, сказать ему слова любви и отпустить его.

Мы с вами можем думать о выборе родителей что угодно. Но мы не должны делать им ещё больнее. Ту боль, которую они несут каждый день, сложно себе представить. Каждая мама и каждый папа в нашей программе задавали себе все те вопросы, которые вы хотите задать им. Ругали и обвиняли себя куда сильнее, чем это можем сделать мы.

Часто нам задают вопрос: как вы работаете в такой сложной программе? Иногда даже сами родители спрашивают. В нашей программе умирают маленькие дети — это страшно и тяжело. Но в нашу программу приходят родители, которые так умеют любить жизнь! Так уважают жизнь, даже самую маленькую и короткую, что общаться с ними для нас – честь и источник сил. Урок для каждого из нас. Урок о том, что настоящее сокровище и драгоценность в этом мире — это умение любить. Мы не можем избежать мучений, страхов и смерти, но мы можем победить их любовью и только ею».

*Сейчас Оксана находится в декретном отпуске, на время её отсутствия программой руководит Анна Москвина.

Узнать больше о программе перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» вы можете на нашем сайте: https://mayak.help/perinatal/.

«Дом с маяком» вместе с «Такими делами» открыл сбор на программу перинатальной паллиативной помощи. Помочь можно здесь: https://takiedela.ru/topics/perinatalnaya-palliativna...

При поддержке Фонда Президентских грантов.