«Я педагог-организатор, вот и организую свои похороны». Как неизлечимо больные люди готовятся к собственной смерти
18 декабря 2024
18+
Настоящий материал (информация) произведен и (или) распространен иностранным агентом Проект «Republic» либо касается деятельности иностранного агента Проект «Republic».
Младшая сестра в комнате Миланы
Фото: Татьяна Александрова
Когда Дмитрий тяжело заболел пневмонией (с его основным заболеванием, СМА, она вполне могла бы оказаться смертельной), он решил, что в последние часы его жизни в палате должен работать телеканал «МузТВ», а посещать его должны только сотрудники хосписа. Умирая от рака, Екатерина хотела быть вдали от родственников — чтобы они «не увидели ее мертвое лицо». Милана, проиграв войну с онкологией, велела маме самой написать стихотворение для ее памятника и похоронить ее в белом. Мария Семенова поговорила с людьми с неизлечимыми заболеваниями, их семьями и специалистами о том, как планировать собственную смерть и почему это важно.
«Я почувствовала любопытство»
«Я не хочу, чтобы видели мое мертвое лицо. Вообще, согласиться на похороны было тяжело, хотя я понимала, что согласия не спросят. Я не люблю эти процессии. Я не такая, какой могут меня увидеть. Все знают: Катя — это улыбчивая девочка, девочка-счастье. Какой рак? Что-то Катька делала две недели в больничке и вернулась. Поэтому я всегда мечтала о кремации, но понимала, что моя семья этого позволить не может: ближайший крематорий у нас в Новосибирске, и это дорогостоящая процедура», — говорила Екатерина Миновщикова в ноябре 2023 года. Я слушаю запись ее разговора с Алексеем Крапухиным, руководителем пресс-службы «Дома с маяком». К этому моменту у Екатерины были позади 35 курсов химиотерапии, 25 — лучевой и пересадка костного мозга. Все средства испробованы, впереди — дорога в один конец.
Незадолго до этого разговора, все в том же ноябре 2023 года, Екатерина приехала из Иркутской области в Москву на лечение — но врачи сказали, что сделать ничего нельзя, Екатерина умирает. О ней узнали в «Доме с маяком» и предложили остаться в стационаре. Одна из главных причин, почему Екатерина согласилась, — то, что в Москве ее могут кремировать, а сотрудники хосписа помогут в организации прощания.
Когда я слушаю интервью с Екатериной, прошло уже девять месяцев после ее похорон. Она умерла 16 декабря 2023 года. Но за месяц до смерти Екатерина, смеясь и тараторя, рассказывает свою историю с самого детства до того момента, как в 21 год ей нужно было составить план собственного ухода из жизни.
Катя в «Доме с маяком» с родными
Фото: Олеся Лось / «Дом с маяком»
Екатерина родилась в Черемхово Иркутской области: «Маленький-маленький городок, но прекрасный. Я глубокая патриотка не только России, но и своей малой родины». Екатерина росла в семье со своеобразными педагогическими методами.
«Я ребенок пяти лет, чтобы пойти на улицу, мне нужно было до папиного прихода на обед прочитать либо три маленьких рассказа, либо один большой и пересказать ему», — описывает она.
Я четыре года говорила: "Так, меня не жалеем, я боец". А когда бороться уже не было смысла, я впервые в жизни почувствовала, что хочу, чтобы меня жалели.
Но не "бедненькая, ты умираешь": я захотела любви, ласки, тактильности, того, чего раньше не позволяла в свою сторону. И я ни друзьям, ни семье не могла сказать напрямую, что я этого хочу, и какими-то намеками говорила. С друзьями были конфликты, потому что они не понимали, что я от них хочу, а я обижалась, что они меня не понимают. Четыре года я им это запрещала, а когда захотела, они сначала не поняли и не знали, как мне это дать. Сейчас я подхожу и говорю: "Обнимите меня"», — описывала она.
Катя в «Доме с маяком» с родными
Фото: Олеся Лось / «Дом с маяком»
В октябре 2023 года Екатерина поехала на обследование в онкоцентр имени Блохина: «Решилось очень быстро — ничего не получилось. Сказали про какую-то процедуру за 300 тысяч: "Можете сделать для себя"».
Но, как считает она сама, «Господь благоволит за все мучения», — и ей предложили остаться в стационаре «Дома с маяком». Екатерина давно думала о том, что хотела бы умереть не дома.
«Я говорю тетям: "Вот представьте, вы сидите на работе и думаете, что вас там дома ждет. А я не хочу, чтобы вы пришли — а там бездыханное тело. Или утром проснулись — бездыханное тело". А особенно мои сестренки. Не хочу, чтобы они боялись идти домой. Или боялись проснуться и увидеть», — вспоминала она.
Еще до поездки в Москву, когда Екатерина не знала про хоспис, она говорила близким, что должен быть закрытый гроб и ее фотография, где она улыбается. Хотела быть кремированной, но об этом не просила — это было бы слишком дорого, ведь в Иркутске нет крематория.
Екатерина говорила, что «на протяжении пяти лет своей жизни не могла делать выбор». Она не могла выбирать собственное лечение и теперь радовалась, что у нее была возможность спланировать свой уход.
«С кремацией тети благо согласились. Для них лучше не закрытый гроб, а коробочка. У меня одна тетя из села, а там же: "А что скажут люди, а почему закрытый гроб?" Уж лучше пусть коробочка будет. Я еще пошутила про "Почту России", что почтой мой прах отправим, — описывала она. — Я так спокойно к этому отношусь. Мне нравится это право выбора, которое дают в хосписе. Это настолько уникальная возможность, это подарок Бога. Умер человек — за него пошли все купили, а я могу выбрать все. Похороны, как чего — я такая счастливая. Я могу меню продумать, я наставления всем оставила. Хоронить меня будут рядом с мамой. Я педагог-организатор же, вот и организую свои похороны».
«Мозг не верит в то, что не видел»
В прошлом году, когда умирала Екатерина, ее сестрам было 13 и 17 лет.
«Мозг так устроен, что не верит в то, что не видел. Сестренки не видят, как я умираю. Они понимают, что я нахожусь в хосписе, что я не получаю никакого лечения, только обезболивающие. Но они этого не осознают».
Поэтому у Кати был план: купить всем подарки и устроить «крутейшие выходные» с катанием на теплоходе и прогулками по Москве, когда сестры приедут к ней в гости.
«Цель — дать им самые лучшие воспоминания, чтобы потом пришла коробочка, в которой меня не видно. Увидеть гроб и увидеть урну — это две разные вещи. Этого ужасного вида, который травмирует твою психику и мозг, нет. Они эту коробочку увидят, да, конечно, плакать будут. Но это осознание на уровне слов, это что-то неосязаемое. И я надеюсь, что они перенесут это легче. Закопают эту урночку маленькую, поставят красивую фотографию, я уже памятник выбрала — мне нравится с ангелочком. Черный, мраморный. Я предложила своим тетям выбрать мне цитату — они стали скидывать вот это: "Прости, что не спасли твою жизнь". Говорю, давайте без этого пессимизма, какое "спасли"? Я бы там вообще какой-нибудь мем написала, чтобы люди посмеялись и ушли, и настроение хорошее», — говорила она.
Вспоминая свою жизнь, она осознавала, что ее любили, объединялись вокруг нее, а еще — ее всегда «окружали самые прекрасные люди на свете».
«Я чувствую отдачу от людей и понимаю, что жизнь прожита не просто так. И уход проще принять. Я оставила не просто следы на песке, а что-то в сердцах людей. Пока кто-то кому-то будет обо мне говорить, я буду жива. За мной есть люди, я не чувствую, что я одна», — говорила Екатерина.
Девушка очень жалела, что не попрощалась со своей малой родиной, — и понимала, что такой возможности у нее уже не будет: «Разве что прах мой привезут».
Катя в «Доме с маяком»
Фото: Олеся Лось / «Дом с маяком»
«Все, что я говорила, — это неправда»
Ольга Догонкина, психолог «Дома с маяком», вспоминает, что первое, что ей сказала Екатерина: «Ольга, я все понимаю, я не боюсь умирать, я подготовилась». У Догонкиной тогда возникли некоторые сомнения: действительно ли можно так легко говорить о смерти, ведь инстинкты говорят об обратном.
«Чем ближе подходила смерть, тем больше было каких-то глубинных разговоров. И в какой-то момент Екатерина сказала: "Я впервые поняла, что я очень боюсь. И все, что я тебе говорила, — это неправда. Я очень боюсь смерти. Я стараюсь легко об этом говорить, но каждое слово дается с огромным трудом". И этот разговор стал трансформационным. Екатерина подбадривала сестер, говорила: "Я не боюсь, я приняла, почему вы не можете принять?" И у нас состоялся разговор с девочками, с Катей, когда она им призналась: "Я, конечно, требую от вас принятия, но мне самой очень страшно". Это был очень эмоциональный разговор, очень тяжелый для всех, но после все как будто почувствовали облегчение. Екатерина призналась, что с ней происходит. Девочки больше не опасались говорить, что они боятся. Как будто все стали ближе. Появились честность и искренность во всем. И Екатерина с тех пор избегала разговоров — не о смерти, а о каких-то поручениях», — говорит Догонкина.
По словам психолога, Екатерина очень хотела сделать альбом своей жизни, чтобы оставить его на память близким: множество фото в разном возрасте с подписями. Но уже не успела.
Но, как рассказывает Ольга, Екатерина смогла написать письма и несколько видеороликов, которые близкие должны были увидеть только после ее смерти. Успела выбрать фотографию на памятник — на ней у Кати все еще длинные волосы.
«В чем хоронить, какой гроб — для Кати это не имело значения, кроме эмоциональных моментов, которые останутся после нее», — говорит Ольга.
Екатерина хотела умереть вдали от родственников, чтобы не травмировать их видом своего мертвого тела, и в итоге так и получилось. Сестры успели повидаться с ней и были рядом практически до конца. Тетя, которая ее воспитывала, тоже хотела остаться с Екатериной, несколько раз меняла билеты в Иркутск, но в итоге исчерпала все лимиты по времени и улетела с младшей сестрой Екатерины Надей: «Для них это был тяжелый шаг — уехать от Кати, понимая, что больше они ее не увидят». Тетя и Надя улетели в пятницу, а в воскресенье прилетал двоюродный брат Екатерины. Екатерина умерла в субботу. Ее брат с помощью Ольги организовал кремацию Кати и вместе с ее прахом улетел домой.
У Екатерины была татуировка Carpe diem — «Лови мгновение». Именно так девушка и старалась жить. Она мечтала набить себе еще и феникса как символ перерождения — но уже не успела.
«Стало на секундочку больно»
Дима в «Доме с маяком»
Фото: Татьяна Александрова
Если у Екатерины была татуировка Carpe diem, то у Дмитрия Левцова выбито тату Memento mori — «Помни о смерти». Тоже про осознанное отношение к жизни, но тональность другая.
«Был вопрос: "Кто будет рядом из твоих родственников?". И в тот момент стало на секундочку больно, потому что я понимаю: "А никого не будет". Да, будет команда "Дома с маяком", потому что они и являются моей семьей, а больше никого», — говорит Дмитрий.
У него СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа — он может управлять только кистями рук, чтобы поесть или перевернуться в кровати, нужна помощь. Условный предел жизни с таким диагнозом — 45 лет. Дмитрию 26. Сейчас он настроен жить продуктивно и ярко: хочет найти работу копирайтером, а еще написать книгу о своей жизни. Но в начале 2024 года его состояние сильно ухудшилось, он тяжело переносил пневмонию и почти не мог есть — тогда Дмитрий вместе с сотрудниками «Дома с маяком» и составил план ухода из жизни.
Димин гусь
Фото: Татьяна Александрова
С шести месяцев Дмитрия растила прабабушка — мать иногда появлялась в его жизни, но активного участия никогда не принимала. Прабабушка объяснила Дмитрию, что СМА у него по вине матери: «Не соблюдала элементарную гигиену, кормила из грязной посуды, сработала кишечная инфекция и вызывала сбой». На самом деле это не так: СМА — генетическое заболевание, которое проявилось бы, даже находись младенец в стерильных условиях. Но это та версия реальности, с которой Дмитрию легче примириться. В мире, где он живет, на его стороне — только сотрудники «Дома с маяком», всем остальным доверять нельзя. Даже прабабушке, которая все эти годы была рядом, — потому что она «просто стояла и молчала», когда ее дочь, двоюродная бабушка Дмитрия, выталкивала его на улицу. Дмитрий с прабабушкой жили в квартире, принадлежащей его двоюродной бабушке, мать жила отдельно, но приносила продукты — и разозлилась, когда Дмитрий отказался отдать ей за еду всю свою пенсию. Ему тогда было 22–24 года, каждый месяц он получал 32 тысячи, которые тратил на продукты — помимо тех, что приносила двоюродная бабушка, сигареты, кино и другое «по мелочи».
По плану после прабабушки эстафету ухода за Димой должна была принять бабушка — но она умерла, как говорит Дмитрий, отравившись поддельной водкой. В этом Дмитрий видит вину матери, потому что, по его словам, его мать эту водку и привезла на дачу, где все отдыхали.
Отца он никогда не видел — однажды несколько минут только поговорил с ним по телефону.
«Я не дам ей видеть, как я ухожу»
Дима
Фото: Татьяна Александрова
Когда Дмитрию было около 23 лет, его 92-летняя прабабушка стала часто попадать в больницу: «У нее постоянно падал гемоглобин, мы не понимали, что с ней». Однажды прабабушка вернулась из больницы «просто вся убитая» и сказала, что у нее рак.
«И я понимаю, что это все. Если не найдется человек, который будет за мной ухаживать, я попаду в ПНИ. Это билет в один конец. Родственникам никому это нахер не нужно было.
Я просто положил крест на свое здоровье. Перестал соблюдать рекомендации лечащего врача, пить лекарства, использовать аппарат для дыхания во сне. Я шел до конца. Я худел. Я очень сильно заболел в стационаре «Дома с маяком» пневмонией. Нет веса — нет иммунитета. И тогда мы поняли, что, возможно, будет конец не очень хороший, и начали обсуждать программу помощи в конце жизни», — описывает Дмитрий.
Дима в метро
Фото: Татьяна Александрова
В «Доме с маяком» составляют план ухода из жизни: пациент может решить, хочет ли он умереть дома или в стационаре, нужно ли проводить вскрытие, хочет ли он быть кремированным или погребенным, какая музыка будет звучать в его последние часы, в какой одежде его похоронят.
Дмитрий выбрал кремацию, а не похороны.
«До сих пор сложно сказать почему. Просто не хочу, чтобы меня хоронили. Наверное, я понимал, что никого не будет из родственников во время похорон. Будут сотрудники и друзья», — говорит он. Его настоящие друзья — волонтеры и пациенты «Дома с маяком».
Дмитрий выбрал классический костюм своей последней одеждой. Сказал, чтобы в последние дни в палате работал канал «МузТВ» — Дмитрий часто слушает его фоном.
Дмитрий не хотел, чтобы в хосписе его навещали родственники: «Если бы даже они опомнились: "Ах, Дмитрий, мы будем рядом" — то я просто не хочу их видеть. У меня началась новая жизнь. Пускать в нее прошлое — нет, спасибо».
Прабабушку, которая его воспитывала, он тоже не хотел видеть — но уже по другим соображениям.
«Я не дам, чтобы она видела, как я ухожу. Она уже похоронила свою дочь, я не могу позволить, чтобы она похоронила еще и своего правнука», — говорит он.
Дмитрий не боится и никогда не боялся смерти: «Для меня это глубокий сон и вечная темнота». Говорит, что жизнь прожита не зря.
«Я помогал, поддерживал. Да, может быть, не получал взаимности, когда в этом нуждался. Ничего плохого я не делал, не желал. Поддерживал якобы друзей. Знаешь, бывает, что ты дружишь, а с тобой нет. С тобой дружат чисто потому, что ты удобен. В моем случае было именно так. Общались, дружили, помогали мне ради выгоды. "Я такая хорошая подруга, приеду, погуляю с тобой". И действительно, приезжали и гуляли, только потом говорили: "Дим, а дай 5 тысяч на продукты". Дмитрий же добрый. Я, к сожалению, тогда не понял, что люди мной пользуются. Я думал, что это такое совпадение. Но это на их совести, что они брали с меня деньги. Их поступок, их выбор», — говорит он с горечью.
Когда Дмитрий представляет, как мог бы выглядеть вечер его памяти, он надеется, что друзья вспомнят что-то забавное о нем, покажут фотографии, где он улыбается: «Пускай улыбаюсь через боль, но я улыбаюсь». Он хочет, чтобы его запомнили «смелым, готовым прийти на помощь, несмотря ни на что».
Дима в метро
Фото: Татьяна Александрова
Дмитрий любит гулять на коляске по ночам — так ему комфортно: «Все люди любят гулять днем по солнышку, я — по темноте, возможно, из-за того, что мало в жизни было светлого». Его любимые цвета — фиолетовый и черный.
«Но депрессии у меня никогда не было. У меня была фраза на репите: "Бороться и идти дальше. Жить назло всем". Матери и всем было все равно, что со мной случится. Хотел показать, что я сильнее их. Когда ты лежишь и думаешь, что тебя сегодня-завтра не станет, пытаешься просто выжить. Ради чего-то. Хотя ради чего ты это делаешь, ты не понимаешь, потому что, по сути, ты никому не нужен», — говорит Дмитрий.
Кроме Memento mori у Дмитрия есть еще уроборос на кисти — змей, пожирающий свой хвост, символ вечности. Но для него он означает саморазрушение — напоминание о периоде, когда он начал «гробить свою жизнь».
Дима
Фото: Татьяна Александрова
Как говорить с человеком о смерти?
Как говорят специалисты, разговор о смерти и возможность спланировать свои последние дни очень важны для смертельно больных пациентов.
«Проговаривая это, человек осознает тяжесть своего состояния, осознает конечность, и это дает ему возможность распорядиться своим временем, своими вещами. Дает возможность договорить, возможность прожить эту историю с кем-то. Не возникает ощущения тотального одиночества, потому что оно очень сильно пугает. На моем опыте много случаев, когда семья из самых лучших побуждений уберегает человека от этого разговора. Все делают вид, что ничего не происходит, и пациент в этот момент чувствует себя очень одиноким. Ему страшно, тяжело, ему важно чем-то распорядиться, но он не может это сделать. Как правило, такие люди замыкаются, остаются одни со смертью, горем, страхом, и это эмоционально утяжеляет процесс», — объясняет психолог «Дома с маяком» Ольга Догонкина.
Она же отмечает, что к разговору о смерти и составлению плана ухода из жизни готовы не все. Некоторым эта беседа может навредить, разрушить доверительные отношения между психологом и пациентом. Здесь задача специалиста — «не причинять добро».
Сначала Ольга выясняет, понимает ли человек, что с ним происходит. Например, задает открытый вопрос: «А что ты знаешь о своей болезни?»
«Если я вижу, что человек категорически не принимает свой диагноз, то, что он может умереть, я начинаю работать с принятием происходящего и никогда не забегаю вперед, в разговоры о смерти. Но если человек говорит, что может умереть в любую минуту, вот тогда можно сказать: "Может, что-то важно сейчас рассказать, поделиться, завершить? Может, тебе важно, как тебя будут хоронить?"», — описывает она.
«Хочешь сладких апельсинов?»
Наталья в комнате Миланы
Фото: Татьяна Александрова
Сентябрь 2024-го, просторная квартира в Подмосковье. Елена, пожилая заплаканная женщина, бабушка умершей этой весной 16-летней Миланы Кехлер, протягивает мне телефон и включает на нем видео. Раздается голос Земфиры (признана иноагентом в РФ. — Republic), под который сменяют друг друга фотографии Миланы.
«Пожалуйста, не умирай, или мне придется тоже», — на экране появляются младенческие фото Миланы. «Хочешь солнце вместо лампы?» — Милана, пухлая девочка лет восьми с длинной косой, в пилотке с красной звездой, позирует на 9 мая. «Пожалуйста, не умирай» — песня начинает сначала, Милана — уже подросток в шубке и белых сапожках на каблуках. Слова заканчиваются, остается только музыка: Милана с сильно поредевшими из-за химиотерапии волосами, свидетельство о смерти, фотография с траурной лентой и крест на кладбище.
Это видео сделал на память о Милане ее двоюродный брат. Песню выбрала мама Миланы Наталья.
«Милане же Земфира нравится, я сказала, чтобы под эту песню собрал. Она поет: "Хочешь сладких апельсинов?" — я всегда ей чистила апельсины. Потом у нас соседи были, у них дети постоянно мешали спать. Действительно подходит», — говорит Наталья.
В комнате Миланы
Фото: Татьяна Александрова
Елена, бабушка Миланы, говорит больше Натальи и часто плачет. У Натальи сухие глаза, она замирает и смотрит на нас как будто издалека.
В комнате Миланы все осталось таким, как было при жизни. Куклы из серии «Монстер Хай» на верхней полке стеллажа. Мягкие игрушки, шкатулки и коробочки, витая свеча в золотистом подсвечнике, букет разноцветной гипсофилы. Обои с Эйфелевой башней в цветах — Милана сама их выбрала, а потом переросла их и все хотела поменять — но не успела.
На стеллаже подростковое фэнтези соседствует с романом «Назови меня своим именем» о влюбленных мужчинах.
«Она была спокойная, домашняя. Даже когда я с ней на повышенных тонах — она само спокойствие. Говорила: "Бабушка, спокойно, давай поговорим, а вдруг ты неправа". Или про сноху сердито скажу, а Милана: "Сплетничать нельзя"», — вспоминает Елена внучку.
Милана помнила все дни рождения и всегда держала дома оберточную бумагу, чтобы красиво упаковывать подарки. Последнее время хотела стать психологом, говорила маме и бабушке: «Вам помогать буду, вы нервные».
«Ходите в бассейн»
Семейное фото в комнате Миланы
Фото: Татьяна Александрова
Когда Милане было 13–14 лет, она начала лениться — по крайней мере, так сначала подумала ее семья. Стала отказываться от уроков физкультуры. Говорила: «Я устаю, мне тяжело». Если ее просили убраться дома, отвечала: «Я сегодня не могу, давайте в другой раз». Жаловалась, что болит спина, — рюкзак за нее носил одноклассник. Потом начался кашель — педиатр решил, что это бронхиальная астма. Поднималась температура. Дальше Милана начала сутулиться, а под ключицей появилась странная шишка. Хирург, по словам семьи, посоветовал ходить в бассейн для исправления осанки.
«Я ей говорила: "Милан, будешь горбатая, как я, всю жизнь. Сейчас тресну по горбу твоему, чтобы ходила прямо". Мы хирургу говорили, что у нее и осанка, и шишечка. Сказал, что рентген делать не надо. Мы люди простые, необразованные, врачам верим», — описывает Елена.
Еще Милана начала худеть — и очень этому радовалась.
«Она полная, здоровая девчонка, русская красавица, сбитенькая всегда была. Она всегда не то что стеснялась своей полноты, но все время говорила: "Вот бы похудеть, вот бы похудеть". И когда стала худая, говорила: "Вот такая я себе нравлюсь"», — вспоминает Елена.
Как вспоминают родственники Миланы, с августа 2022 года они стали «ходить по врачам чуть ли не каждый день», но только в январе 2023-го девочку госпитализировали в Морозовскую больницу. То, что считали сколиозом, оказалось саркомой Юинга. В ребре Миланы росла злокачественная опухоль.
Попкорн и клубника
Слева: фотография Миланы. Справа: Наталья
Фото: Татьяна Александрова
От постановки диагноза до смерти Миланы прошло полтора года. Сначала казалось, что есть надежда: надеялись на операцию, химиотерапию, под конец — что Милану примут на лечение в Израиль и смогут сотворить чудо, которое не удалось в России, но прогнозы зарубежных врачей оказались такими же — только паллиативная помощь.
Милана собиралась бороться до последнего, сама себя ругала: «Вставай, надо вставать, ты что разлеглась», «Ты что как кляча».
Семья делала для Миланы все, что могла. В больничной палате девочки пахло попкорном, она все время его просила. Попкорн и клубнику. Весной 2024 года уже стало понятно, что она умирает.
«Потом врач говорит: не буду вас больше мучить, детский хоспис "Дом с маяком" в помощь. Если будет плохо, ни в коем случае не вызывайте "скорую", потому что привезут в реанимацию, ребенок умрет там. И дома чтобы это не случилось, потому что Следственный комитет замучает потом. Лучше, чтобы это произошло в хосписе, там и вскрытия нет», — так слова врача вспоминает Наталья.
Действительно, если вызвать «скорую» умирающему ребенку, его с большой долей вероятности подключат к ИВЛ — это не спасет жизнь, но продлит умирание. После смерти дома следователи в любом случае будут брать объяснения с родителей, вне зависимости от того, был ли ребенок паллиативным. От вскрытия можно отказаться, если ребенок умер в хосписе, если дома — нельзя. Наталья восприняла слова врача фактически как запрет умирать дома.
Как вспоминают родственники, Милана ни разу не заплакала — ни при разговоре с врачом, ни за все время своего довольно быстрого угасания.
Как считает семья, к моменту, когда врачи сказали, что лечиться бесполезно, Милана уже все знала.
«Я когда с ней лежала в больнице, выписывали мальчика 16 лет домой умирать. И Милана говорит: "Вот так и меня скоро выпишут, потому что бесполезно". Она все время говорила: "Баба Лена, я хочу жить". А последний месяц: "Я хочу умереть, и быстрее"», — вспоминает Елена.
Из больницы ее выписали за два месяца до смерти. Милана уже была на коляске, но чувствовать себя совсем плохо начала только незадолго до смерти.
«Она держалась молодцом. Она все время отказывалась от обезболивающих, говорила: "Если вы меня начнете колоть морфином, я стану наркоманкой, а я хочу нормальную жизнь прожить, чтобы мозг мой был ясный". До последнего ей не давали морфин. Промедол немножко капали», — говорит Елена.
Ненароком проверяю, есть на полке с книгами Миланы булгаковский «Морфий» — он, конечно, там.
Морфин Милана стала принимать за месяц до смерти.
«Она собрала все побочки, какие есть. У нее была рвота, тошнота, зуд, отеки», — вспоминает Елена. Именно тогда Милана и начала говорить, что хочет побыстрее умереть.
Милана понимала, что умирает, не избегала разговоров об этом и об организации похорон, но кажется, так и не смогла до конца это принять. Незадолго до смерти она записала голосовое сообщение своей подруге, где говорила: «Я готова к смерти и хочу этого как можно скорее». И почти сразу же: «Конечно, я еще жива. Как можно дольше, надеюсь, буду жива».
До самого конца Милана принимала таблетированную химиотерапию и отказывалась прекращать лечение. Последнюю неделю ее жизни родные под видом химии давали Милане обычный магний.
Большая одинокая рыба
Наталья в комнате Миланы
Фото: Татьяна Александрова
Милана хотела умереть рядом с семьей, в своей комнате. Два месяца своей жизни после окончательной выписки из больницы она провела дома. И один день — в стационаре «Дома с маяком». Это был день ее смерти.
«У нее не было предчувствия близкой смерти. Она говорила: "Баб Лен, я дня три там потусуюсь и приедем обратно домой". Веселая такая уехала. Я плакала, целовала ее, потому что знала, что она уже не вернется», — вспоминает Елена.
Они поехали в хоспис 14 мая в 14 часов дня. По дороге Милана попросила вернуться домой, Наталья сказала: «Там Соня (младшая сестра Миланы, ей 2,5 года) спать мешает, и обстановку надо сменить». Милана согласилась, но, доехав до хосписа, сразу попросилась домой — потом для нее провели экскурсию, она успокоилась и решила остаться.
«Потом опять: "Поехали домой". Вот так металась. Потому что чувствовала, наверное, хотела дома умереть. А дома, сказали, нельзя. Дома я вообще не представляю. Там, в хосписе, легче. Они нам дали заполнить анкету: нужна ли музыка на похоронах, такие вот вопросы. Мы сначала в шоке были. Я говорю: "Милан, давай быстрее галочки наставим и уберем". А она спокойная», — говорит Наталья.
По воспоминаниям матери, Милана была спокойной почти до самого конца. И только один раз, уже в хосписе, сказала: «А можно я поматерюсь?»
«И у нее такой поток мата, и потом ей стало легче. Говорит: "Фух". Еще посмеялись мы с ней», — вспоминает Наталья.
Милана не могла заснуть до четырех часов утра. Они с Натальей гуляли по хоспису, стояли у аквариума: «Там рыба плавает одинокая большая, говорят, что она кусается».
В три часа ночи Милана снова стала проситься домой. «А у нее уже хрипы. Если в машине умрет — это вообще», — вспоминает Наталья. В итоге врач предложил Милане сделать ей укол успокоительного, чтобы потом она поспала, а утром уже уехала домой. Милана согласилась. До этого она просила врачей: «Сделайте мне такой укол, чтобы я заснула и больше не проснулась». Конечно, ей дали обычное успокоительное, но так и получилось — она заснула и больше не проснулась.
«Я была с ней в момент смерти. Она спала. Во сне пыталась что-то говорить, у нее рот открывался. И уже последнее дыхание — и умерла», — говорит Наталья.
На завтрак в хосписе Милана заказала блинчики со сгущенкой. На следующий день после похорон Наталья привезла их ей на могилу.
Жрецы и медузы
Наталья с портретом дочери
Фото: Татьяна Александрова
Чтобы как-то утешиться, семья Миланы ткет широкое узорчатое полотно из символов, знаков, снов, предзнаменований. Туда помещается память о нескольких умерших родственниках, шаманы, жрецы, «Москвариум» и медузы.
Когда они отдыхали в Абхазии — в то время еще была надежда, что Милану можно вылечить, — им посоветовали сходить к жрецу. Он несколько раз со значением повторил: «Не делайте операцию».
«Кто же знал, — словно оправдывается Наталья. — А не сделали бы операцию, сейчас думали бы: "А вот сделали бы операцию"».
Все предписания врачей семья все-таки соблюдала. Была операция, Милане удалили ребро, а потом химиотерапия.
«Пока она в реанимации была, все круги ада прошла, конечно. В бреду видела, как половину ее тела хоронят, половину сжигают. Потом видела, что она с каким-то Валерием лежит на кладбище. Там, где она сейчас лежит, Валерий рядом похоронен. У нас родственница умерла от рака, Марина. Милана ее тоже видела. И Андрея видела — сестры муж умер недавно».
Когда стало ясно, что лечение бесполезно, началась нетрадиционная медицина: ходили к бабушкам, ставили свечки в Дивеево, съездили к шаману, которого показывали по НТВ, он «руками ее лечил», говорил: «Почему вы раньше не приехали?»
За три дня до смерти Милана просила позвать священника, надела крестик — в нем ее и похоронили.
«Она так атеистка у нас была, крестик не носила, хотя мы ее крестили. Есть бог или нет — никто не знает, все верим на всякий случай. Что-то есть, а что — непонятно. Призрачно и тонко, но что-то есть», — говорит Елена.
Наталья и Елена ищут совпадения во всем: медбрата, который омыл тело уже умершей Миланы, зовут так же, как и ее крестного — Кирилл. Утешают себя тем, что Милана умерла на Светлой седмице, 40 дней были на Троицу.
Во всех этих совпадениях они как будто пытаются разглядеть самое важное: все было не случайно, рядом с Миланой были нужные люди, они заботились и защищали.
Наталья много говорит про сны. У нее есть специальный блокнот, куда она их записывает. Однажды ей приснилось, что Милана просит купить ей медузу. Сначала Наталья подумала, что медуз надо подселить к той большой одинокой рыбе в аквариуме на втором этаже, на которую они смотрели с Миланой за несколько часов до ее смерти. Даже написала врачам, нельзя ли подселить в аквариум медуз. Недавно большая одинокая рыба погибла — кто-то случайно не закрыл крышку аквариума, и она выбросилась.
«Наверное, потому что медуз не было», — то ли шутя, то ли серьезно говорит Наталья.
В итоге она купила светильник, где плавают искусственные медузы, и поставила его в комнате Миланы рядом с ее портретом. После этого семья случайно оказалась в «Москвариуме» — и там тоже были медузы. Значит, все было правильно.
«Я родилась 7 числа, и меня 7 преследует по жизни. И, получается, Милана мою семерку забрала. 17 ее похоронили, в 7 утра умерла. И на кладбище, когда табличку делали, перепутали, написали, что она родилась 27 сентября, а не 22. Все семерки пусть ее там охраняют», — говорит Наталья.
«Далеко не хороните»
Милана успела написать прощальные письма подругам. Бабушке и маме говорила, чтобы они не плакали и радовались каждому дню. Отдала часть своих вещей друзьям. Решила, что на похоронах не должно быть музыки. Изначально Милана хотела, чтобы после смерти ее кремировали. Но под влиянием религии и матери передумала.
«Я говорила: "Милана, я не хочу тебя сжигать. Мне надо к кому-то приезжать, давай я тебя похороню, куплю красивое платье свадебное". Она согласилась. Мы заказали макияж, я купила ресницы, ей сделали. Была очень красивая. Как в сказке — ощущение, что сейчас поцелует принц и она проснется», — вспоминает Наталья.
Милана просила похоронить ее во всем светлом. Гроб был белый. Изначально семья хотела похоронить ее в Ульяновской области — они оттуда родом, но Милана была против: «Нет, схороните меня как можно ближе, чтобы вы ко мне часто приезжали».
Памятник тоже будет светлый. На нем Наталья должна написать стихотворение в память о дочери — так просила Милана. Наталья еще не написала, но ищет вдохновение в блокноте, куда записывает сны о дочери.
Под конец Наталья говорит: «Теперь жить же с этим много лет. Потому что уже все какое-то не такое. Солнце не так светит. И вокруг все не то».
А Елена плачет: «Ее нигде нет».