2 июня 2016
Василиса невидимая
Василисе почти 5 лет. Мама называет ее ручной девочкой, потому что только на руках у взрослых она чувствует себя в безопасности. У Василисы врожденная эпилепсия, резистентная форма. Это значит, что нет такого лекарства, которое сможет сдерживать проявление болезни. Бывают дни, когда приступы идут один за другим и ничто не может их ослабить.
По статистике ВОЗ 1 ребенок из 30 рождается с врожденными пороками развития. Но мы этих детей практически не видим, потому что они почти все время проводят дома, нуждаясь в особом уходе.
Мама Василисы уже почти 5 лет не была в гостях, в театре, не гуляла в парке. Каждый ее день посвящен уходу за Василисой. Она дала жизнь и теперь ежедневно ее поддерживает.
Первый год жизни был очень тяжелый. Василиса родилась раньше срока, и ее долго выхаживали. Не готовая к самостоятельной жизни, она отказывалась сосать. Но постепенно по маленькой ложечке день за днем удалось уйти с зондового питания. Теперь Василиса ест с ложки. Правда у нее особая дорогостоящая диета, и отступать от рекомендацией диетолога совсем нельзя.
Мама Василисы вот уже почти 5 лет не знает, во сколько начнется их день и получится ли поспать ночью, придется ли вызывать «скорую», и если да, окажется ли врач понимающим и опытным или сразу оправит в больницу, где, скорее всего, Василису сразу заберут в реанимацию и разрешат посещение в короткое строго отведенное время.
С самого начала врачи пугали маму, что ее ребенок всегда будет «как растение» и бесполезно с ней заниматься. Но девочка научилась по-своему проявлять свои эмоции, кряхтит, хнычет, глубоко и с облегчением вздыхает, когда мама угадывает с желанием и просто берет ее на руки.
Они пробовали реабилитацию. Но так устроена нервная система детей с эпилепсией, что дополнительная нагрузка только усиливает приступы. А вся их жизнь – это борьба за спокойное время без приступов, когда можно смотреть мультики, прислушиваться к музыкальным игрушкам и редко в солнечную погоду выходить подышать воздухом.
Борьба продолжается каждый день, и это борьба за жизнь.
Врачи не могут вылечить Василису, но мы можем помочь ей проживать каждый день чуть легче. Мы можем подарить ей и ее семьей больше спокойных дней, когда есть силы на прогулки и спокойный детский сон по ночам.
На лекарства и средства по уходу ежемесячно уходит более 53 тысяч рублей.
КАК ПОМОЧЬ:
Отправьте смс-сообщение с суммой платежа и словом «Василиса» на номер 1200. Например, «Василиса 1000».
Важно подтвердить платеж в ответ на запрос оператора связи.
С банковской карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice (назначение платежа «Василисе»)
PayPal http://mayak.help/paypal/ (назначение платежа «Василисе»)
Реквизиты
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: «Василиса»
все способы http://mayak.help/help/
Контакты:
http://mayak.help
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
