6 мая 2016
Мама Феди Галя написала нам письмо о жизни, помощи Хосписа и новом вертикализаторе для Феди. Мы очень благодарны за ее слова.
«Волшебство есть! Оно окружает нашу семью вот уже 2 года! Чудо любви и сострадания — в заботе людей, искренне верящих в нашего Федьку, в силу нашей семьи. Поделюсь с вами всего лишь одной неделей из нашей жизни.
Медсестра Камилла из Детского хосписа привезла нам транскутанный капнометр. Капнометр дает жизненно необходимую информацию по эффективности вентиляции. Стоит так дорого, что купить его не может себе позволить ни одна семья. Чтобы провести диагностику эффективности респираторной поддержки раньше нам надо было госпитализироваться в больницу. А теперь Детский хоспис позаботился обо всех нас и приобрёл это оборудование, что позволяет нам совершенно бесплатно диагностировать состояние ребенка прямо дома. Еще 3 месяца назад это было голубой мечтой многих родителей.
На следующий день из Детского хосписа нам привезли вертикализатор для Феди! Физический терапевт Илона быстро собрала вертикализатор и дала нам массу полезных рекомендаций по позиционированию. Мы мечтали о вертикализаторе с зимнего лагеря, уж больно прекрасен был Федор, стоящий посреди залы и во все глазюшки рассматривающий происходящее вокруг. Шли минуты, десятки минут, а Федя всё стоял и стоял! Смотрел и смотрел! Мы во что бы то ни стало хотели достать для Феди этот здоровенный и дорогущий агрегат, но пришла чудесная новость из Детского хосписа — нашлись благотворители, которые приобрели для нескольких маленьких ребятишек такие вертикализаторы. На самом деле, они приобрели для лежачих малышей радость познания мира, осознания собственного тела и такое простое, но важное — дети могут видеть свою комнату и всех, кто в ней находится, в любую минуту! И маме не нужно для этого брать своего подросшего мальчиша на ручки, она может просто стоять рядом! Да, мы знаем — диагнозы наших детей не предполагают, что они пойдут ни завтра, ни через 5 лет… Но малыши очень хотят участвовать во всем, чувствовать себя важными человеками, которые могут на несколько минут в день одевать настоящую обувь, стоять посередине комнаты и быть в центре событий и всеобщего внимания! Мы очень благодарны за этот подарок! Федя доволен, и это счастье для нас!
Как всегда невовремя случился мой День Рождения:) Я не очень-то стала любить этот день, думаю, многие мамы паллиативных детей меня поймут… Я совсем за эти годы отвыкла от внимания и цветов. Но наш координатор от хосписа Надя решила заставить моё сердце потрепетать перед красотой невероятно нежного и главное нежданного букета! Такие моменты очень трогают, даже если ты стала недотрогой в силу жизненных обстоятельств.
И вот мы едем на дачу — да-да! Федя будет целый день гулять на свежем воздухе с братом и сестрёнкой, спать на аппарате ИВЛ! И все это благодаря хоспису и людям, которым не всё равно — будут ли жить наши дети в реанимации или будут находиться дома, в теплом окружении любящей их семьи и друзей!Спасибо!!!»
