«Я желаю, чтобы вы успели узнать вашего сына!»

20 января 2025

Перинатальная программа «Дома с маяком» поддерживает семьи в период беременности, когда ребёнку поставлен тяжёлый или несовместимый с жизнью диагноз. А также помогает при родах и первое время после рождения малыша.

 

В 2024 году за поддержкой к нам обратились 25 семей, родились 23 ребёнка, из них семеро продолжают жить сейчас.

Даня родился в прошлом году. Врачи говорили, что он может умереть до родов или проживёт не больше недели. Сейчас Дане девять месяцев. Он любит фруктовые пюре и когда с ним разговаривают, а ещё внимательно прислушивается ко всему вокруг и с удовольствием гуляет в парках. Мы попросили Марию, маму Дани, рассказать их историю.

Жить долго и счастливо?


Мы с мужем поженились ещё в 2013 году. И с этого момента начали планировать ребёнка, мы очень хотели его. Прошло почти десять лет, прежде чем я забеременела. Не было выкидышей, замерших беременностей или абортов. Просто не выходило. Поэтому это было настоящее чудо, когда всё же получилось. Я ещё много раз перепроверяла — тестами, УЗИ, анализами. Только когда убедились, что сердечко бьётся, малыш развивается, тогда выдохнули и пришло осознание, что у нас будет ребёнок. Было такое ощущение безграничного счастья, какое-то парение в воздухе, что-то неземное — сложно описать наши чувства тогда.

А потом на первом скрининге, почти на 13-й неделе беременности, нам сказали, что у ребёнка патология. Она связана с развитием центральной нервной системы, с головным мозгом. Как оказалось, ещё на четвертой – пятой неделе развития на этапе закладки нервной системы, произошло нарушение. И это было видно на УЗИ — неправильная форма головки. Плод был маленький очень, но я пригляделась и увидела это тоже.

В тот день я пришла с мужем, он ждал в коридоре. Врач что-то говорила, а у меня в голове пустота, какой-то белый шум. Не хотелось верить. Врач ещё раз объяснила мужу, предложила сделать повторное исследование. Но она не давала практически никаких шансов, что это может быть ошибка. И тогда она объяснила, что мы можем прервать беременность.

Узнав о беременности, мы были на седьмом небе от счастья, мы так долго ждали этого ребёнка, как можно говорить об этом? У меня не укладывалось в голове, как я могу убить ребёнка. То есть он у нас появился, но какой-то не такой, и дайте нам другого, а этот не нужен? Мы даже не думали о прерывании.

Через две недели сделали повторное исследование в другой клинике и у другого врача. И тот врач подтвердил патологию. Он сказал тогда, что как медик, как человек уважает любой выбор. Дал свой номер телефона и сказал, что я могу писать в любое время. И потом я с ним списалась. Он написал, что у него ребёнок с инвалидностью и такой жизни он не пожелает ни нам, ни ребёнку. Больше я ему не писала.

Как жить?


Единственная причина, по которой у меня где-то «болталась» мысль о прерывании беременности, — это незнание. Как всё будет происходить? Что будет, если малыш погибнет внутриутробно, как об этом узнает мама? Какие бывают последствия для здоровья? Будет ли ребёнок ощущать боль или дискомфорт? Даже врачи говорили общими словами, от них было мало нужной информации. Ответы на свои вопросы я получала из разных источников, но самым ценным, наверное, было общение с перинатальным психологом, с которым познакомилась ещё до беременности. Я была в растерянном состоянии, не понимала, что делать. Она сказала тогда очень важные слова, которые привели меня в чувство, и я многое поняла и осознала. Замедлилась и посмотрела на всю ситуацию совершенно под другим ракурсом.

Несмотря на принятие ситуации я не останавливалась и продолжала искать информацию о патологии, искала истории других семей. Однажды я посмотрела интервью, в котором говорилось о том, что такие сложные беременности можно сохранять, а также о существовании перинатальной паллиативной поддержки. Потом узнала о такой программе в «Доме с маяком». Заполнила заявку на сайте, и сразу же мне ответила Оксана [Попова], руководитель программы. Через пару дней мы приехали в хоспис, чтобы познакомиться с командой.

После этой встречи стало так спокойно. Она прошла в очень тёплой, семейной атмосфере, как будто я уже сто лет знакома с этими людьми. И если до этого была какая-то тревожность, боязнь, то после встречи стало легче на душе, потому что нам рассказали, какую поддержку и помощь мы можем получить. Мы приняли окончательное решение оставить всё как есть и наслаждаться жизнью, беременностью.

Жить счастливо

Когда Даня уже родился и мы уже три месяца жили в стационаре хосписа, Оксана предложила мне принять участие в послеродовом пеленании. Это такое сочетание психологических практик и банных процедур, массажа — для физического и психологического восстановления. Там была непростая беседа про беременность, роды. Я составляла такую картину на шерстяном коврике из разных природных материалов, из камней различной формы, цвета, фактуры. Меня спрашивали, например, что я почувствовала, когда узнала о заболевании ребёнка, и я выбирала предмет, с которым ассоциируется это моё чувство.

В центре картины у меня выложены самые дорогие воспоминания и события. В основном светлые оттенки — голубые, синие, белые и яркие — красный, оранжевый. И в конце беседы, и когда я составила картину, я поняла, что за период беременности и родов во мне преобладали тёплые, приятные, светлые чувства, ощущение счастья.

С каждым месяцем беременности нас так тепло, уютно поздравляли, дарили цветы. И за беременность я познакомилась с огромным количеством очень неравнодушных, трепетных людей. Я читала и слышала, как медперсонал может относиться к таким ситуациям, как у нас. И очень важно было, чтобы на протяжении беременности и на родах были бережные и понимающие специалисты. И хоспис помог подобрать роддом (Перинатальный центр при ГКБ № 31 имени Г. М. Савельевой - ред.), медперсонал. Я ходила в клинику частную на 3D-УЗИ, и там тоже такие вовлечённые специалисты были, у нас очень много снимков и видео с Даней оттуда. Ещё у нас была беременная фотосессия. Фотограф тоже была очень душевная, и вся съёмка прошла на позитиве, с юмором, мы много смеялись тогда.

На протяжении всей беременности и после мы всегда были на связи с командой перинатальной. И на любые вообще вопросы, даже, может быть, глупые они отвечали — про прикрепление к медицинским учреждениям, обследования. Были даже вопросы про какие-то наши внутренние, семейные ситуации. Мы обсуждали всё, даже похороны и любые моменты, в которых бы мы сами с мужем, скорее всего, растерялись бы, и не было бы сил ни моральных, ни физических.

И мы до сих пор на связи с Оксаной и её командой, делимся событиями нашими и радостями. Перинатальная программа «Дома с маяком» — это больше чем программа. Это живые люди, живые эмоции, любовь, теплота. И это невозможно создать искусственно.

Что касается родов, то это отдельная история. Во-первых, сотрудники хосписа помогали готовиться к родам. Я встречалась с Татьяной, психологом роддома и специалистом хосписа. Она отвечала на все наши вопросы, успокаивала — ведь мы очень волновались, как всё пройдёт. Мы заполняли анкеты, в которых проходились по всем этапам и нюансам во время родов и сразу после, потому что могут быть разные сценарии развития. Мы должны быть по возможности готовы ко всему и понимать, как себя вести. Это давало спокойствие и помогало сосредоточиться только на том, чтобы всё, что от нас зависит, прошло благополучно. Например, мы знали, что во время родов я должна правильно дышать, а какие-то организационные моменты не забудут и не упустят люди, которые рядом.

Роды были долгими. Я рожала вместе с мужем. И с нами была Оля, сотрудница хосписа и помощница в родах. Она просто волшебный человек, ведь это такая колоссальная физическая и моральная работа, а она настолько вложилась и так помогала, мы с мужем бесконечно признательны и благодарны ей.

Даня родился и задышал сам. Оля его покрестила сразу, когда ещё пуповину не перерезали. Даню положили мне на грудь, а он сразу не закричал, я вообще не знала, сможет ли он закричать. Но я чувствовала, как он дышит, чувствовала, что он жив. И вот это вот такое блаженство, эти первые секунды, минуты вместе.

А когда его забрали и положили на столик в родовой палате, чтобы его осмотреть, он закричал, и у меня сердце зашлось, до мурашек — настолько это был трогательный момент. Я тогда попросила мужа, чтобы он включил диктофон, чтобы записать его голос. Он включил — а Даня умолк. Но всё же мы успели записать этот его первый плач. Ещё Даня сразу сжал в кулачок палец Оли (она помогала провести фотосессию), получились замечательные фотографии. Сделали отпечаток ручек и ножек. И фотограф у нас был на родах от хосписа. Всё успели сделать.

А на следующий день мы выписались из роддома — благодаря «Дому с маяком». В роддом приехала неонатолог от хосписа и вместе с сотрудниками роддома провела внутренний консилиум. Дане оперативно присвоили паллиативный статус, оформили документы, и его на скорой увезли в стационар хосписа, а мы с мужем поехали за ним на машине.

До этого нам показывали стационар хосписа, как выглядят каюты. Нам сразу понравилась атмосфера — совсем не больничная, а располагающая. Вот туда мы приехали и начали жить все вместе. Даже с собакой.

В роддоме перед выпиской ко мне приходил врач. Я спросила у него про прогнозы. И он сказал, что Даня проживёт, может, три дня, может, неделю. Хотя ребёнок сам дышал и питался. И вот первый месяц жизни Дани каждый день для нас был чудом. Мы просыпались, подходили к Дане, а он дышал, всё было в порядке.

Несколько раз в день к нам приходили врачи хосписа, мы делали перевязки, нам рассказали про возможные кризисные проявления со стороны дыхания, сердца, судорог. Это была морально очень сложная беседа, но надо было понимать и быть готовыми. Главное, чтобы Даня не испытывал страданий и боли. И тут помогают препараты от судорог и обезболивающие. Поначалу даже удавалось обходиться без лекарств и успокаивать Даню пустышкой. Это был особый период для нас: наш ребёнок ел из бутылочки сам, несмотря на имеющиеся особенности, и сосал пустышку в моменты беспокойства — и это помогало. Ещё нас спросили, что, если наступит ухудшение с дыханием — если Даня сам не сможет дышать, или если пропадёт глотательный рефлекс, — на какие вмешательства мы готовы? Мы взвесили все за и против и приняли решение, что не будем проводить сложные медицинские вмешательства, которые могут оказаться мучительными и даже критическими для Дани. Что дадим Дане жить сколько сможет, будем вместе с врачами оказывать ему паллиативную помощь, а самое главное, окутывать его любовью, теплотой и заботой!

В стационаре хосписа мы провели всё лето, это был насыщенный на события период со сложными этапами принятия и осознания. Мы обучались медицинским манипуляциям, общались с врачами, командой по перинатальной программе, была даже беседа с психологом. За все знания, навыки и помощь мы им очень благодарны, это невероятная поддержка. Я уверенна, что Даня всё чувствовал тогда и это, несомненно, давало и ему, и нам сил.


Днём мы часто проводили время на балконе и в саду, Даня даже неплохо загорел, все вокруг жаловались, что они даже после моря не могли так загореть. Вообще в хосписе было много юмора и шуток, было так легко и по-домашнему, нам было очень хорошо там, сейчас с улыбкой и трепетом вспоминаем это время.

Продолжать жить счастливо

Через почти четыре месяца мы уехали домой из хосписа. Несмотря на прогнозы врачей, Даня живёт с нами уже девять месяцев. Всё как у всех: любим гулять (особенно летом гуляли подолгу), купаемся — Даня очень любит воду, так трогательно вздыхает, когда понимает, что по нему потекла тёплая водичка. После пяти месяцев жизни у Дани произошёл скачок в развитии, он стал более осознанным, больше бодрствовал, у него исчезли проявления судорог и кризисных моментов, поэтому мы стали чаще и активнее играть, общаться, слушать музыку, конечно же, сказки. Даня очень любит, когда поёт колобок, реагирует на него, издаёт звуки. Ещё у Дани есть любимая игрушка — котик, это его первая погремушка, и он тоже на неё активно реагирует голосом. Я люблю Данюшу называть котиком, котёночком, и мне кажется, ему это тоже очень нравится. С шести месяцев Даня попробовал яблочное пюре — и это была любовь с первой ложки.

Первые месяцы были очень смешанные чувства. Это и радость, и счастье, что Данюша с нами. И в то же время мы были напряжены, потому что смерть могла наступить в любой момент, врачи говорили, что это может произойти внезапно. Но мы старались не заострять на этом внимание, и мы не делали ничего для этого специально: наши будни проходили так насыщенно, что некогда было уходить в переживания. Мы радовались каждому дню, праздновали каждый месяц. Пекли или покупали тортики, украшали комнату шариками, устраивали фотосессии.

После примерно пяти месяцев мы стали уже более спокойными. Не могу сказать, что мы как-то резко перестали ожидать и тревожиться по поводу смерти. Чем дольше Данюша с нами и чем стабильнее состояние без серьёзных кризисов, тем мы становимся спокойнее. И сейчас мысли о плохом практически не посещают нас.

Сейчас, спустя время, могу сказать, что, наверное, мы готовы к любому сценарию событий, к любому сроку. Мы приняли этот путь в самом начале, и сейчас мы продолжаем принимать его, радоваться каждому мгновению и каждому новому проявлению Дани! Мы чувствуем, как ему хорошо с нами, как он любит нас всей душой. Мы благодарим Бога за Даню, за этот невероятный путь, за новый для нас мир, за каждый день вместе! И, конечно, мы благодарны Данечке, что выбрал нас, доверился нам, что с нами сейчас и будет навсегда в наших сердцах.

И хочется вспомнить слова нашего замечательного акушера, которая помогла появиться Дане на свет: «Я желаю, чтобы вы успели узнать вашего сына!» И мы искренне желаем это другим мамам и папам.

Текст: Ната Митюшева
Фото: семейный архив

Исполнили мечту Маши!

Мечты сбываются 17 января 2025

«Всё впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Мы в СМИ 16 января 2025