14 января 2025
Многому пришлось и до сих пор приходится учиться самим. Поэтому мы очень рады, когда удаётся поговорить с опытными коллегами. Сразу после новогодних каникул мы провели онлайн-встречу с Эльвирой Парравичини и её командой. Эльвира, перинатолог/неонатолог, профессор Колумбийского университета, — признанный во всём мире специалист по перинатальной паллиативной помощи. Нам было очень важно задать ей вопросы, которые нас волнуют.
Например, когда в России рождается ребёнок с тяжёлыми патологиями, с ним обязательно проводят реанимационные действия: вставляют в горло трубку для дыхания, подключают к сложным аппаратам. Это происходит, даже если врачи понимают, что реанимация не облегчит состояние новорождённого. У ребёнка и его родителей может быть совсем мало времени, чтобы побыть вместе, а их сразу разлучают, мама с папой могут приходить в реанимацию только в определённые часы. От Эльвиры мы узнали, что в США врачи вместе с родителями принимают решение, проводить ли реанимационные действия. Они не тратят усилия и ресурсы клиники, если уверены, что реанимация не поможет. Ребёнка не мучают тяжёлыми медицинскими манипуляциями, и он может быть рядом с близкими всё отведённое ему время. Эльвира рассказала, что так было не всегда, но врачи много работали с законодателями, чтобы изменить правила и улучшить качество жизни новорождённых с неизлечимыми заболеваниями.
Во время общения с Эльвирой и её коллегами мы поняли, что у нас схожие подходы к работе с семьями. Мы проводим с родителями подробный опрос и составляем подробнейший план действий на любой непредвиденный случай. Большое внимание уделяем тому, чтобы семья радовалась беременности и каждому дню, проведённому с ребёнком, даже когда он ещё не родился. И у нас много способов сохранить память о ребёнке после его смерти. Эльвира рассказала нам, что семьям очень помогает книга с историями семей, переживших смерть ребёнка. Мы тоже хотим создать такую книгу, чтобы поддержать семьи, которые узнают о тяжелом диагнозе ребёнка и не прерывают беременность, а хотят прожить с ним столько, сколько получится.
