14 января 2020
«Дом с маяком» открывает сбор средств на трахеостомы — трубки для дыхания. На всех детей хосписа необходимо 3 775 986 рублей.
С марта 2020 года снимают с производства трахеостомы Shiley, которыми пользуются большинство наших пациентов. Сейчас в хосписе 149 детей могут дышать только через трубку. Трахеостомы жизненно важно регулярно заменять. Подходящие аналоги трубок стоят в 4-5 раз дороже — это просто огромная сумма.
Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава написала подробный пост о ситуации:
«"Дом с маяком" открывает сбор средств на трахеостомы – трубки для дыхания. На всех детей хосписа необходимо 3 775 986 рублей.
До хосписа докатился кризис с лекарствами и медицинскими расходными материалами. Нет антибиотиков (колистина и т.п.), врачи ломают голову чем лечить детей. Нет низкопрофильных гастростом, через которые детей кормить. Одного нашего подопечного ребенка в больнице кормили через катетер для мочи, потому что трубки для питания не было. Гастростомы вроде начнут поставлять в Россию в конце декабря, ждем.
Теперь новая проблема – с марта следующего года снимают с производства трахеостомы Shiley – трубки для дыхания, которыми пользуются большинство наших пациентов. В хосписе 149 детей могут дышать только через трубку. Для тех кто не в теме медицинских терминов – на фотографии девочка Зоя. У Зои в шее дырка, в эту дырку вставлена трубка – трахеостома. Зоя дышит не через нос или рот, как мы с вами, а через эту трубку.
Трахеостома – это спасение для детей, которые не могут дышать сами. Одновременно трахеостома может стать и причиной смерти. Если трубку долго не менять, в трахее образовываются пролежни, из-за которых может начаться очень сильное кровотечение. Когда мы только начинали работать, родители не знали, что трахеостому нужно регулярно менять.
Я никогда не забуду Таню, Таня умерла из-за жуткого кровотечения во время замены трахеостомы, которую вот так много месяцев не меняли. Мы в хосписе сейчас очень четко следим, чтобы каждому ребенку меняли трахеостому не реже 1 раза в месяц.
А еще от трубки в шее бывают инфекции. И дети бесконечно болеют, попадают в реанимацию и тоже могут умереть. Тогда надо менять трахеостому как можно чаще, каждую неделю, а иногда и каждый день. Чтобы не умереть от инфекций.
У большинства детей хосписа в шее установлены трубки под названием Shiley. И вот теперь производитель этих трахеостом сообщил, что с марта 2020 года Shiley уже будут недоступны. Трахеостома Shiley стоит 700 рублей для младенцев и 1677 рублей для детей постарше. Трубка, которой можно было бы их заменить, существует, но стоит в 4-5 раз дороже.
Я очень боюсь, что у нас в хосписе может не быть возможности покупать трахеостомы по цене в 5 раз дороже. Хочу сейчас сделать запас на следующий год – на всех наших детей и для тех, кто к нам будет обращаться в следующем году. 4 000 трубок для дыхания (разных размеров) стоят 3 775 986 рублей.
Будем благодарны за любую помощь:
700 рублей – трахеостома для 1 ребенка,
8 000 рублей – запас трахеостом для 1 ребенка на год (если ребенок не болеет и трубку менять раз в месяц),
315 000 рублей – запас трубок для дыхания на всех детей хосписа на целый месяц,
ЛЮБАЯ сумма для нас важна».
Перевод можно сделать удобным вам способом.
Пожалуйста, пишите комментарий «ТРАХЕОСТОМА» к платежу.
Спасибо вам.