16 марта 2020
Владу 13 лет, он не ходит и не сидит без поддержки, небольшая подвижность есть только в руках. У мальчика генетическое заболевание, при котором постепенно перестают работать мышцы тела, в том числе мышцы дыхательной системы, — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Диагноз поставили не сразу: когда Владу не было и года, он заболел и после болезни сильно ослаб, ему стало тяжело поднимать руки, держать голову и стоять. Врачи говорили, что все пройдет, он восстановится. Но Владик стал часто падать, не успевал подставить руки или сгруппироваться. Невролог назначила генетический анализ, который подтвердил, что у Влада СМА. Тогда ему было полтора года.
Сейчас Влад очень активный и увлекающийся: он лихо гоняет на своей электроколяске, с удовольствием играет с друзьями и ездит в лагеря «Дома с маяком». Он любит логические задачи и мечтает заниматься робототехникой. Ещё он увлекается бочче – спортивной игрой с мячом, похожей на боулинг и петанк. В бочче важна точность, и Влад отлично справляется с задачей: он уже выиграл несколько первенств.
У Влада старшая сестра и младший брат. И поскольку активна вся семья, они всегда радуются, если на мероприятия удаётся поехать всем вместе.
Но с возрастом двигательная активность Влада уменьшается, появляются вторичные осложнения. По ночам он дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. Кроме этого, он пользуется, откашливателем, аспиратором и кислородным концентратором. Он пьёт разные лекарства семь раз в сутки, и ему необходимо специальное питание.
«Дом с маяком» объявляет сбор на питание, лекарства, гигиенические средства ухода для Влада. Чтобы приобрести всё это на полгода вперёд, необходимо 83 206 рублей.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
