26 декабря 2018
Сейчас Вере девять месяцев и она по-прежнему любит делать то же самое, что и другие малыши — смотреть мультики, купаться в ванной в надувном круге, обнимать мягкие игрушки. Впрочем, крепко держать руками любимого плюшевого Винни-Пуха у нее уже не получается.
В конце лета родители заметили, что у их дочери начали непроизвольно подрагивать руки и голова, чуть позже они узнали, что медики называют это тремором, то есть произвольным сокращением мышц. Позже появились и другие тревожные симптомы. Вера вдруг перестала сама переворачиваться, стала меньше двигать ногами, больше не могла поднимать голову, когда лежала на кровати.
Мышцы Веры постепенно слабеют, и это не только ее маленькие руки и ноги, ребенку с каждым днем все более непросто дышать самостоятельно, а значит — необходима специальная медицинская аппаратура. Речь идет об аппарате неинвазивной вентиляции легких, благодаря которому кровь будет насыщаться кислородом. К аппарату НИВЛ требуется немало расходных материалов, то есть фильтров, переходников, специальных масок. А также пульсоксиметр, который будет показывать, в норме ли уровень кислорода.
Детский хоспис «Дом с маяком» собирает 411 634 рубля на платформе Planeta.ru, чтобы у родителей Веры все это появилось, а сама девочка могла и дальше жить дома, с любящими родителями, а не в больнице.
