Открываем сбор средств для Вари Осипенко

6 июля 2020

Вместе с Planeta.ru мы открываем сбор средств для Вари.

Когда-то Варя смеялась. Узнавала маму и папу, с любопытством тянулась к своим игрушкам – развивалась соответственно возрасту, как пишут в медицинских документах. Сейчас на лице девочки лишь иногда показывается слабая улыбка. И для родителей, которые не отлучаются от Вари надолго, это повод для радости – усталой и неспокойной.

Почти с рождения у Вари сильные судороги. Иногда приступы случаются 1-2 раза в день, иногда – сериями и каждый час. В 4 месяца Варя попала в реанимацию. Мама рисовала открытки, сидя у Вариной кровати, врачи подбирали для девочки противоэпилептические препараты. Лечение не помогло: приступы только стали чаще. На время они исчезли, но скоро возобновились, и с тех пор развитие Вари как бы застыло. Девочка не держит голову, не сидит сама и не может стоять. Кормят Варю с помощью назогастрального зонда – так называется трубочка, приклеенная пластырем к Вариной щеке.

Диагноз Вари звучит так: ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия, тип 13. Помимо осложнений, вызванных редкой болезнью, обнаружилась и другая опасность. Из-за судорог у девочки резко падает уровень насыщения крови кислородом. Ночью, когда судорожные приступы учащаются и следить за ними труднее, Варе помогает дышать кислородный концентратор. Иногда аппарат работает 20 часов в день, а не только ночью. И всё реже Варя может обходиться без него, как раньше. Родители обучились медицинским манипуляциям, чтобы заботиться о Варе и лучше понимать, что делать, если дочери станет хуже. В этих вопросах они консультируются с педиатром и медсестрой Детского хосписа, которые навещают семью регулярно. 

Чтобы Варя жила дома, нужно специальное медицинское оборудование. Портативный кислородный концентратор – чтобы девочка могла дышать, несмотря на частые судороги, и ездить на консультации к врачам. Инфузионный насос, чтобы родители могли лучше контролировать процесс питания Вари, а ещё расходные материалы к медицинской технике. В общей сложности для этого необходимо собрать 301 132 рубля. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Чтобы помочь Варе, сделайте пожертвование любым удобным способом.

Вы можете помочь Варе, отправив СМС с текстом «Варя Осипенко» и любой суммой – например, «Варя Осипенко 500», – на номер 1200. Отправьте подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит. Иначе ваша помощь не дойдёт.

Также вы можете сделать пожертвование сразу на сайте Planeta.ru, где мы ведём сбор.

Мы благодарим вас за помощь Варе и сообщаем о закрытии сбора 30.10.2020.

Meet For Charity: встреча с Николаем Козаком

События 6 июля 2020

Открываем сбор средств для Артемия Кузнецова

Закрытые сборы 6 июля 2020