Открываем сбор средств для Светы Королевой-Фаль

23 июня 2019

Вместе с Телеканалом «Домашний» открываем сбор для Светы.

Света - старшая из трех сестер в большой и дружной семье. Родом они с востока Украины, несколько лет назад приняли решение о переезде и теперь живут в Подмосковье.

То, что Света - особенный ребенок, мама поняла, когда дочке было меньше года. Девочка стала хуже двигаться, плохо держать голову. Потом были врачебные осмотры, генетический анализ и неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа.

Недавно Свете исполнилось двенадцать лет. За это время мама досконально изучила все признаки заболевания и многое о нем узнала: “Это когда в позвоночнике не хватает нейронов. А нейроны посылают импульсы в головной мозг. Мы вот с вами даже не думаем, когда поднимаем руку и что-то берем. Взяли и все, да? Даже не успеваем об этом понять. А у моего ребенка этих импульсов нет”.

Сил у Светы мало, но она старается помогать маме в домашнем хозяйстве. Большой компанией они собираются на кухне и готовят обед, мама варит свой фирменный борщ. Когда погода хорошая, отправляются гулять по округе. Света едет в инвалидной коляске, сестры и родители идут рядом.

Около дома есть большая детская площадка, на которой они проводят много времени. Родители Светы разделили обязанности так: папа работает, мама занимается домом и дочерьми. В прошлом она пела на сцене, но теперь приходится все свое время посвящать семье.

Мама помогает Свете заниматься специальной гимнастикой, делать упражнения для рук и ног. Света очень ответственная, понимает, что маме нужно ухаживать за младшими и давно нашла себе увлечение, которое не требует посторонней помощи - это рукоделие. Света шьет одежду для своих кукол, лепит фигурки из теста и рисует при помощи трафаретов. Мечтает стать дизайнером и создавать красивую одежду для всей своей большой семьи. Денег им очень не хватает, поэтому родители обратились за помощью в “Дом с маяком”. Теперь за Светой постоянно наблюдают медицинские специалисты Детского хосписа.

Для того, чтобы чувствовать себя хорошо, Свете необходимы специальные медицинские приборы. Аппарат неизвазивной вентиляции легких, откашливатель, а к ним большое количество расходных материалов. Средства на это нужны большие, 810 000 рублей. Мы, вместе с телеканалом “Домашний”, открываем сбор на эту сумму.

Чтобы помочь Свете, нужно отправить СМС на номер 1200. В тексте сообщения укажите слово «МАЯК» и сумму перевода, например «МАЯК 500».
Если мобильный оператор запросит подтверждение платежа, нужно ответить, иначе деньги не дойдут.

Мы благодарим вас за помощь Свете и сообщаем о закрытии сбора 01.07.2019 г.

О семинаре «Доступная среда и универсальный дизайн»

Повседневная 23 июня 2019

Мультфильм, который сделали и придумали наши дети в летнем лагере

Мероприятия 22 июня 2019