30 апреля 2023
Софии недавно исполнилось три года. Девочка уже научилась различать цвета, поэтому одно из её любимых занятий – собирать с мамой пирамидку из конструктора. Правда слишком долго девочка не может играть — София родилась с врождённым пороком развития центральной нервной системы, дефектом развития позвоночника (spina bifida). На 22 неделе беременности родителям сообщили, что у ребёнка есть патологии. «Врачи тогда предложили нам не сохранять беременность и выдали направление на аборт. Но я нашла врача в другой клинике: там мне сделали МРТ, всё снова подтвердилось. Но врач сказала мне, что в нашем случае не всё так плохо — дефекты небольшие, всё будет хорошо. Конечно, в тот же момент мы с мужем решили, что будем рожать», – вспоминает Анна, мама Софии.
Из-за множественных осложнений у Софии появилось сопутствующее заболевание - синдром Арнольда Киари II типа. При этой патологии происходит опущение мозжечка, и постепенно его основные функции уменьшаются. Ещё у Софии гидроцефалия, ребёнка часто мучают головные боли. Чтобы выводить жидкость, которая скапливается в головном мозге, врачи установили Софии специальный шунт, а чтобы ребёнку было легче дышать – трахеостому (трубку в шее).
В Детский хоспис «Дом с маяком» семья обратилась, когда Софии не было и года. Хоспис закупил для девочки необходимое оборудование: кислородный концентратор, аспиратор (с его помощью родители механически убирают мокроту из верхних дыхательных путей ребёнка). Софию регулярно наблюдают педиатр и реаниматолог, также хоспис закупает лекарства и лечебное питание. Чтобы София чувствовала себя лучше и не испытывала дискомфорт, родители регулярно меняют трахеостому и обрабатывают зону вокруг неё, а ещё постоянно нужен большой запас фильтров, трубок и катетеров к медицинскому оборудованию. Расходные материалы на год стоят 352 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» открывает сбор на эту сумму.
