Открываем сбор средств для Шахри Мирзаевой

21 мая 2020

Вместе с Dobro.Mail.ru мы открываем сбор средств для Шахри.

Шахри часто просит маму «пойти в самолёт». Это значит, что у девочки хорошее настроение. И ещё, наверное, значит, что Шахри скучает по папе, который живёт в Дагестане и увидеть которого всегда помогает полёт. Или «поход». Шахри и вправду жизнерадостная. Она много улыбается, весело позирует фотографу и бывает рада, когда в гости приходят сотрудники Детского хосписа. Хотя из-за карантина гости теперь онлайн.

Мама вспоминает, что, когда Шахри была маленькой, она немного ходила. А став старше, уже не смогла – появилась слабость в ногах, мышцы перестали справляться с нагрузкой, не получалось даже ползать. Позже у Шахри была диагностирована спинальная мышечная атрофия (тип 1-2). Это генетическая болезнь, вследствие которой постепенно ослабевают мышцы. Ребёнку с таким диагнозом, чтобы дышать, рано или поздно понадобится специальная медицинская техника. Потому что мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание, при СМА тоже оказываются поражены. 

Несколько часов в день Шахри сидит в кресле, настроенном для неё физическим терапевтом «Дома с маяком». Каждый день у девочки – дыхательная гимнастика с мешком Амбу. Это помогает бороться с последствиями болезни. 

Мы смогли приобрести для Шахри разное медицинское оборудование. Но сейчас возникла потребность в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких с увлажнителем, который поможет Шахри дышать. Кроме этой дорогостоящей техники, нужны и расходные материалы для неё. В общей сложности это стоит 320 483 рубля. «Дом с маяком» открывает сбор на указанную сумму.

Мы благодарим вас за помощь Шахри и сообщаем о закрытии сбора 06.07.2020 г.

Юлия Мякина

Волонтеры 21 мая 2020

История семьи Илюши

Волонтеры 20 мая 2020